złuszczenie młodzieńcze głowy kości udowej-choruje ktos?

Mi lekarz powiedział, że ze względu na wiek dzieci- nastolatek/ków wolą pełną narkozę gdyż to róźnie bywa.

Cześć jestem Amelia mam 14 lat w ubiegłym roku niestety też dopadła mnie ta choroba. Najpierw bolało kolano później ból pojawił się w pachwinie aż w końcu zaczęłam utykać. I zaczęło się szukanie przyczyny. Najpierw trafiłam do chirurga dziecięcego, który stwierdził skręcenie kolana przepisał maść i 10 zabiegów magnetoterapii, które absolutnie nic nie pomogły. Ból się nasilał i poszliśmy jeszcze raz do tego samego lekarza, który stwierdził, że on tu nic nie widzi i ewentualnie jak mnie boli to nogę można uciąć zażartował. Stwierdziłyśmy z mamą, że on na pewno już mi nie pomoże. Więc szukaliśmy pomocy u innego znanego ortopedy dr M. Falisa, który rozpoznał się od razu. Miałam złuszczenie pierwszego stopnia na drugi lewej nogi. Kazał mi od razu chodzić o kulach już przed operacją. Operacje miałam 15 listopada 2011r. założyli mi 3 druty w szpitalu leżałam 4 dni. O kulach chodziłam 4 miesiące. Teraz mnie nic nie boli. W sierpniu będę miała usuwane druty. Operacja naprawdę nic nie boli ja też byłam przerażona i nie potrzebnie strach ma duże oczy. Życzę wszystkim zdrowia i pogody ducha! Ta choroba to nie koniec świata i całkowicie można się z niej wyleczyć

I po 4 miesiacach smigalas normalnie bez kul ? To super

Ja też chodze już bez kul a 5 miesiecy temu mialam operacje powinnam z kulami ale jak daje rade to bez. :)

Cześć.Apeluje do wszystkich młodych ludzi chorujących na te chorobę dbajcie aby dobrze to wyleczyć i nie męczyć się w przyszłości jak ja.Zachorowałam na te chorobę w wieku 13 lat bardzo mnie bolało wizyty u lekarzy itd nikt nie wiedział co mi jest aż w końcu się przewróciłam i doszło do przemieszczenia.Operacja druty Kirschnera itd po roku mi je wyjęto i zakończono leczenie dostałam odszkodowanie 30% trwałego kalectwa.Zycie płynęło ,po urodzeniu drugiego dziecka zaczęłam odczuwać straszne bole kręgosłupa stwierdzono jego skrzywienie wysłano mnie do sanatorium okazało się ze noga jest krótsza o 1,5cm od tego krzywy kręgosłup z rotacja trzonow ,koślawość stawu kolanowego.Dzis mam 35lat i ból nie przestaje ani na chwile kręgosłup tak mnie boli ze najmniejszy wysiłek z nim związany powoduje ból ze kilka godzin muszę leżeć.Właśnie zrobiłam RTG tego biodra oczywiście zwyrodnienie i sklerotyzacja panewki.Dzis składam dokumenty na rentę socjalna ale szczerze wątpię czy mi ja dadzą bo nie łatwo jest ich przekonać o niezdolności do pracy a nie wyobrażam sobie jakbym mogla pracować z takim bólem.Gdyby kiedyś chociaż wspomnieli ze trzeba to kontrolować bo noga może być krótsza lub coś takiego ale ani słowa na ten temat tylko leczenie zakończone wszystko w porządku i tyle .

A do urodzenia 2 dziecka nic Cię nie bolało było "normalnie" ?

swoją drogą poruszyłas temat o którym nie miałem pojęcia jak na tą chorobę spogląda ubezpieczyciel? Jak masz uraz i biodro pada to rozumiem ale jak nagle boli i dalej już choiroba się rozwija ?

tak do drugiego dziecka było wszystko ok nic mnie nie bolało po porodzie baaardzo bolał mnie kręgosłup tzn przy karmieniu piersią zrobiłam rtg okazało się skrzywienie,wysłano mnie do sanatorium dopiero tam powiedziano ze mam krótszą nogę i od tego ten krzywy kręgosłup a noga krótsza po przebytym urazie.Powiem szczerze ze nie zwracałam cale lata uwagi na te noga bo nic mi nie dolegało może czasem na zmianę pogody sporadycznie ale takie dolegliwości czasem są (lekarz to wspominał)lekarz po zakończeniu leczenia zapewnił ze wszystko jest ok chodziłam jeszcze jakiś czas kontrolnie do ortopedy było w porządku później już ie trzeba było chodzić tzn juz cały proces zakończony.Nie mam nawet pojęcia kiedy ta noga się zrobiła krótsza.A co do ubezpieczyciela trudno powiedzieć wtedy dostałam odszkodowanie i tyle potem skończyłam szkoły tak sie złożyło ze wyszłam za maż po skończeniu edukacji urodziłam dzieci i do tej pory nie pracuje.Bardzo bym chciała pójść do pracy ale proste czynności jak wieszanie firan dają taki efekt ze leżę na podludzie na twardej powierzchni i jęczę z bólu.Lekarz powiedział mi ze teraz to tylko rehabilitacja nic więcej nie można zrobić.Ide 25 do ortopedy zobaczę co mi powie.

Dodam ze noga mnie nie boli tylko na zmianę pogody lub jak duzo chodzę ale nic takiego sie nie dzieje najgorszy problem dotyczy kręgosłupa

Dzięki za info mi lekarz od razu wspominał o krótszej nodze, ale na chwile obecną nic nie wspomina o tym hm. Zobaczymy

Moze nie dość jasno się wyraziłam się wcześniej co miałam na myśli pisząc ze trzeba to dobrze wyleczyć chodziło mi o to żeby sprawdzać i kontrolować czy noga nie zrobiła się krótsza po zakończeniu leczenia. Aby przez to nie doszło do skrzywienia kręgosłupa. Ja po zakończeniu leczenia chodziłam do ortopedy i było wszystko w porządku później już powiedziano ze już jest ok i nie ma potrzeby już chodzić do ortopedy i nie wiem kiedy ona zrobiła się krótsza.Teraz lekarz rodzinny powiedział mi ze gdyby to stwierdzono wcześniej zalecono by wkładkę żeby nie skrzywił się kręgosłup.Nie wiem pewnie zbyt zaufano lekarzom ze już wszystko jest w porządku a poza tym nikt mi nie powiedział ze ona może zrobić się krótsza.To tez z braku wiadomości na temat tej choroby szkoda ze kiedyś nie było dostępu do takich informacji jak dziś.

Mialam we wrzesniu operacja i miala być wymiana drutow dzisiaj na kontroli doktor mi powiedzial że odrazu wyciagna te cholerne druty jupii :) i lezenia troche bedzie i bede musiala jeszcze bardziej uwazac ale za 5 lat nawet konno bede mogla jezdzic a za rok lub dwa na rowerze rolkach lyzwach i waveboardzie ale suuuper i za maxymalnie tok do szkoly i dobrze bo mam dosyc indywidualnego wole chodzic do szkoly spotykac czesciej przyjaciol ale super :)

Hm obawiam się, że Pana Doktora ponosi ułańska fantazja , ale życzę Ci aby tak było :) Tak czytając wsio co się da na ten temat widzę, że doktory robią co chca każdy inaczej generalnie jedno jest pewne nie ma się co spieszyć z bieganiem.

Witam Ponownie! Byłam wczoraj u ortopedy z nowym rtg byłam ciekawa co mi powie jak wygląda ten staw po tylu latach itp jak ocenia z jego punktu widzenia a mianowicie całkowite zniszczenie głowy kości udowej,zwyrodnienie pourazowe stawu.Wynik leczenia niezadowalający,rokowanie niepewne.Powiedziałam ze myślałam ze nogę się wyleczy i będzie ok,spojrzał na mnie tylko z politowaniem i pokręcił przecząco głową i powiedział ze niestety to nie jest tak.Powiedziałam mu ze noga jest krótsza ze kiedyś ortopeda mi powiedział ze ok 1,5cm on stwierdził ze nie aż tyle ze minimalnie i nie ma potrzeby nosić wkładki kiedyś mi powiedziano ze jest taka konieczność już sama nie wiem,ja widzę wyraźną różnicę skrócenia tej nogi patrząc przed lustrem na kości bioder jedna jest zdecydowanie niżej jak zarówno cala lewa część ciała.Kręgosłupem który jest od tego zniszczony nawet się nie przejął uznał ze to choroba współistniejąca już sama nie wiem co o tym myśleć i jak sobie radzić z tym bólem.

No właśnie tak to jest z doktorami jak nie wiesz co Ci jest to raczej nie wyleczą :)

mój doktor wie co robi gdyby nie wiedział nie mógł by być lekarzem mowi tylko że dłużej bede leżała i że nie będzie mnie męczył i wcześniej do szkoły pójde. Lubie mojego doktora jest fajny :)

oki temat wiedzy lekarzy pomijam bo się zrobi mało przyjemnie :)

Nie wiedzialam kiedy bedzie zabieg ale dziś mama mnie umowila i bedzie dopiero 2 sierpnia :)

Ja chciałam napisać ,że osobiście wygrałam z tą chorobą . W wieku 10 lat miałam operację na oba biodra . A po 2 miesiącach po operacji chodziłam już bez kul . Obecnie jestem 2 lata po operacji i gram w drużynie siatkarskiej . 22 maja mam operację na wyjcie drutów . Tak szczerze to się zdziwiłam jak przeczytałam ,że jeździsz na wózku . Warto walczyć z tą chorobą . Jak się o tym przekonałam ,bo pod jakimś względem z nią wygrałam . Trzymaj się . ;d

Z tym wygraniem to chyba lekka przesada po 2 latach ale życzę Tobie abyś do końca swych dni nie myślała o biodrach :) Nie uważasz ze z tą siatka to już przesada?

To normalne że bylam na wozku bo lezalam 4 tygodnie w lozku po operacji i w tym czasie jezdzilam na wozku bo nie moglam o kulach.

A po odstawieniu pomocy ortopedycznych chodziłyście normalnie bez utykania czy krzywienia . Jakaś pomoc terapeuty jest konieczna.

Ja chodze normalnie nic mnie nie boli ale na dwor czy cos to zawsze biore kule ale po domu spokojnie bez kul chodze. Nic mnie nie boli nic nie krwawi jest wszystko ok :)

A nie masz wrażenia, że chodzisz krzywo tzn tak jak by Cię dalej biodro bolało ?

Nie wszystko jest ok chodze prosto nie kuleje i nic absolutnie nie boli . :D

ok dzięki

Wesołych Świąt :)

witam, mam na imię Michalina i moje przygoda z tą chorobą zaczęła się cztery lat temu w wakacje, bolało mnie kolano, i zaczęłam utykać, tato mówił 'nie kulej bo Cię w dupę kopnę' myślał, że ja udaję, byłam u chirurga i miałam badanie usg kolana, było coś w nim, że mam za dużo jakieś płynu czy coś, dokładnie nie pamiętam, kazano mi leżeć tydzień bez ruchu, a że wakacje, ja młoda i głupia, łaziłam wszędzie gdzie się da, chodź ból czasami był nie do zniesienia, ustało wszystko we wrześniu, pojechałam w październiku z klasą na basen, upadłam na mokrej powierzchni i się zaczęło, chodzić nie mogłam, pojechałam do jednego szpitala na zdjęcie rentgenowskie i lekarze tam bali się podjąć mojej operacji, zostałam skierowana do Szczecina, gdzie 6 grudnia zadrutowano mi biodro i w marcu zaczęła się rehabilitacja przez 5-tygodni w ośrodku w Szczecinie, w czerwcu następnego roku zostały mi druty usunięte w Świebodzinie i dalsza rehabilitacja w Wawrowie, gdzie zobaczył mnie właściciel i chciał oglądnąć to moje biodro, dał mi numer do profesora Jarosława Czubaka, pojechałam na wizytę do Poznania, gdzie profesor powiedział, że operacja w Szczecinie została źle zrobiona iż za szybko mnie postawili na nogi, także w październiku trafiłam do Otwocka pod ręce profesora, biodro zostało ponownie zadrutowane i przez rok miałam je w sobie, w listopadzie bodajże następnego roku, druty zostały wyciągnięte i była rehabilitowana tam do specjalnego zdjęcia, oczywiście kontrole w Poznaniu u profesora co trzy miesiące, kulałam przez cztery lata, ponieważ miałam krótszą nogę o 1,5 cm, zapomniałam jak to jest chodzić równo w grudniu 2011 pojechałam do Otwocka na operacje w rozmowie z lekarzem, wyszło na to, że chcą mi założyć aparat na co ja absolutnie się nie zgadzałam natomiast zgodziłam się na endoprotezę iż powiedzieli, że zrobią wszystko co w ich mocy by endoprotezą wydłużyć mi nogę i profesor powiedział, że to będzie najlepsze wyjście i jestem cholernie zadowolona, mam nowe życie, mogę robić rzeczy jakich nie mogłam robić przez cztery lata, udało się, jest pięknie. jestem ogromnie wdzięczna profesorowi za naprawienie mi biodra.

Hej jestem Adrian mam 14 lat w wakacje miałem bardzo duży ból nogi ale mineło . W grudniu 2011 ból powrócił do takiego stopnia że nie mogłem podnieść normalnie nogi , i poszedłem z mamą do lekarz. Pierwszy lekarz powiedział że wystarczy rehabilitacja i podał mi tabletki lecz ból nie odpuszczał . Po świętach bożego narodzenia skierowałem się do innego lekarze ortopedy,gdy zrobili mi rendgena kazali mi momentalnie zostac w szpitalu.Operacja odbyła sie na 2 dzień i wszystko poszło bez problemu. Wsadzono mi 2 śruby w lewe i prawe biodro co prawda ból był w prawym biodrze ale dla bezpieczeństwa w lewym. 5 dni w szpitalu żadnego gipsu ani bandaży 6 tygodnie o kulach i nie mogę uprawiać sportu do sierpnia. Życzę wszystkim dużo powodzenia i cierpliwości bo ta choroba tego wymaga.Pozdrawiam :)

PS.Zapomniałem dodać że operacja odbyła sie w Berlinie bo tam mieszkam ale jestem z Poznania i polecam ortopedę Shadiego on jest ortopedom dziecięcym .