mamy dzieci ze skaza bialkowa doradzcie

Linna, mysle, ze to jednak soja. Moja cora ma 13 miesiecy. Odstawie i zobaczymy. Tylko zal mi dziecka, bo calutkie wysypane. Nie wysmaruje jej calej sterydami :( Moze wykapac w krochmalu? Z glutenem tez sie zastanawialam, ale to bylo dawno - jak mala miala 7-8 miesiecy to zaczelam ciut wprowadzac. Wysypalo ja wtedy po makaronie i po kaszce zbozowej z glutenem. Wstrzymalam sie przez miesiac i potem znowu probowalam, tym razem z chlebem i nie bylam na poczatku pewna, bo na buzi pojawialy sie czasem kropki, ale od paru miesiecy mala je sporo chleba i makaron i nie widze pogorszenia. Celi - to wlasciwie uwaga do ciebie. Moze twoja malutka jeszcze reaguje na gluten, ale jesli wstrzymasz sie np. 2 miesiace, to moze bedzie juz lepiej? Kiedys sie gluten wprowadzalo pozno do diety dziecka. Jak mala dopiero zaczynala jesc chleb, to czesto pieklam chleb bezglutenowy. W smaku niezbyt, ale mala uczyla sie gryzc i przezuwac ;) Do alergologa nie mam szans narazie. Poprosze o testy ponownie u pediatry w styczniu albo wybiore sie po swietach do Polski (bo mieszkam za granica) i tam zrobie badania prywatne. Tylko musze znalezc takie testy, o ktorych pisala Szanta - w plastrach. Bo o ile dobrze pamietam, to mala byla testowana na soje naklociami na skorze i nic nie wyszlo.

Tak myślę, że krochmal to dobry pomysł mam przećwiczony na sobie i na maluchu. Do tego warto podać zyrtec w kropelkach, wapno. To są sprawdzone sposoby.

Lucyjka :( soja moze uczulac niestety :( wspolczuje..... p-w histaminowe moga nie pomoc na wysypke, bo zalezy jaki mechanizm... Ech, kochana, musisz umowic sie do naprawde dobrego specjalisty, ktory Ci to zdiagnozuje pozadnie, bo inaczej bedziesz sie meczyc i Ty i mala niestety :( Nie wiem jak w Norwegii jest z dostepem do prywatnych lekarzy - specjalistow, ale jak nie macie, moze warto sie wybrac do PL? (moge Ci dac namiar na jedynego do rzeczy lekarza alergologa ktorego znam, i moze jak zadzwonisz i porozmawiasz to Ci powie, czy sie do niego wybierac czy nie?)

Lucyjka - te testy w plastrach pozwalaja okreslic przede wszystkim uczulenia na chemikalia, z tego co sie dowiadywalam dokladnie ostatnio - ale sa jeszcze jakies inne, ktore sie stosuje przy uczuleniach pokarmowych. Bede wiecej wiedziec jak wroce do pracy z konferencji, bo mam sie spotkac z lekarka ktora sie w tym konkretnie specjalizuje, wiec bede donosic na biezaco.

Linna, wykapalam w krochmalu i podalam phenamine. To lek antyhistaminowy, ktory dostalam tu w Norwegii dla malej. Szanta, bede wdzieczna na namiary do tego lekarza w PL. Napisz na maila w nicku, ok? I bardzo tez dziekuje za wszelkie wiadomosci o testach alerg. Jak sie cos dowiesz, to pisz! Do Polski polece dopiero po Nowym Roku. W zlobku mnie babki postraszyly, ze kilkoro dzieci tez ma wysypki... i ze podejrzewaja ospe :( Ale u mojej jest wysypka wyraznie alergiczna. Spotkalam znajoma, ktorej syn tez mial skaze bialkowa i astme. Wyrosl z tego wszystkiego dopiero ok. 3,5-4 roku zycia. ALe wyrosl :)

Lucyjka - nie ma sprawy, napisze, ale na pocztaku przyszlego tyg jak wroce do uK.

Kolezanka mi polecila krem ATOPRA. Naprawde swietnie nawilza :) Polecam dla naszych alergikow. Smaruje malej buzie od paru dni i widze poprawe :D

mam pytanie Lucyjka czy ten krem o ktorym piszesz to jest w norwegi dostepny???bo u nas tez problem ze skora.

Sylwia, z tego co wiem, to nie ma. Ja sciagnelam z Polski. W PL dostepny w aptece. Z Norweskich najlepszy jaki mi sie trafil to Locobase Repair (z apteki bez recepty). Tlusty, skuteczny, ale ciezki w rozsmarowywaniu. Ten atopra jest nawilzajacy, leciutki, szybko sie wchlania. Skuteczniejszy niz wiekszosc zwyklych nawilazjacych. I chyba smaczny... bo moje dziecko jak dorwie sie do tubki, to mowi MNIAM MNIAM. Nie pozwalam jej jednak za duzo zlizac z posmarowanej raczki.

juz myślałam ze was nie ma , od kilku dni nie mogłam znaleść tego topiku :( u nas to chyba nie gluten ! bo mała przez tydz nie dostała nawet okruszka a jest gorzej !! nic z mlekiem, nic z jajkiem ! więc co ja do cholery tak uczula?? kurz wyeliminowany prawie do zera, mycie podłóg 2x do 3 x dziennie, odkurzanie wietrzenie ehhh mam nowa lekarke, ona póki co uwaza ze troche krost na buzi nei zaszkodzi, ze jeszcze ma czas aby miec piękna skórę - pepti przepisuje bez problemów, ale ... no wlasnie co dalej ????????? nam krochmal nie poagał w atakach wysypek :( ratowałam sie wtedy balneum hermal i serią specjalna emolium, ale teraz i to nie pomaga ! tzn cos pomaga, bo czewone placki za uszami znikneły, ale buzia ... juz zaczełam małej nawet buzinke myc po jedzeniu w gotowanej wodzie z dodatkiem oilatum przez 2 dni była poprawa ja juz wniebowzięta i od nowa to samo :( jedyne co , zmieniłam smoczek na płaski taki nieprzylegajacy do buinki i krosty w tym miejscu znikneły ! ale policzki nadal w krostach ! moze jeszcze spróbuje pościel płukac po praniu nie 2 a 3 razy ??

to wszystko wygląda jak skaza białkowa, ale skoro mała nic z mlekiem nie dostaje..... a napisz w jakim jest wieku, bo nie znalazłam na topiku.

08.grudnia skończy rok .

mała po urodzeniu była na piersi, była przez tydz. w szpitau bezmnie na antybiotyku , w domu okazało się ze ma całe stópki pokryte żółtą chropowatą łuską- pediatra orzekła ze reakcja na antybiotyk i kazała nawilżać. pierwszą poważną wysypke mała miała w 3 mż po przejściu na zwykłe mleko z HA, wróciły wtedy na stpach i całym ciele żółte łuski /placki. po emolientach wapnie w syropie i powrocie do HA wszytsko ładnie ucichło. aż do połowy lipca gdzie to nowy pediatra (poprzedni nie dostała umowy z NFZ) kazał mi podac małej jogurt dla dzieci. mała zareagowała biegunką ostrą i krostami na buzi , po tyg. doszło ząbkowanie i krosty sa do teraz. ani pepti, ani ketotifen, ani eliminacja mleka nie pomogły !!! więc co jest nie tak??? czyżby w lipcu doszło do tak slinego "zatrucia" organizmu ze do teraz sa objawy ???

Hej. Celi, to nie moze byc z tego jogurtu latem! Tyle czasu juz uplynelo. Piszesz, ze jest gorzej. Gorzej dalej na buzi czy malutka ma wysypke tez na reszcie ciala? Wiesz, ja mysle, ze w niektorych miejscach mogla sie juz zrobic taka trwala egzema, ktora dopiero zejdzie calkiem jak nasze maluchy zaczna wyrastac ze skazy i wszelkich innych uczulen. U mojej tak jest na buzi, szczegolnie wokol ust i oczu oraz na dloniach. Nawet jak przygasnie, to nie znika calkowicie. A potem wystarczy kontakt z woda, cos w jedzeniu i stan sie zaostrza. U nas kontakt z wilgocia: woda, slina, jedzeniem jest najgorszy. Przyszlo mi do glowy: nie myj woda buzi twojej corci. Wytrzyj po jedzeniu chusteczka papierowa z odrobina oliwki. A mycie woda zostaw na wieczor przy kapieli. Moze to pomoze?

lucyjka, mowisz egzema ? to moze buzię tym kremem potraktować? http://www.herbavital.pl/index.php/produkt,2,krem_miraderm ponoc w sieci ma dobre opinie ! ale u dorosłych , musze jeszcze poczytać o tym specyfiku . juz mi rece opadają, jak patrze na buzię małej :O te czerwone rozlewajace się krosty do szalu mnie doprowadzają, a co gorsza chyba sa swędzące, przynajmniej z jednej strony, bo mała ciągle pociera policzek ehh no i dzisiaj przyłapałam ojca małej jak jej podawał kawałki buleczki mleczej :( ja się mecze, od zmysłów odchodzę, a ten beztrosko malej dał małej kawał bułki ! a na opakowaniu jak wół 27 % mleka + masło !!!! w wyjaśnieniu usłyszałam, ze jego mamusia mu podawała i żyje :( a to ze do 10 r.ż. ciągle miał rece w bandażach i maściach to juz nie łaska pamietać !!!!!!!!!!!!!!!!! ehh popłakałam sie z nerwów ! może te krosty to wina tych bułek ? które w tajemnicy przede mna małej dawał??

Oj, Celi, zdziel meza za taka krecia robote! Moze te krostki faktycznie od bulki mlecznej? Ja tez jestem ta \"zla\" matka, co dziecku zaluje czekolady i ciasta. Pozwalam mezowi rozpuszczac dziecko marcepanem :D Cukier i midgaly. Mala uwielbia. No i jej nie szkodzi. Tego kremu z twojego linka nie znam.

Hej dziewczyny. No więc może ja powiem jak u nas to wyglada. Od poczatku z nabialu byla tylko margaryna do smarowania pieczywa. mała ma 7 tygodni we wtorek zrobiło jej się chropowate czułko. Pani doktor natychmiast postawila diagnoże - skaza bialkowa. W poniedziałek była wołowina i to ją pani doktor uczyniła winowajcą. I margaryna i mięso oczywiście poszło w odstawkę, chrostki nadal są. Ja karmię piersią więc na takiej diecie że aż zal. ?Oprócz tego obie mamy probiotyk dicoflor. Mam nadzieje ze uda nam się zwalczyć. A mam pytanie. Jak z jedzeniem przeze mnie takich rzeczy jak buraczki i pieczywo? moge?

Artagiana, buraczki i zwykle pieczywo (chleb, bulki) mozesz, drozdzowki na mleku, ciasto raczej nie. Z miesa kurczak i indyk napewno sa ok. Mysle, ze z wieprzowina tez mozesz sprowac.

Dziekuję Lucyjko, te buraczki to bedzie zbawienie bo jak widze marchewkę..... ;/;/

Artigiana, sorry, za literowki w poprzednim poscie. A dlaczego tylko marchewka lub buraczki? Mozesz jesc ogorek, pomidora, kalafior, fasolke szparagowa, zielony groszek, kukurydze, papryke, brokuly, pieczarki. Wstrzymalabym sie z kapusta, brukselka, suszonym grochem, fasola i duza iloscia cebuli, bo po nich mozna miec wzdecia, a dziecko kolke.

Lucyjka na prawdę moge? wiesz u nas sprawy mają się tak że lekarka nic a nic mi nie powiedziała, po prostu stwierdziła skaze i wymyśliła że najlepiej małą od piersi odstawi (po moim trupie).Sama się musiałam doszkalać ze wzystkiego i znalazłam coś takiego : Co może jeść karmiąca mama niemowlaka ze skazą białkową: mięso drobiowe mięsko królicze ryż kasze ziemniaki makaron marchewkę kalafior brokuły brukselkę i kapustę w małych ilościach (uwaga wzdęcia) żółtko jaja (nie wolno białka) mleko sojowe (co do tego niektórzy maja wątpliwości) owoce (najlepiej zrezygnować z owoców cytrusowych, powodują uczulenie) ......... Czego nie jeść: białko jaja mięsa czerwone w dużych ilościach czekolada (powoduje uczulenia) orzechy (powodują uczulenia) miód (powoduje uczulenia) produkty mleczne i mlekopochodne grzyby cebula, czosnek (uwaga wzdęcia) groch kapusta ogórki, szczególnie kiszone i korniszonki pomidory ostrożnie z sałatą ..........

Artigiana, z tym co wymienilas do jedzenia i niejedzenia sie zgadzam oprocz pomidorow i ogorkow, bo nie rozumiem czemu mialyby szkodzic. Faktycznie miod, czekolada i cytrusy sa silnie alergizujace, wiec lepiej sie wstrzymac.

Lucyjka nie jem od samego początku nabialu poza margaryną do chleba która już też poszła w odstawkę, cytrusów, kakao i wszyskiego w czym jest. Pomidora jadłam dwa razy. A jak jest z takimi rybami jak np pstrąg?Panga? Bo gdzies czytałam że też mogą być alergenami? Przepraszam że Cie tak męćze i bardzo dziękuję za pomoc :)

Mam syna ze skazą białkową.Jest to ciężka i mozolna praca nad uratowaniem go od tego utrapienia.Nie mógł spać w nocy-drapał się po buzi,klatce piersiowej.Pierwsze objawy:wrzody na buzi ogromne pełne ropy i ciemnej krwi.Sucha skóra,popękana i zaczerwieniona a na szyi kropki czerwone od białka.Często sucha skóra na nogach,rączkach oraz na główce.POLECAM Mleko BEBILON PEPTI 1 albo2 maść ELOSONE nie stosować często raz na jakiś czas ponieważ jest na bazie sterydów,ale doskonale goi i maluch przestaje się drapać.Dodatkowo odrzucić tanie kosmetyki oraz oliwki i płyny do kąpieli firmy Johanson-Oliwka do pupy tak przy przewijaniu,ale nie na ciało,główkę nie pomoże.POLECAM produkt JOHNSONA specjalna seria:Johnsons NATURALS zielona seria nawilża i wygładza skórę-dzidzia nie będzie się drapać i spać spokojnie.Krem 10zł,Balsam 10zł,płyn do kąpieli 13-15zł.Nie stosujcie kaszek na bazie mleka modyfikowanego,tylko te które możecie mieszać z mlekiem specjalnie przepisanym dla dziecka:Sinlac-mało i drogie 20zł 650gram,Nutricia-szare śmierdzące i paskudne,Bebilon pepti 450gram na receptę koszt 11zł.Słoiczki gotowego jedzonka,niestety nie wszystkie owoce są mocno uczulające.Należy dokładnie czytać zawartość.Słoiczki HIPP są oznaczone zieloną literką A-czyli mało uczulające-można wówczas spróbować,no i kleiki ryżowe polecam.Dodatkowo stosuję maść CLOBAZA-cena ok16zł Apteka.Maść borna oraz specjalny krem z witaminą A z polecenia pediatry-jedynie na receptę,wykonują ją w aptece koszt 5zł.

Artigiana, co do ryby to nie wiem. Mojej niunce na tescie alerg. wyszlo, ze jest uczulona na rybe (konktretnie dorsza). Natomiast jadla wiele razy lososia w sloiczku i mialam wrazenie, ze nic jej nie bylo. Natomiast ostatnio jej dalam tego samego lososia i troche ja wysypalo :O Mysle, ze mozesz sprobowac. Po reakcji twojej malutkiej poznasz czy cos jej szkodzi. Mam wrazenie, ze ryby slodkowodne (pstrag gorski, panga) mniej uczulaja niz morskie. A skorupiaki najbardziej uczulaja...

Uff, wrocilam Lucyjka - namiary na lekarza w mailu, troche mi zajelo dogrzebanie sie, ale sa :) Artegiada (mam nadzieje ze nie przekrecialam nicka) - tak jak pisala Lucyjka, mozesz jesc wszystko - tylko bez mleka. W PL jest jedna margaryna calkiwcie bezmleczna - rama oliwkowa ( a nie slonecznikowa, jak pisalam wczesniej, pomylilo mi sie z UK, przepraszam). CHyba ze cos sie zmienilo i wtrynili mleko, ale jeszcze w te wakacje bylo OK. Jak mieszkasz w wiekszym miescie to powinnas miec dostep do produktow sojowych i ryzowych - zamiast mleka/masla/ jogurtu. Jarzyny - wszystkie, z wyjatkiem kapusty kiszonej (gotowanej) - ze wzgledu na wzdecia. Najbezpieczniejsze sa korzeniowe - czyli marchewka (:)) buraki, pietruszka - pycha, jak sie ugrilluje, a takze niedoceniane w PL calkowicie dynia, baklazan, cukinia, i cos co sie tu nazywa \"butternut squash\" i tez jest z rodziny dyniowatych tylko podluzne. Ale w PL tez sie bardzo przestrzega przed grochem i fasola - a tu nikt sie tym nie przejmuje, wiec straczkowe tez dolacz do listy! Ja jadlam rybki z puszki bez opamietania, oprocz tego rybe w kazdej postaci - na parze, smazona, pieczona, grillowana - lososia, dorsza, tunczyka, karmazyna (tu takie sa najpopularniejsze, mysle ze np pstragi tez nie powinny sprawiac problemu). Prawde mowiac to jadlospis mi sie bardzo poszerzyl, i wiele naprawde niezlych przepisow powynajdywalam, wlasnie po to zeby jesc smacznie a unikac mleka w kazdej postaci. Testy ekspozycyjne o ktorych pisalam wczesniej polegaja na wcieraniu probek pokarmow w dziaslo/usta, i obserwowaniu reakcji, potem podaje sie wieksze dawki juz do polkniecia i dalej obserwuje (oczywiscie jeslli nie wystapila pierwsza reakcja). Sa wspomagane testami z krwi, ale nie tylko na przeciwciala. To tyle na goraco

Szanta - bardzo przekręciłaś ale nie ty pierwsza nie ostatnia :D To musze spróbować z tą tybą bo mi dziś już nawet pieczony kurczak zaszkodził, mnie :( Tak przyzwyczaiłam żołądek do gotowanego.

Szanta, doszedl twoj mail, ale jest pusty :( Nie wiem czy to moja poczta czegos nie otwiera? Czy moglabys wyslac jeszcze raz?

dziewczyny u mnei mała poprawa, klotnia z ojcem małej na maxa i skończł podawanie parówek ! i bułek mlecznych ! ja za to zaczełam małej podawac wapno w syropku i zaczyna schodzić ten syf ! tylko pod oczkiem uparciuch siedzi i siedzi bez zmian !! te krosty mnie rozstrajaja. ale teraz jestem pewna ze mała nic nie podjada zakazanego - moz eteraz będzie dobrze ? od wczoraj podaję jej starte jabłko i o dziwo nie ma biegunki - Yupi :D do tej pory po 1 yżeczce i startego i słoizkowego była ostra biegunka, a zjadła juz 2x po pół kabłka i jest dobrze :) pa

Celi- a dlaczego nie wolno podawac parówek?