Czemu dziecko miało bezczaszkowie i bezmózgowie

zaznacze, ze u mnie nie bylo wskazan do badan prenatalnych, NT = 1,1 czyli calkiem ok. Na usg w 13 tygodniu bylo widac kosc nosowa, wyksztalcona glowke, nozki, raczki, ale jesli u ciebie byly problemy z pomiarami to zastanawia mnie dlaczego nie zareagowano wczesniej :-/ :-( moze masz racje, ze skoro i tak donosilabys ciaze, to moze lepiej nie wiedziec...

badania przesiewowe http://w4u.umed.lodz.pl/genetyka/wyklady_PL/badania%20przesiewowe.pdf

dziewczyny, przyczyn z punktu medycznego może być kilka, ale moim zdaniem, za wszystkie wady w sporej części odpowiada stres! A zatem olewamy pracę, uczymy faceta opieki na domem i rodziną i traktujemy wszystko z przymrużeniem oka. Na dziecko w szpitalu czeka się długo, ja ok, miesiąc bez badań genetycznych, nie zawsze chcą oddać dziecko. Ciekawe jest to, że personel od tych spraw ma charakterystyczne szkliste oczy... I im niewiele trzeba mówić, żeby żeby zrozumieli co trzeba. Strasznie to skomplikowane i dla wszystkich trudne.

no ja jestem dosyc zestresowana osoba, ale rowniez dosyc odporna na stres, cewa nerwowa rozwija sie miedzy 14 a 28 dniem zycia plodu (czyli od 2 do 4 tygodnia po zaplodnieniu) i ja wtedy nie mialam zadnych stresow, nie pilam alkoholu, bo o ciazy dowiedzialam sie w 29 dc. nie bralam lekow jesli nie kwas foliowy... coz, mam nadzieje, ze u mnie test negatywny bedzie naprawde negatywny, bo nie wyobrazam sobie..... donoszenia ciazy, wiedzac, ze dziecko umrze po odcieciu pepowiny. to jeszcze 21 tygodni, czyli 5 miesiecy....

rozwodkooo rozumiem, ze ty rowniez mialas podobny przypadek... :-( bardzo mi przykro... wiedzialas o tym wczesniej? w sensie przed porodem podczas usg zostalo wykryte, czy rowniez przed samym porodem? nie wiem dlaczego, ale myslalam, ze skoro dziecko nie ma wyksztalconej czaszki lub mozgu to moze sie nie rusza, nie kopie... jakie to wszystko jest cholernie trudne..

miałam inny przypadek podobny dowiedziałam się w 5 m-cu poronienie sztuczne, nie życzę nikomu, teraz zdrowy dwulatek, ale kwas wpierdzielałam 5 razy dziennie, stres przez całą ciążę, baaaardzo wyrozumiali lekarze, 2x więcej badań i ogólnie ludzie w moim towarzystwie bardzo zwracali uwagę na słowa i zachowanie, to taka trauma była dla wszystkich. Myslę, że moi lekarze zapamiętają mnie do końca życia...

kurcze... strasznie mi przykro "dziewczyny" że Was to spotkało... :( nie powinno nic takiego spotykać żadnej kobiety ... ja nie wyobrażam sobie nosic dziecko... czuć je, widziec pod skórą.... a tu nagle dziecka nie bezie....

bardzo wspolczuje... tez nikomu nie zycze takich doswiadczen, bo to jest chyba nie do opisania. ja widzac moje wyniki poki co jestem w miare spokojna (staram sie, stres nie jest dobry), ale przeczesalam troche internet i czytalam chociazby o rozszczepie kregoslupa - spina bifida... tez nie za ciekawie :-( mam nadzieje, ze jutro jak pojde na usg to sie wszystko we mnie uspokoi, opadna mi troche emocje, bo od kilku dni mysle ciagle tylko o tym. Najgorsze jest to, ze nawet na temat rozszczepu nie ma za duzo info.. jest forum niezwykla kraina, ale tam nikt nie pisze o wieku niemowlecym, zaczynaja od przedszkola, tak jakby byly tam dzieci i dorosli, ktorzy jakos normalnie funkcjonuja, a przeciez jak sie czyta jakie sa skutki tego rozszczepu to idze wpasc w dolek. Ja kwas bralam juz nawet rok przed zajsciem w ciaze, potem na chwile przerwalam i na miesiac przed znow, przez okres, w ktorym rozwija sie cewa nerwowa bralam... pozostaje mi nadzieje i pozytywne myslenie, teraz i tak juz nic nie zmienie...

a co chcesz wiedzieć o spina bifida? jest taki portal, ale kobietom w ciąży wchodzić tam nie polecam. http://www.dlaczego.org.pl/d/

dzieki... na razie nic nie chce wiedziec szczegolnego. wiem tylko, ze to AFP zawyzone, a ja takie mam, moze o tym swiadczyc... jutro na usg sobie dokladnie obejrzymy co i jak, tak jak pisalam test wyszedl negatywny, prawdopodobienstwo jakiejkolwiek wady cewy nerwowej 1:240... nie che nawet myslec co bedzie jesli sie okaze, ze... twoj maluszek mial spina bifida?

między innymi

O ciąży dowiedziałam się w 7tygodniu, więc od tego czasu dopiero zaczęłam brać witaminki .W pracy trochę stresu i chemii. Ale od momentu potwierdzenia ciąży uważałam na siebie, unikałam wszystkiego co by mogło zaszkodzić dziecku.. Do lekarza chodziłam-i przez ten krótki jeszcze czas będę chodzić na kasę chorych.. Jednak później będę chciała prywatnie.. Nie powinno być różnicy niby w leczeniu na kasę lub prywatnie.. ale może za tym drugim razem będę miała więcej badań robionych i w ogólę od samego początku już bym chciała iść na L4, aby wszystko było ok. Jeśli chodzi o usg, to było wszystko ok- przedostatnie mialam po dwudziestym tygodniu. Dopiero te w 34tyg było skomplikowane, pani doktor nie mogła dostać się do końca główki, by zrobić dokładny pomiar.. Dostałam skierowanie do szpitala na badania w celu pomiaru płodu i tak mnie odsyłali od jednego do rugiego i tylko wkółko powtarzali "czy dopiero teraz pani się o tym dowiedziała? wcześniej było wszystko dobrze?" no i każdy mówił, że nic już nie da się zrobić.. W sumie to i tak nawet jakby na początku wada była wykryta, to nic by to nie dało.. tego nie da się wyleczyć przecież.. Do "nie wiem co powiedzieć" może nie martw się na zapas.. stres w niczym nie pomoże,a może zaszkodzić Twojemu maleństwu.. Do rozwódki - długo czekałaś na dziecko, ale później "normalnie" Ci oddali? mi bardzo zależy, aby zdążyć ochrzcić i oczywiście pochować.. Moja pani doktor powiedziala,ze po 6tyg po porodzie, gdy będę na kontroli u niej, to da mi skierowanie na badania genetyczne.. Termin porodu mam na 21 grudnia.. Piękne święta mnie czekają :(

nie oddali mi, wiedziałam, że powinni, więc się upierałam, ale ostatecznie poddaliśmy się, 31tc Zostawiliśmy odpowiednie rzeczy w szpitalu, a pracownik wyjaśnił nam co dalej będzie. Starali się być delikatni i taktowni, ale kategoryczne NIE było nie do pokonania. Co do twojej potrzeby znalezienia przyczyny, to weź pod uwagę, że możesz jej nie poznać. Pierwsza ciąża często kończy się porażką i już. W moim przypadku, to 1. przeznaczenie 2. zapomniałam o sobie i zupełnie się zaniedbałam 3. nie znalazł się nikt inny kto by zadbał. Ludzie uwielbiali mi dokładać stresu. Byłam zbyt idealna, zbyt ładna, zgrabna i mądra. A ja się przejmowałam, bo zależało mi na ich sympatii i akceptacji. Teraz mam prawie wszystko w dupie. Musiałam przytyć, żeby się tam to zmieściło :-) Jak mnie wkurwili w pracy to ją rzuciłam tego samego dnia. Teraz mam jeszcze lepszą. Jak mi ktoś ktoś dokucza to odgryzam się, że zielenieje. Jak mąż nie wykorzystał ostatniej szansy to sie rozwiodłam. Jaki efekt? Syn jak z obrazka. W 2 szpitalach byłam traktowana jak jajko (na kasę chorych), bo mnie pamiętali. Każdy musi swoje w życiu przejść. Po roku trauma mija. To czego mi brakuje to brak pogrzebu dziecka i brak grobu. Czasem moja córka upomina się o modlitwę, a ja nie mogę zamówić mszy, bo nie było pogrzebu... Jak mnie zabraknie to już nikt nie będzie pamiętał.

9 lipca 2009 urodziłam syna z wadą bezczaszkowie bezmózgowie.w 14 tyg dowiedziałam się o wadzie.lekarz przedstawił suche fakty wada letalna itd trzeba usunąc ciąże . byłam zrospaczona nie rozumiałam co do mie mówi.skonsultowałam się z lekarzami w poradni patologi ciąży potwierdzili wade .Uspokajali że to nie moja wina że tak czasem się zdarza.Położyłam się do szpitala lecz po 2 dniach wypisałam się.zadawałam sobie pytanie Boże dlaczego Ja dlaczego postawiłeś mnie przed tak trudnym wyborem. nie usunełam ciąży.cieszyłam się każdym dniem kopnjęciem próbowałam wszystkich potraw to był nasz czas.To był też czas przygotowania do odejści mojego dziecka.W30 tyg musiałam urodzic ze względów zdrowotnch, poród trwał 3 dni istworzył duże ryzyko dla mojego życia.twarzy syna nie widzałam owinięty został w kocyk i mogłam go trzymaz w ramionach,urodził się martwy ala został ochrzczony poniewaz o chrzet prosiliśmy.Została zrobiona sekcja.Po 5 dniach odbył sie pogrzeb został ubrany w niebieski komplecik. Bardzo mi go brakuje ale wiem że opiekuje się nami z nieba.

To musiało być straszne przeżycie.. Ja już się boję tego.. Wg miesiączki termin mam na 18go grudnia, a wg usg na 21go.. Na wtorkowej wizycie u lekarza dostałam skierowanie do szpitala, w razie, gdyby nie zaczęła się akcja porodowa do tego terminu. L4 mam do 20stego i to też ważne, by była ciągłość. Lekarze nie wiedzą czy ta wada jest całkowita czy częściowa- jesli to drugie, to jest szansa, że urodzę żywe dziecko. Dalej nie wiem czy chłopiec czy dziewczynka.. Kupiłam białe ubranka.. To też było ciężkie..Pani w sklepie pytała czy to na dwór, że może rękawiczki itd.. jejku.. co ja jej miałam powiedzieć.. że tak, na dwór, na zawsze.. :( Anja Sew odpowiedz mi proszę ile czasu musiałaś być w szpitalu po porodzie, czy szybko zrobili sekcję i czy nie było żadnych problemów tak jak u jednej pani, której nie chcieli oddac dziecka? Z góry dziękuję..

czytam was dziewczyny i nie moge sie nadziwic skad kobieta bierze tyle sily zeby zniesc to wszystko:( ile niekiedy trzeba przejsc zeby w koncu moc przytulic swoje ukochane i wymarzone malenstwo.

MX ...tak bardzo ci wspolczuje.jestes taka dzielna.trzymaj sie kochana .jestem z Toba

M.X trzymaj się jakoś, strasznie przykro czytać o chorobie Twojego maleństwa:((. To wszystko bardzo niesprawiedliwe i nie powinno się zdarzyć. Bądź silna kochana

na temat Spiny Bifidy, rozszczepu kręgosłupa polecam poczytać: http://www.niezwykla-kraina.pl Moja córka miała mieć bezmózgowie, potwierdzone z Centrum Matki Polki w Łodzi przez znanego lekarza... A urodziła się z mózgiem i żyje i jest bardzo fajnym dzieckiem.

http://www.hcfor.pl/choroby-mutacje-genetyczne-anomalie/9545-akrania-bezczaszkowie.html ze zdjęciami....

Witam. Jestem już po porodzie. Oczywiście znowu miałam powody do denerwowania się.Byłam przed świętami w szpitalu rejonowym, do którego miałam skierowanie. Odbyłam długą rozwowę, z której wyszło, że powinnam mieć cesarski cięcie (w każdym szpitalu inne zdanie), i że lepiej po świętach to zrobić. Więc pojechałam tam 27 grudnia, przebrałam się itd i nagle słysze,ze pielęgniarka mówi po cichu przez telefon do pani doktor,ze ja już jestem, że jeszcze mnie nie przyjeła,że wpis może cofnąć itd.. Zaczełam się denerwować i zapytałam wprost czy jest jakiś problem. Usłyszałam , żebym chwilkę poczekała, że pani doktor mi wyjaśni.. I wyjaśniła.. Nie miała do mnie namiarów, a zrobiła naradę z innymi lekarzami i stwierdzili, że mnie nie przyjmą.Tłumaczyła tą decyzję tym,iż jakby dziecko urodziło żywe oni musieliby je zawiezc do innego szpitala -specjalistycznego. Co nie do końca jest prawdą,ale ok, rozumiem ich. Nie codziennie zdarzają się takie przypadki. Dostałam skierowanie do innego szpitala.Pojechałam tam od razu. Lekarz, z któremu opowiedzialam cała moją historię, powiedział, że rozumie mnie,ale bym się nie denerwowała,że stąd już mnie nie wyślą dalej. Wg niego poród powinien być naturalny. Była narada kilku lekarzy i się zaczeło. Jeszcze tego samego dnia po południu z racji,ze byłam na czczo zrobili mi test-na wywołanie. Podłączyli do kroplówki, ktg i tak chyba dwie godziny. Na drugi dzień znowu to samo przez 6h. W środę przerwa. Na czwartek zdecydowali się podac mi tabletki- mocniejsze. Na początek po pół. W piątek i sobotę po całej. W sobotę po południu gdy mieli dac następną dawkę okazało się,że jest rozwarcie na 2cm. Zrobili usg-na szczęście dziecko nie leżało skośnie czego się obawiali,bo wtedy cc i nie wiadomo czy jakies ryzyko względem mnie. Wylądowałam na porodówce, podłączyli mi znowu kroplówkę i się udało. Skurcze po jakimś czasie zaczęły się pojawiać.Mąż był ze mną prawie cały czas. Tzn jak zaczęły się parcia,to poprosiłam by wyszedł.Ale to była kwestia kilkunastu min.Urodziłam synka- nie płakał.. cisza totalna. Zapytałam czy żyje i poprosiłam o chrzest. Genetyk przyniósł synka i powiedział do mnie i do męża, by zobaczyć dziecko, by się pożegnać, bo później może to być uciążliwe mieć świadomość, że się nie zobaczyło ukochanego dziecka itd. Ja byłam i tak zdecydowana, wcześniej dałam położnej czapeczkę. Urodziłam pięknego synka. Niczego nie żałuję i cieszę się, że mogłam go zobaczyć żywego. Lekarz był w szoku. Mówił, że z taką chorobą dzieci umierają przed porodem, lub kilka minut po. Ja moje maleństwo urodziłam w sobotę 1go stycznia wieczorem. Dostałam wspaniałą nagrodę! Mój synek nie odszedł od razu. Dane mi było go odwiedzać, cieszyć się jego widokiem. Odszedł 6go w czwartek w południe. To były najwspanialsze dni mojego życia!!! Nigdy bym się nie odważyła na aborcję, a ja jestem prawdziwym przykładem na to, że warto donosić ciążę i cieszyć się każdym dniem życia maluszka w brzuszku. W poniedziałek dopiero będzie zrobiona sekcja zwłok.. Więc czeka mnie jeszcze ból podczas ostatniego pożegnania mojego Aniołka..

M X - szczere wyrazy współczucia ale i szacunek ogromny, nie wiem jak ty to znosisz, ja nie dalabym rady... mam dwuletniego synka, bylo zagrozenie wczesniejszym porodem w 33 tc, ale wszystko skonczylo sie dobrze, nie wyobrazam sobie stracic dziecko. Nie znamy sie ale sciskam Cie najmocniej jak potrafie i trzymaj sie...

czasami tak niestety jest, ze u płodu pojawiają się wady rozwojowe; jest to tzw. działanie teratogenne i może być wynikiem przyjmowania jakichś leków w ciąży, których działaniem niepożądanym może być właśnie działanie teratogenne, embriotoksyczne; może to tez być wynikiem skażenia środowiska metalami trującymi i innymi zanieczyszczeniami, nawet ostatnio na wejściówce miałam pytanie o efekty odległe toksycznego działania chromu, i tam właśnie podałam: rozszczep podniebienia, zmiany kostne i przepukliny mózgowe u płodu; z kolei dioksyny, które wykryto chyba w jajkach i mówili o tym wczoraj w wiadomościach powodują utrudnione zachodzenie w ciążę a nawet bezpłodność... długo by tak wymieniać...środowisko jest skażone obecnie, za bardzo

dziewczyny czytam wasz topik i płaczę..... podziwiam waszą siłę i ściskam mocno....

ja tez przed chwila przeczytalam caly topik, siedze zaplakana, tak bardzo Wam wspolczuje i podziwiam za odwage.Ja bym chyba zwariowala...

M.X - jesteś wspaniałą i dzielną kobietą. Podziwiam Cię!

witajcie Dzielne Kobiety!!! Naczytałam się co nie maira,serce mi się kraje na kawałki,w głowie pustka i brak słów...podziwiam was(wszystkie bez wyjątku)za siłę i odwagę!!!Sama jestem mamą...mój Tymek urodził się z ciężkim uszkodzeniem OUN,dokładniej wodomóżdżem!?!-ma nie wykształcony mózg,czyli móżdżek,trochę śródmózgowia i zarysowany sierp mózgu.Wodogłowie na dokładkę.Rokowania były straszne:3lata życia(może ciut więcej),totalne "warzywo",brak kontaktu z otoczeniem...lekarze w swych wyrokach bywają okrutni,ale tak trzeba.Jest dobrze nie narzekam,mały cieszy sie zdrowiem jest"inny to fakt,ale dla mnie to nie istotne.Przeszperałam neta wszeż i wzdłuż poszukując informacji na temat jego choroby...kompletnie nic nie ma.Jeśli któraś zPań coś by zasłyszała na ten temat prosze o komentarze:)A no i ciąża była wzorcowa! Przesyłam słowa podziwu i uznania dla was wszystkich!Ja wciąż czekam na ten krytyczny moment 3 lat...wiem,że w życiu nic nie trwa wiecznie i tym bardziej się boję.Buziale dla was kochane:)

aneta457 znam jedną mamę z dzieckiem takim jak Twoje. Chętnie podam Ci namiary. Odezwij się na meila armiatka@o2.pl Leżałam z Nią w Łodzi na oddziale prof.Szaflika. Jej synek i moja córka to dzieci które miały mieć bezmózgowie. Moja córka urodziła się z dużym wodogłowiem, Syn owej koleżanki z 1/3 mózgu coś w podobnie jak u Tymka. Moje dziecko dodatkowo dostało od losu rozszczep kręgosłupa. Żyje. Początki były tagiczne. Chciałam by umarła i nie musiała cierpieć czy być warzywem. A Ona przeszła 3 operacje, jest dzieckiem niesamowicie obciążonym... A ku wielkiemu zaskoczeniu rodziny i lekarzy rozwija się pięknie. Obecnie ma 9 mieś... nie chodzi... ale czworakuje, czasami nieporadnie staje i nie wie co dalej ma robić, zaczyna gadać. No i jest śliczna. Widać po Niej że jest ruchowo opóźniona. Moje dziecko jest przykładem, że czasami los sie uśmiecha i warto nie usuwać ciąży, tylko pozwolić na działanie losu.

poprawiam się, córka ma 19 miesięcy a nie 9. urodziła się w dzien dziecka 01.06.09.

Tez mialam bezczaszkowca, mózg był. Póki co nie chcę nawet myślec o kolejnej ciąży.Kwas foliowy owszem,ale moga tez wystepowac wirusy ..a nwet w przypadku podwyzszonej temeratury ciala w pierwszych tygodniach ciąży ryzyko sie zwieksza.