naczyniaki mózgu

Czytając wasze obiawy postanowiłam też coś dopisać. Sama mam dwa naczyniaki na móżdżku. Od dziecka miałam kłopoty z bolącą głową, z brakiem koncentracji i co najgorsze pamięcią. Moja mama ciągle biegała ze mną od lekarza do lekarza i każdy ją odsyłał z etykietką, że na siłę próbuję wymyśleć swojemu dziecku choroby. Po kilku latach nieudolnej pruby szukania pomocy, wkońcu zrezygnowała, a ja ciągle zmagałam się z bólami. O naczyniakach dowiedziałam się kiedy "całkiem porządnie" zemdlałam i moja pani neurogog wkońcu zgodziła sie na badanie rezonansowe. Przez 22 lata mojego życia nauczyłam się już żyć z tym bólem,radzę sobie całkiem nie źle. Nie użalam się nad sobą. Niestety od jakiś 3 lat jestem coraz słabsza, szybko się męcze, najchętniej ciągle bym spała. Częściej niż zwykle mam zawroty głowy, a niedawno zaczęły sie szumy w uszach. Boje się że stan naczyniaków się pogorszył. Nie wiem jak mam sprawdzić to czy coś się z nimi dzieję. Widzę że wiele z Was wie jak się tym zjąć, do kogo się zgłosić. Proszę o pomoc.

Witaj! Na twoim miejscu natychmiast zrobiłabym kontrolny rezonans! Poproś o skierowanie od neurologa, nie ma żartów skoro źle się czujesz. Jeśli nie dostaniesz skierowania zmień lekarza, lub niestety zrób go prywatnie koszt 690zł (bynajmniej w Wielkopolsce są takie stawki, no i nie czekasz 3-6 miesięcy za terminem). Przy naczyniakach takie objawy występują jeśli to jakieś pocieszenie ja tez często miewam zawroty głowy oraz szumy. Pozdrawiam i trzymam kciuki!

Bardzo dziękuje za szybką odpowieć. Tylko jak rozmawiać z lekarzami?? Nie chcą dawać skierowń. Oni uważają że jak się człowiek nie czołga po ziemi i nie ryczy z bólu to nic mu nie jest, zwłaszcza kiedy ma zaledwie 22 lata.

myślę ze powinnaś pogadać ze swoim lekarzem, a jak nie ten to jest mnóstwo lekarzy, którzy mogą dać Ci takie skierowanie, musisz tylko poszukać:) życzę powodzenia:)

Magdo, Jeśli leyczłaś się neurologicznie i masz wyniki rezonansu ze stwierdzonymi naczyniakami zabierz je ze sobą na wizytę. Pokaż i powiedz,że chciałabyś powtórzyć badanie gdyż źle się czujesz. Z tego co się orientuję, NFZ refunduje MRI raz na rok. Czyli raz w roku mogłabyś robić takie badanie kontrolne bez ponoszenia kosztów. Porozmawiaj o tym z lekarzem :) Nie wszyscy są tacy źli :) Pozdrawiam wszystkich,teraz sesja :D Ja też padam ze zmęczenia :)

witam wszystkich z tym problemem i też bez.też mam naczyniaka w mozgu a dokładnie pod prawym płatem mozgu,jutro ponownie jade na kontrolne badania tomografu komputerowego do Sosnowca.

ja miałam miec w Sosnowcu operacja i kazali mi czekac ok. 2 miesiecy, po tym czasie jeszcze miesiąc, wtedy załatwiłam sobie w Katowicach i po miesiącu miałam juz pierwszą operacje:)

witam,dziś byłem na badaniach tomografu komputerowego,juz wstepnie dowiedziałem się że ujawnił się drugi naczyniak,jestem przejęty,ale nie mogę się poddać.jestem ciekaw co powie lekarz,no ale co gorsza to wizyta bedzie za pół roku.

jak co to prosze by pisać na gg 6623809 .

Cześć jestem Marta, mam rozpoznanego naczyniaka w badaniu rezonansowym mozgu. Czy ktos ma informacje na temat leczenia w Instytucie Neuropsychiatri w Warszawie podobno jest tam doktor Richter i takie zmiany zakleja bez otwierania głowy, Czy ma ktoś jakieś doświadczenia i może się nimi podzielić Pozdrawiam

Marto kochana, przeczytaj forum do piwerwszej strony. Tutaj jest pełno informacji na ten temat, trzeba je tylko "przecedzić". Znajdziesz tu nasze doświadczenia związane z chorobą, objawy i wiele ciekawych informacji, także o "zaklejaniu bez otwierania" czyli embolizacji. Pozdrawiam srdecznie i służę pomocą, ZochaP

Witam Marto masz chyba na myśli Instytut Psychiatrii i Neurologii na Sobieskiego.Byłem tam leczony lecz trudno tu pisać o wszystkim, pisz na adres pocztowy albo GG( 4316560) jak postaram się w miarę swojej wiedzy jakoś pomóc Pozdrawiam

witam wszystkich,mam pytanie,ja zażywam tabletki KETONAL 100mg niekiedy po 2 i 3 na dzien bo nie można wytrzymac z bolu,czy jest jakis mocniejszy lek niz KETONAL ? zadko jestem na necie wiec jesli ktos wie to prosze napisac smsa na 791-943-468. serdecznie pozdrawiam.

Damianku, ssą mocniejsze leki niż ketonal,ale nie będę tutaj niczego reklamować. Jeśli bierzesz takie dawki... wręcz końskie, powinieneś skontaktować się z lekarzem prowadzącym-mam na myśli neurochirurga. Czy to on wypisuje recepty ? Naczyniak z medycznego pkt widzenia nie objawia się bólem,zazwyczaj. Jeśli jest duży i uciska na pewno lekarz by się tym zainteresował. Nie chcę na forum wysnuwać pochopnych być może wniosków, proponuję kontakt z lekarzem, pilny. Jeśli tak bardzo boli Cię w danej chwili mógłbyś nawet podjechać na pogotowie i właśnie podczas bólu wykonać choćby TK.

zocha,teraz mam mało czasu,już pisałem o mojej chorobie ale widocznie nie czytałaś,popołudniu napiszę wszystko jeszcze raz i dokładnie. pozdrawiam wszystkich serdecznie i jak to sie mówi głowa do góry.

Witam! Jestem z małopolski , bardzo bliska mi osoba ma naczyniaka mózgu. W wieku 18 lat miała wylew ale wtedy nie rozpoznali choroby, wykryto ja dopiero po kilkunastu latach. Niecały rok temu przeszla radioterapie, ale jak narazie stan sie nie poprawia. Ostatnio pogoszył sie jej mocno wzrok. Jezdzimy od lekarza do lekarza i nikt nie potrafi powiedzieć co jest przyczyną (bylismy u okulisty, onkologa, neurologa). jestesmy juz załamani ta bezsinościa i zyjemy w strachu czy z dnia na dzień nie straci całkowicie wzroku. Czy ktoś mógłby mi doradzić gdzie jest najlepsza klinika? Słyszałam o Gliwicach ale nie wiem jak długo się tam czeka.Boje się, zebysmy znowu nie zostali odesłani z "kwitkiem". Zyczę wszystkim chorującym szybkiego powrotu do zdrowia. Jesli ktoś mógl by mi doradzić to z góry bardzo dziękuję. PoZDRAWIAM

witam ponownie wszystkich. zocha co do ciebie,miałem wczoraj odpisać ale nie miałem możliwosci . co do mnie to sprawa wygląda następująco,więc mam naczyniaka pod prawym płatem mózgu,i mam go wrodzonego,przez lata z tym żyłem nieświadomie,choć często mnie głowa bolała ale dało się normalnie żyć.dopiero 5 lat temu jak w pracy zaczęło mi się kręcić w głowie traciłem prawie przytomność i to przeważnie przy wysiłku,to lekarz skierował mnie na rezonans magnetyczny a póżniej na tomograf komputerowy i wtedy się dowiedziałem że choruje od lekarza neochirurga w Sosnowcu. od tamtej pory biore tabletki - BETASERC na zawroty,i KETONAL 100mg,choć wcześniej brałem 50mg ale ból zrobił się coraz bardziej nieznośny,więc teraz biore 100mg (w 1 tabletce) sa dni że biore do czterech na dzień bo taki mocny ból jest,i dla tego pytałem czy jest coś mocniejszego, fakt pytałem się lekarza i powiedzał że jest jeszcze 1 KETONAL 150mg ale jest to w zastzrykach wiec zrezygnowałem.Powracając do wyników RM i TK to lekarz w sosnowcu

to powiedzał że odradza jakich kolwiek operacji póki co,że jeśli bym teraz się zgodził to daje mi tylko 5% że wyjde z tego bez szfanku , że lepiej to zostawic do momentu aż sie powiększy i wtedy przeprowadzić operacje.odradza jakich kolwiek naświetleń itp. zocha pamietaj że każdy z nas co ma naczyniaka to jest osobny że tak powiem problem,bo są różne naczyniaki i w innych miejscach się znajdują,fakt jako naczyniak sam w sobie nie boli tylko miejsce które jest wokół naczyniaka. od momentu gdy sie dowiedziłem o naczyniaku lekarz prowadzący ZABRONIŁ mi jakiego kolwiek wysiłku,dla tego też od prawie 5 lat jestem na rencie,pracuje ale jako portier. u mnie zauważyłem że coś mi sie zaczynam tracić pamięć,to znaczy często czegoś zapominam i zaczynam się tym niepokoić i bede musiał o tym porozmawiac z lekarzem.jesli zucha masz jakieś pytania co do mnie to pytaj postaram sie odpowiedzieć. serdecznie pozdrawiam P.S. cieszę się że jest te forum.

Hej mam naczyniaka jamistego prawej polkuli w okolicy ciemieniowej. Wymiary 4cm za 2cm -wiec juz taki sporawy;P wiem o nim od sierpnia 2008-w pracy nagly bol glowy zawroty itd trafilam na ostry dyzur diagnoza migrena ... aha no dobra niech im bedzie (osobiscie czulam ze to cos powazniejszego)dostalam kroplowki i do domu. Pozniej nadal czulam sie jakos tak dziwnie,wiec poszlam na prywatna wizyte do neurologa -badanie wstepne i pilne skierowanie na tomograf - 3tyg czekania oczywiscie prywatnie...jakas porazka totalna.. Po kilku dniach znow ostry dyzur i pani dr kazala wziac skierowanie i polozyc sie na badania. Termin na pazdziernik - myslalam ze zwariuje tyle mam czekac a czuje sie gorzej nic nie przechodzi - jakies dretwnienia glowa boli i te zawroty,na szczescie kolega mi zalatwil po kilku dniach bylam na oddziale;) 3 tygodnie badań i faszerowania lekami, problemy duze po punkcji zle wykonanej(bol plecow nie do wytrzymania i do tego porazenie nerwow ) ale wyszlam w calosci hehe Co sie okazalo naczyniak podkrwawil i od tego ten silny bol i zawroty...zaczelam jezdzic do Bydgoszczy na wizyty prywatne i jestem bardzo zadowolona,podjelam decyzje o operacji choc nie jest konieczna chce sie tego pozbyc ;) OPERCAJA W KWiETNIU :D pozdrawiam posiadaczy kwiatkow w glowie;P:P:P

Damianku, wiem że każdy jest innym problemem jak to fajnie nazwałeś ;P I tak też ciebie potraktowałam, ale jestem zdziwiona, że lekarz przepisał ci przeciwbólowe :P Jeśli ketonal nie pomaga, być może skoro bierzesz takie dawki po prostu organizm się przyzwyczaił, ja bym zmieniła lek na inny. Porozmawiaj z lekarzem, na pewno znajdziecie jakieś wyjście. Jeśli chodzi o konsultacje w Gliwicach, ja pisałam tam meila z prośbą o przyjęcie, zostałam skonsultowana w ciągu 2 tygodni, więc wszystko jest możliwe. Konsultował mnie prof. Tarnawski. :) Miło , sympatycznie i rzeczowo. A to chyba najważniejsze. Ja w dalszym ciągu nie zdecydowałam się na operację, chociaż tracę pamięć, może raczej dekoncentracja- wszystko jedno, dzisiaj zgubiłam telefon, który jest dla mnie rzeczą bardzo ważną ;) z racji przebywania poza domem większości doby. Znalazłam, ale ile stresu się najadłam :D Mnie dają 10% szans ,że wyjdę bez szwanku po operacji. Poza tym, sama wiem czym to pachnie bo widuję ludzi po wylewach, udarach, pękniętych tętaniakach i krwotokach wewnątrzczaszkowych. No i włosów na razie mi szkoda ;P Wiem, to babski punkt widzenia... A raczej wrodzony upór :D

Witajcie! Wstępne rozpoznanie po MRI głowy to naczyniak żylny rozmiarów niewielkich, ale niestety z objawami niedowidzenia i silnych bólów głowy - lewa przednia część mózgu, dolegliwości są bardzo rzadko, ale wielce nieprzyjemne i zdarzają się wyłącznie w pracy, pracuję na infolinii, stres i non stop skupienie, mam skierowanie na angiografię do SPSK nr 4 W Lublinie, mieszkam w Gdańsku. Mam kilka pytań do Was, dla mnie niezmiernie istotnych, wiadomo stres, zatem proszę Was o jakieś opinię. Na razie angiografia mózgu, potem zobaczymy czy embolizacja. Stąd pytania: - czy ktoś z Was był w tej klinice i czy są tam dobrzy specjaliści? - jak ktoś ma wiedzę na temat tego badania(angiografia), to proszę o kilka uwag, słyszałem,że mało przyjemne doświadczenie, -czy można je przebyć pod pełnym znieczulenie, nie jestem okazem zdrowia ogólnie, Bardzo Was proszę o jakieś informacje, pozwoli mi się odpowiednio psychicznie nastawić, pozdrawiam!

Hej Korax:) O wspomnianej kinice nie mam żadnych informacji. Natomiast co do badania, miałam je dwukrotnie. Pierwszy raz ze znieczuleniem miejscowym, drugi raz pod ogólnym, dlatego że była opcja że od razu będzie embolizacja. Badanie nie jest takie straszne, bywają gorsze..Owszem nieprzyjemne...Ale nie stresuj się, naprawdę. Wiem, że to niewykonalne, ale wiem po sobie, że nie ma się czego bać. Gdybyś miał jakieś wątpliwości pisz na dotkis@interia.pl. Pozdrawiam

Esper! Dziękuję za tak szybką odpowiedź. Wątpliwości, owszem są, zatem na pewno poproszę Ciebie o szczegóły, więcej pytań pozwolę sobie Tobie zadać za pomocą maila, pozdrawiam!

Korax, ja też jestem z trójmiasta i też mam żylnego "niewielkich rozmiarów". Ponoć, bo ostatnio usłyszałam inną opcję :D Nie ważne. Napisz proszę gdzie robiłas rezonasn, kto opisywał. Możesz też napisać kto cię na niego skierował (nazwkisko) i do kogo poszłaś z wynikiem. To ważne. Mam nadzieję,że nie trafiłaś na tego learza co ja, który chyba przy każdym naczyniaku upiera się przy embolizacji, bo jest mało inwazyjna :D:D Jest tak samo inwazyjna jak każdy zabieg. Proszę, daj znać i poczytaj sobie o mnie, w razie potrzeby mogę podać do siebie kontakt. Pozdrawiam i czekam na wieść. Mam nadzieję,że to nie ten sam Pan doktor :( W razie czego mogę ci polecić kogoś w Gdańsku, świetnego. Byłam i wiem :)

Witam! Małe sprostowanie, nie jestem kobietą;) Do rzeczy, MRI miałem robiony w Elblągu, tam jakiś technik to opisał i tyle, rozpoznanie venus angioma, następnie, moi rejonowi lekarze to szpital na Zaspie, zatem tam się udałem do neurologa-skierowanie do Lublina na konsultacje, byłem miesiąc temu w Lublinie i po konsultacji zostałem zakwalifikowany na angiografię tamże. To cała historia. Wiem tylko tyle, że neurochirurgia AMG robi od razu embolizację lub jeszcze "lepsze" zabiegi. Mój neurolog odradził AMG i polecił właśnie Lublin, niestety daleko i brak jakichkolwiek znajomości, niestety w takich przypadkach to bardzo ważne, sam wiem o tym, bo mam siostrę pielęgniarkę i fakt faktem pomoc jest niewspółmierna w sytuacji pacjenta "z ulicy", wiadomo chodzi o czas. I w zasadzie tutaj kończy się moja wiedza na ten temat.

Witam,ja tez z zylnym-w mozdzku. Bylam w Lublinie na konsultacji i pogonili mnie bo nie mialam zrobionej angiografii wlasnie :( Niestety nie bylo mozliwosci na zapisanie sie na badanie na miejscu. Lekarz kazal mi zrobic ja ''u siebie''(olsztyn) ,takze mialam wycieczke... Natomiast tutaj wlasnie nasi lekarze stanowczo angiografie odradzaja,straszac powiklaniami.Kaza mi to zostawic jak jest.Wydaje mi sie,ze taka opcja jest bardziej niebezpieczna,ale co ja moge,nie jestem lekarzem. No i jestem w kropce. Nie wiem co robic,do kogo sie udac,kogo posluchac... To bardzo stresujace .A glowa boli strasznie,prawie bez przerwy.Poradzcie mi cos,macie juz doswiadczenie...

KORAX- opowiem Ci co nie co o angiografii :) Mialam to badanie dwukrotnie i nie ma sie czego bac :) Badanie jest robione w znieczuleniu ogolnym a czasemmiejscowym.Ja dostalam tzw. "glupiego jasia" i coprawda nie wiele pamietam. Podaja ci do zyl srodek kontrastujacy aby uwidocznic twoje zyly i tetnice. Po badaniu normalnie mozesz jesc i pic. Niestety przez 24h nie mozesz wstawac z lozka ani zginac nog poniewaz badanie jest zazwyczaj (przy naczyniakach) robione przez pachwine. Tyle pamietam. Nie bylo zle,myslalam,ze bedzie gorzej:) Pozdrawiam i zycze szybkiego powrotu do zdrowia...Sama przez to przechodzilam i wiem co to znaczy... ESEFKA- Nie rozumiem tego co napisalas. Powiklania?Po angiografii? Jakie? Pierwsze slysze....

Dzień dobry! ZochaP - mam prośbę do Ciebie, napisz do mnie na maila lub podaj swój, chciałbym jednak usłyszeć od Ciebie kilka opinii na temat lekarzy w Gdańsku, być może uda mi się załatwić to badanie tutaj, jeśli kogoś polecisz, dom to dom, nieprawdaż?! Oto mój mail: korax@wp.pl Asiulex89 - lubelscy lekarze mówili mi, że absolutnie znieczulenie miejscowe, żadnego ogólnego, a robią to po to właśnie, żeby mieć pacjenta na oku gdyby coś się działo nie tak, ja prosiłem o ogólne, ale odmówili, zresztą zobaczymy na miejscu. Efeska - nie jestem lekarzem i długo również zajęła mi decyzja o zdecydowaniu się na angiografię, jest tyle opinii ilu lekarzy, jedni odradzają inni doradzają, ale w "naszej" sytuacji uważam to badanie za konieczność, dalsze czynności np. jak embolizacja to już co innego. Moim zdaniem powinnaś udać się jeszcze na konsultacje gdzieś poza rejon, może Warszawa, może właśnie Gdańsk, porozmawiaj ze swoimi lekarzami w Olsztynie to na pewno coś jeszcze doradzą, pozdrawiam wszystkich serdecznie!

Asiulex89 :MOŻLIWE POWIKŁANIA PO BADANIU ''Rzadko mogą wystąpić następujące powikłania: * Krwiak w miejscu nakłucia naczynia, * Oderwanie części ściany tętnicy lub miażdżycowej blaszki przyściennej i spowodowanie zatoru naczyniowego, * Przebicie ściany naczynia przez końcówkę cewnika, * Wstrzyknięcie śródścienne środka kontrastowego, którego następstwem może być powstanie tętniaka naczyniowego, * Zakrzep wewnątrznaczyniowy, * Objawy wtórne po podaniu dożylnego środka kontrastowego (wysypka, zaczerwienienie i obrzęk skóry, nudności, wymioty, zawroty głowy, zapaść naczyniowa). '' Tyle na stronce. A lekarz absolutnie przeciwny... Chyba jedna pojade jeszcze gdzies (jak Lublin mnie''splawil'' to moze W-wa) Jeszcze jedno-bole glowy(niemal nieustajace od roku) wg moich lekarzy ''to nie od tego'' Wedlug roznych forow naczyniakowych jednak tak,bo wiekszosc na nie cierpi. ''Bóle głowy migrenopodobne występują często w przypadkach naczyniaków mózgu. Mogą im towarzyszyć: przemijający niedowład kończyn, zaburzenia widzenia, szum w głowie.''(choroby naczyniowe mozgu) Zgadza sie? Macie jeszcze jakies inne,niespecyficzne objawy? Mi dretwieja rece,mam silne zawroty glowy,szum w uszach przeszkadza zasypiac.A co do lekow,to czasem zaldiar,czasem pyralgina.Ale nie zawsze-jak sie zawezmie,to nic nie pomaga. ketonal nie-strasznie zoladek po nim boli.

Co do bólu żołądka, to nie dziwota, pewnie jak większość społeczeństwa łykacie te świństwa (BDW sama czasem łykam) ,ale trzeba wziąć coś osłonowo, np. Ranigast, Manti ... Za biorę Ranigast i problemu nie mam. Korax-przepraszam,to chyba z przyzwyczajenia, odezwałam się juz na maia, ale popisać będę mogła dopiero w weekend, znaczy w piątek może się uda. Podam ci zresztą do siebie gg albo kom, odezwiesz się to pogadamy "na spokojnie". Angiografia jest badaniem hm... dla mnie inwazyjnym... Powikłania mogą występować jak najbardziej, nie czytałam dokładnie postu, ale zgadzam się. Wykonuje się ją w znieczuleniu mijescowym, jak już ktoś sprostował,owszem są wyjątki, ale rzadko. Po podaniu tylko środków uspokajających. A do koleżanki/ czy kolegi z olsztyna... Odezwij się do Koreksa, on już ma moje gg, możemy pogadać na "konferencji" :) Mam rozeznanie wśród gdańskich lekarzy i placówek :) mniej więcej. Zostawice mi wiadomości, odezwę się jak będę mogła. Myślałam też o założeniu zupełnie osobnego forum, tylko dla nas, wtajemniczonych i porozdzielanie wątków. Każdy miaby swój :) Taaaką swoją historię, nie trzebaby szukać wśród wszystkiego i wybierać co jest o kim. Co o tym sądzicie "naczyniowcy" ? Jakby coś, oferuję się :) Może jak będzie mniejszy natłok,póki co zostaniemy tutaj ;) Na takim poukładanym forum chyba byoby łatwiej porozmawiać :) Przynajmniej takie moje zdanie.