Chorzy na toczeń

beata 26 Myślę, że dalej powinnyśmy drążyć ten temat zmiany sterydów na francuskie, jeśli coś będę wiedziała to dam znać. A co z tym Twoim cholesterolem, czy dali Ci coś na niego, a jeśli tak to napisz co.Może się kiedyś spotkamy w szpitalu na Wołoskiej. Pozdrawiam

witajcie Amariko,mi na cholesterol przepisali Vasilip. Co do francuskich sterydów to wątpię abyśmy się czegoś dowiedziały w tym szpitalu,prędzej na Spartańskiej w Instytucie Reumatologii ale z tego co wiem dlugo trzeba tam czekać. W szpitalu pewnie będę w styczniu,chyba że pogorszą mi się wyniki to wtedy wcześniej. pozdrawiam Was motylki

Napisz proszę pod czyją opieką jesteś między pobytami w szpitalu i czy też tam na Wołoskiej w Pradni Reumatologicznej i jak się nazywa lekarz? Ja nadal nie mam żadnego lekarza poza szpitalem, bo moja choroba jest rozpoznana dopiera od sierpnia b.r.

Dobry wieczór, witam Wszystkich i pozdrawiam "jedzenie ma znaczenie". Dzięki oczyszczaniu (w ciągu pięciu miesięcy sześć razy, przez co najmniej trzy tygodnie), jest bardzo dobrze. I gdy tylko chrupię jakiś kawałek glutenu (obserwacja), zaczyna coś się psuć w mojej fabryce. A do tego moja aspirynka, aspiryka omega 3. Żadnego glikosteroidu nie potrzebuję nadal. Będę zdawać relacje co jakiś czas. Dbajmy o Nasze Ukochane Organy, bo pracują na Nas. Dobranoc Kochani

Na pewno jedzenie ma znaczenie i to niewątpliwie. Jeśli chodzi o sterydy, to chyba kwestia indywidualna. Mnie nawet sterydy nie pomagają. Jestem teraz na kuracji łączonej-skojarzeniowej:Arachin przez 5 dni+encorton10mg, 5 dni przerwy od Arachiny i tak w kółko. Początkowo była mała poprawa, ale odnoszę wrażenie, że mój organizm przyzwyczaja się w jakimś stopniu do leków i za chwilę objawy niczym wulkan wracają ze zdwojoną siłą. Nawet 40mg dawka encortonu niewiele pomagała. 21 grudnia mam wizytę i czeka mnie zmiana leczenia, tylko na jakie?Ostateczne.W każdym bądź razie nie daję się, pracuję, choć czasem trudno wstać do pracy, mięśnie, stawy bolą, czego wieczorem kładąc się spać nie przewidziałam, ale mimo wszystko zrywam się i mknę do pracy. Dobrze, że lubię swoje zajęcie, atmosfera aż pozazdrościć-co się rzadko zdarza w dzisiejszych czasach. pozdrawiam Was wszystkie, życzę dużo siły i pozytywnej energii.

Amariko,też mam problem z wybraniem sobie lekarza,może dlatego ,że jest ich tam kilku.Na razie byłam u dr Loth i Jakubicz ale z żadnej nie jestem zadowolona.Nie jestem z Warszawy dlatego podstawowe badania co miesiąc robię u lek.rodzinnego a przeciwciała ds.DNA zrobiłam właśnie prywatnie. Myślę ,że następnym lek będzie dr Klimczak z tej poradni. Pozdrawiam

Jeśli ktoś coś wie na temat renty, proszę, żeby napisał. Ja nie wiem nic. Chciałabym się dowiedzieć czy mogę się o nią starać, i jeśli tak to gdzie i kiedy najlepiej. Przyda mi się każda informacja.

Dzień dobry, dziewczyny z lekarzy nie będziecie zadowolone, chyba zawsze, bo co by Wam nie przepisali to i tak trucizna zmiejszająca pseudo ból. Oni tylko pokazują, że biorą za coś wynagrodzenia. Szczególnie przy toczniu, bo niby co mozna robić abyśmy sami siebie nie niszczyli?

Jutrzenko Ja dostałam rentę, ale pracowałam prawie 30 lat. Najpierw byłam 6 miesięcy na zasiłku chorobowym, potem 6 miesięcy na zasiłku rehabilitacyjnym, a w końcu dostałam rentę z tytułu częściowej niezdolności do pracy na dwa lata. Ty o ile pamiętam jesteś jeszcze uczennicą i nigdy nie pracowałaś. Nie wiem dokładnie, ale chyba możesz dostać rentę socjalną.Zobacz sobie w internecie jakie są te renty, a najlepiej zadzwoń do jakiegoś ZUS-u i wszystko Ci powiedzą.

poloness9@wp.pl - dziękuję za pozdrowienia :-) bardzo cieszy mnie, że dzięki zmianie sposobu odżywiania czujesz się lepiej, twój głos tutaj daje nadzieje, że może być lepiej ;-) - inni też powinni spróbować, zapraszam na str. dr med. Ewy Dąbrowskiej http://www.ewadabrowska.pl/

"Jedzenie ma znaczenie" naprawdę, nie jedząc glutenu ( pieczywa, i innych wypisanych u Pani Dąbrowskiej ), gdy już wyjdzie mi ten zatruwacz z organizmu jest inaczej. Inaczej działają lekarstwa, intensywniej ( mam na myśli leki na padaczkę, i moją aspirynkę ). Wtedy mam wrażenie, że mogę brać mniejsze dawki, inna przemiana materii, inne samopoczucie ( jakby zleciało ze mnie z tysiac kilogramów sztucznych zapełniaczy ). Pyszne nasionka, siemię lniane na wieczór w kubeczku, to jest to. Jeszcze raz dziękuję

"Jedzenie ma znaczenie" dziękuję za dobry link z wypowiedzi. Dobranoc:), idę lulu

Beato 26 Ja będę w szpitalu MSWiA na reumatologii pod koniec stycznia, albo na początku lutego, to wtedy rozejrzę się co do wyboru lekarza w poradni.

Jutrzenko, myślę, że o rentę możesz wystąpić. To czy przyznają zależy od orzecznika, który określi stopień zaawansowania choroby. chociaż znam osoby, które mimo widocznego uszczerbku na zdrowiu nie dostali renty, a niektórzy na czas określony i np. co pół roku stają przed komisją.Ja w sumie też mogłabym starać się o rentę na oczy, mam dużą krótkowzroczność, bez soczewek prawie nic bym nie widziała, ale mam dość tej biurokracji i ludzi, którzy żyją z naszych podatków, a nie są ludzcy.Ja pracuję, czekam 21grudnia, kiedy to może w końcu dowiem się coś o chorobie i jasno zostanie postawiona diagnoza, a nie mimo leczenia, z którego ewidentnie wynika, że to toczeń, zostaję w martwym punkcie i jedynie muszę sie domyślać.Jeszcze jedno co do renty. Możesz być na niej i jednocześnie pracować, zarabiając jakąś tam określoną kwotę przez ZUS. Tak było w moim przypadku, kiedy to uczyłam się, pobierałam rente rodzinną i pracowałam w szpitalu. Myślę, że zasady są takie same w przypadku renty socjalnej. Także złóż wniosek co Ci szkodzi, zawsze to parę groszy, które się moim zdaniem należą, jak psu kość. Pozdrawiam i życzę dużo zdrówka.

Dziękuję za informacje... Wykorzystam je na pewno, tylko na razie nie mam czasu. Nad jedną rzeczą się zastanawiam, czy aby przy komisji nie doszli do wniosku, że jestem zupełnie zdrowa i nie zabiorą mi stopnia (aktualnie posiadam znaczny stopień niepełnosprawności). Bo w sumie w ramach "cięcia" kosztów mogliby tak zrobić...

Witam !!! Jestem pierwszy raz na tym forum. Zdiagnozowano u mnie w tym tygodniu tocznia:( Męczyłam się 12 lat zanim chorobe zdiagnozowano, dopiero teraz, włączono mi na stałe enkorton 20mg. Przeszłam ostrą niskopłytkowość z wycięciem sledziony przy 1tys. płytek. Na hematologii leżałam pół roku i cudem mnie uratowano. Teraz dla mnie jest tylko jedno pocieszenie, że znam w końcu diagnozę. Pojęcia nie mam jak to będzie dalej, i jak z nim żyć? Nie będzie wyjścia trzeba będzie sie z DRANIEM zaprzyjaźnić. Mam nadzieję, że na tym forum pozyskam wiele informacji od Was, tych którzy są juz tu od dawna. Pozdrawiam:)

Powiem Ci, że ja mimo 10 lat obcowania z toczniem nie zdołałam się z nim zaprzyjaźnić. Nie wiem, może Tobie się uda. Życzę powodzenia. Przyjaźń to niezbyt dobre określenie jeśli chodzi o jakąkolwiek chorobę. Jednak jeśli się z nią nie pogodzisz i nie przyzwyczaisz to daleko nie "zajedziesz". Jak masz jakieś pytania to pisz. Motylki trzymajcie sie ciepło. Słyszałam, że temperatura może niedługo wynosić nawet -20stopni C!!!

Od kilku dni jestem strasznie przeziębiona. Biorę tylko rutinoskorbin i witamine C. A ja jak Wy radzicie sobie z przeziębieniem?

Do berecik 1 Witaj na forum :) Miło Cię poznać, choć z drugiej strony przykro mi bardzo, że kolejną osobę dopadło to "paskudztwo". Jedyny plus jest taki, że masz w końcu diagnozę - a to jest duuuży krok na przód. Co do trombocytopenii, możemy sobie podać rękę. Też miałam spadek płytek do 1,1 ;) Z toczniem podobnie jak Jutrzenka się nie zaprzyjaźniłam, ale traktuję go jako nieodłącznego towarzysza życia. Życzę wytrwałości i powodzenia! Do amarika W trakcie przeziębienia podobnie biorę rutinoscorbin, przy bólu zatok - Theraflu zatoki (Ibuprom zatoki podobno jest lepszy, ale wyraźnie na nim zaznaczono, by nie zażywali go chorzy na toczeń - a więc nie zażywam, choć zupełnie nie wiem dlaczego). Ponieważ przez 10 miesięcy w roku mam kaszel stosuję Acc mini. Czasami posiłkuję się preparatami typu: Gripex, itp., a jak nie pomagają sięgam w końcu po antybiotyk. W czwartek byłam na wizycie kontrolnej u profesora i niestety ... :( Imuran muszę brać w dalszym ciągu. Na zwiększenie odporności zalecił mi Citrosept - też wskazany w trakcie przeziębień. Mam brać tylko 5 kropli dziennie - mimo, że na ulotce jest znacznie więcej. No, ale w końcu motylkom nie wolno igrać z układem immunologicznym ;) I jeszcze takie pytanko - czy wiecie w jakim laboratorium można wykonać badanie: Antykoagulant toczniowy (teren Śląska lub Kraków) ???

Do Ja-motyl Dzięki za informacje.Ja mam dodatkowy problem z lekami, ponieważ mam alergię z anafilaksją.Kiedyś po penicylinie dostałam ostrego ataku.Nie moę też brać aspiryny oraz jej pochodnych.Do każdego nowego leku muszę podchodzić z ogromną ostrożnością.

Do Ja-motyl Dzięki za informacje.Ja mam dodatkowy kłopot z lekami, bo mam alergię z anafilaksją.Kiedyś po zażyciu penicyliny dostałam ostrego ataku alergii.Nie mogę też brać aspiryny i jej pochodnych.Do każdego nowego leku muszę podchodzić z wielką ostrożnością.

Sory miałam kłopot z przesłaniem, a teraz poszło dwa razy

Do Ja-motyl Ja mieszkam blisko Warszawy, dlatego nie wiem gdzie możesz zrobić takie badania u siebie.

Do Ja-motyl. Ja robiłam w tym tygodniu Antykoagulant toczniowy prywatnie, jestem z dolnośląskiego. W kazdej mniejszym miasteczku są prywatne laboratoria, które mają umowy z większymi, pobierają Ci materiał i wysyłają dalej, w moim przypadku do Wrocławia(cena okolo 45zl) Krew pobierano w Mederi. Popytaj u siebie nawet w małych, prywatnych laboratoriach.

Do Jutrzenki. Dziękuje Ci za miłe słowa oraz wszystkim innym. Jutrzenko jestes bardzo młodziutka, mam córcie w Twoim wieku (w tym roku matura). Myslę, że dasz sobie z maturą radę bez problemu, moja córka pisała próbną i mówi, że matury się nie boi, gorzej z dostaniem się na upragnione studia. Trzymaj się cieplutko.

Maturę zdam, choć bardzo boję się ustnej z języka. I nie mam pojęcia co po maturze... Po LO nic nie mam. Z matury ekstra wyników mieć nie będę, a co chcę robić tego nie wiem. W dodatku ten toczeń... Jest sporo przeciwwskazań. Byłam dzisiaj na koncercie w filharmonii, było fantastycznie. Tylko szkoda, że jutro muszę wrócić do codzienności i do szkoły... Tak jej nie lubię, że tylko myśl, że za niecałe 5 m-cy się od niej uwolnię trzyma mnie jeszcze przy życiu. Liceum jest dla mnie koszmarem. Od początku mojej choroby moja lekarka powtarzała mi, że nie mogę brać leków z penicyliną i jej pochodnymi. W sumie do tej pory nie wiem czemu. Dobrze, że napisaliście o tych przeciwskazaniach, bo o niektórych do tej pory nie wiedziałam. Powiem Wam jednak, że jak wykryli mi gronkowca to moja doktor zapisała mi jakiś lek na niego. Jak się później okazało(po przeczytaniu ulotki) w składzie była penicylina. Lekarka stwierdziła, że dobrze, że mama mi go nie zdążyła podać. Innego nic nie zapisała. Przestroga dla wszystkich. PILNUJCIE SIĘ, LEKARZE TEŻ SĄ LUDŹMI I NIE SĄ NIEOMYLNI!!!

Tak mi się coś jeszcze przypomniało. Słyszeliście o grzybku tybetańskim? Jeśli nie to poczytajcie co nieco. Ja mam go od miesiąca i powiem Wam, że fajna sprawa. Jakby ktoś chciał to mogę się podzielić(rośnie jak głupi).

Miałam kiedyś takiego grzybka, ale było to całe wieki temu.Faktycznie rósł niesamowicie szybko i potem przekazywało się go innym.

do Amarika Dzień dobry. Odnośnie przeziębienia rutinoscorbin i witamina c to za mało. Zależy na jakim poziomie tego przeziębienia jesteś. Jedz dużo malinek. Naturalnie i przeciwzapalnie. Jeżeli możesz to i aspirynka przydałaby się.

Dziękuję za dobre rady. Jak już wcześniej wspominałam nie mogę brać aspiryny, ani jej pochodnych. Oprócz rutinoscorbinu i witaminy C piję dużo soku malinowego. Pozdrawiam