rozszczep

Irmina przypomnij mi jaki rozszczep ma Twoje słoneczko? Ja używałam ochraniaczy, chciałam je mieć po wpisach na tym forum. Uszyła mi je mama ze szpatułek do gardla kupionych w aptece. Powiem Ci, ze w czasie gdy mielismy operacje tylko ja na calym oddziale je mialam. Powiem tak - moja Julka jest STRASZNIE skręcona i paluchy od urodzenia w buziaku trzymala. Zeby je wyjac musualam sie strasznie naszarpac. W takim przypadku ochraniacze sie przydaly. Jednak jezeli to jest sporadyczne, to naprawde wystarcza tylko bandaze. A przy rozszczepie tylko podniebienia to nawet nie wiazano. I nie bój sie tych wiązan, to nic strasznego. Dziecko ma o niebo wiecej swobody. Do tego wkłucie z reguly jest w łokciu, wiec i tak na tej rece ochraniacza nie załozysz. Moje ochraniacze diabli wzieli przy przeprowadzce:)

Witam. powtarzam moje pytanie "o opinia szpitalu w poznaniu " , czy ktoś miał do czynienia z którąś placówką gdzie można z operowa rozczep wargi i podniebienia ? Zastanawiamy się z żoną gdzie operowa naszą martynkę . mój e-mail rafii1103@vp.pl

rafii1979- ja polecam IMID Warszawa! Oni i POlanica to najwieksze osrodki zajmujace sie leczeniem rozszczepow. I odleglosc nie jest przeszkoda- ja mialam ponad 300 km, inni nawet ze Ślaska byli. To najlepsi specjalisci. Naprawde nie pozalujesz! Dziecko najwazniejsze!

Witajcie! Jestesmy juz 5dni po operacji w Imid ja równiez polecam tę placówke Nas prowadził dr Piwowar i dr.Offert to cudnowni specjalisci a przedewszystkim ludzie... Nasz Dominik miał obustrony rozszczep wargi i podniebienia i dzis wyglada wspaniale opuchlichna schodzi tylko nosek jest zapchany ale to może potrwac 3 tygodnie jesli chodzi o karmienie to trzeba duzooooooo cierpliwosci dziecko ma obolała cała bużke my najpierw karmilismy strzykawka ale to starcza na chwilke potem kupiliśmy butelke lovi naciska sie na butelke i leci do buzki pamietajcie rowniez o rumianku tak jak powiedział dr Piwowar nawet niech Cie krztusi musi miec przeplukana buzie my rowniez psikalismy ociseptem i smarujemy masciami. Jesli chodzi o te slynne ochraniacze to miał załozone po operacji a nastepnego dnia juz mu sciągnelismy ale tak jak Mamy pisały to zależy od dziecka chodziaz nasz mały uwielbiał wkładac wszystko do buzi jakos teraz robi to sporadycznie. Jesłli ktoś bedzie miał pytania służe pomocą na maila Pozdrawiam

Czesc dziwczyny, chciałam się podzielić z Wami moim szczęściem. w piątek 19.08. urodziłam mojego wyczekiwanego syneczka i powiem szczerze ze cuda sie zdarzają, wymodliłam się o jego zdrowie i Bóg mnie wysłuchał, bo mój maluszek umie ssać i podniebienie ma całe:)tylko wargusia ma przerwę ok 5milimetrów, pozdrawiam wszystkie Mamusie :) jestem taka szczesliwa a jeszcze w kwietniu pisałam tutaj jak to mi się świat zawalił....

adziaq85 gratuluję dzidziusia:) To fantastycznie że tylko warga i tylko troszke, cieszę sie razem z tobą:)

hallo kochane :) we srodę 17 sierpnia przyszedł na swiat mój najukochańszy skarbeniek ---Szymuś :) :) rozszczep okazał się nie całkowity bo ma wargusię ale nie dochodzi do noska :) a podniebienie tylko tylne--miekkie.kosci twardego całe.więc umie ssać z butli :) smoczek Nuka okazał się zbawienny :) w sam raz przykrywa ten tył :) ale urodził sie z częściowo zrośnietymi powiekami i już w 7 dobie zycia był operowany pod pełną narkoza w klinice okulistycznej w Katowicach na ceglanej.od tej pory non stop by sie rozgladał swoimi wielgachnymi oczkami :D urodził się z wagą 4100g a w dniu porodu usg pokazywało 3400g w przybliżeniu :D długi na 55 cm. zjada mi co 3 h około 100 ml i zaczął przybierac na wadze bo po porodzie panie nie umiały go nakarmić zwykłym smokiem i zleciał do 3700 w pierwszej dobie. pózniej ja wkroczyłam z Nukiem i już było okk :D teraz ma już grubo ponad 4 kilo :D jak tylko skończymy sprawę z oczkami to wybieramy sie do IMID-u na konsultację :D Adziaq85 super że syneczek ma tak malusieńki rozszczepek :D :D :D

Asik2102, oto mój email renia217@poczta.onet.pl. Mielismy podobny przypadek z powiekami, możemy sobie porozmawiać na ten temat mailowo ażeby nie zajmować miejsca na forum.Odezwij sie:)

Swieżo upieczone Mamuśki - moje najszczersze gratulacje!!! Bardzo sie ciesze, ze wyszlo lepiej niz prognozowano:) Teraz juz bedzie tylko z górki!

Siemka! Mam rozszczep wargi i podniebienia. Leczenie odbywało się w Polanicy Zdrój, chwilowo wstrzymane na dwa lata :) Pozdrawiam,

Emilia :) :) po wielu perypetiach z zaginieciem przesyłki włącznie smoczki wczoraj dotarły :) :) dziekuję Ci bardzo :* :* :*

Cześć wszystkim.Jestem szczęśliwą mamusią Nikodema urodzonego 24.05.2011 z obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia.To był szok bo wcześniej nic nie wiedzieliśmy. Mały urodził się z wagą 3.07 po powrocie do domu trudno było opanować technikę karmienia. Pokarm ściągam do teraz:).Próbowaliśmy najróżniejszych smoczków i cienko szło nam jedzenie, Nikuś tracił na wadze :( aż w końcu zwykły lateksowy smoczek canapolu był strzałem w dziesiątkę:) robie mu dodatkowa dziurkę na dole smoczka i wcina. Teraz pewnie waży ponad 7 kg. Zaczynamy pić soczki - łyżeczką bardzo powoli bojak szybko to chyba szczypie go w nosek bo zaczyna strasznie płakać, w przyszłym tygodniu spróbujemy marchewke zobaczymy jak to będzie. Termin operacji mamy wyznaczony na 24listopada w Babicach u prof. Dudkiewicz. Najpierw nie mogłam się doczekać a teraz jak jest coraz bliżej to się boje...Mogłaby mi któraś z Was odsprzedać ochraniacze na rączki. Macie może zdjęcia swoich pociech przed operacją i po? podzielicie się ? Mój e-mail iwona.gruzlewska83@wp.pl, gg 3062713

Witam na forum Iwona, pamiętaj że kwaśnych rzeczy małemu nie mozesz podawac bo beda go szczypały w nosek. Wszystko powinno byc delikatne, wybieraj soczki takie, które są słodkie i deserki owocowe tez. Nie mam teraz czasu wiecej pisac jutro sie odezwe.

Witaj Kasiu. Już właśnie metoda prób i błędów mnie nauczyła soczek jabłko marchewka z bobofruta go szczypie ale już gruszkowy z gerbera nie:) Dziś próbowaliśmy mus jabłkowo gruszkowy też było oki - Bardzo mu smakowało

Witam, dziewczyny powiedzcie mi proszę czy Wasze Maluchy miały może problemy ze słuchem? Mój Stasiek miał stwierdzone przy przesiewowym badaniu słuchu jakieś nieprawidłowości. Jutro mamy badanie ABR w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu i trochę się boję. Miałyście jakieś podobne historie?Czytałam , że po zabiegu zamknięcia podniebienia słuch wraca do normy ale nie wiem czy tak dzieje sie naprawde. POzdrawiam

hejka :) Andzia Szymek akurat nie ma probl;emu z uszkami ale tez jego rozszczep jest malutki, tylko podniebienie miękkie i warga z wyrostkiem :) A bylismy wczoraj u pediatry :) Szymek wazy już 4900g i urósł 9 cm :) przez 4 tygodnie przytył 1200g bo w chwili wypisu wazył 3700g problemu z karmieniem dzięki smoczkom NUK nie mamy żadnych :) czasami jak tak mooocno się mu odbije to noskiem zamiast buzią się mu uleje ale to naprawde bardzo rzadko :)

Andzia u mojego Nikusia też stwierdzili jakies nieprawidłowości w jednym uszku na przesiewowym badaniu słuchu, ale ponowne badanie mamy wykonać właśnie po operacji.

witam was wszystkich:) nie bylo mnie tu hohoh dlugo:) mam pytanie do mam ktore sa juz po operacji podniebienia... zauwazylam ze mojej Marice nie ladnie pachnie z buzi i podejzewam ze zbiera jej sie ropa... jestesmy 2 tygodnie po operacji a wizyte mamy za tydzien dopiero:( co robic? i czy ktos tak mial? pozdrawiam...:)

witaj, Kalinie zawsze śmierdzi z buzi po operacji do czasu zagojenia sie wiec ok 2-3 tygodnie, to normalne, pewnie jeszcze bedziesz jechała na kontrol i dr sam oceni, mój dr zawsze mówi ze to normalne

Napiszcie mi jak wspominacie czas po operacji?Ja bardzo sie tego boje:(

Po operacji wargi nie było źle, Kalina dobrze jadła, nie gorączkowała. Natomiast po łaczeniu podniebienia gdy dr łączył jej cale na raz to przez 2 tygodnie była prawie nieprzytomna, nic nie jadła ciagle płakała, do tego gorączka. Dr powiedział ze rozszczep był za duzy i dlatego tak ciezko to przezyła. Niestety po środku w dół czyli poł twardego i miękkie sie rozeszło i po 6 miesiacach dr złaczył tylko miękkie to na drugi dzien i w maire dobrze jadła bawiła sie, ogólnie jakby nic jej nie bylo. wiec wszystko zależy od przypadku. Zawsze najwiekszy kłopot jest z karmieniem. Po zszyciu wargi powinno sie karmic łyzeczka do zagojenia szwów i pilnowac aby dziecko sie nie dotknęło w to miejsce, nawet w nocy trzeba pilnowac zeby sie nie przekręciło czy kołderka nie nakryło.

u nas było inaczej.Syn miał jak to doktor powiedziała "bardzo" duży całokowity rozszczep podniebienia. Płakał tylko piewrszy dzień po operacji. Nigdy mu nie" śmierdziało" z buzi!! Jadł od początku ładnie łyżeczką. Gdyby nie to że z łaczem budził sie nagle w nocy to zachowywał się jakgdyby nigdy nic. Nigdy nie czuwałam aż tak żeby w nocy pilnować czy cos nie wkłąda! Grude skarpety używałam dwa dni po operacji i późńiej nic. Dzięki temu że w pełni korzystał z wszsystkich innych zmysłów(dotyk!) pewnie łądnie się goiło. Niestety nie mogło być tak piękni 5 dni po zaraził sie ogromnym katarem od kuzyna. Później gorączka 39 było naprawde masakrycznie. Drżałam dlaczego to wszystko teraz.Tak świeżo po operacji.Byłam załamana. Na szczęście doczekałam się końca tego szczęsłiwego fatum. W ostatni pon. byliśmy na kontroli i się wszstko potwierdziło: żadnej przetoki, bardzo łądnie zagojone. Może któreś z was też sie przydaży coś takiego że mój synek po operacji płakał strsznie jak dawałam mleko. Nawet z odrobiną kaszki. Jakimś cuedem jeszcze w szpitalu odkryłam że melko ale takie mega gęste z kaszką zjada bez problemu. Tak jest do tej pory mleko je dzięki temu że mu dodaje bardzo dużo kaszki i wychodzi taka papka. Trzymajcie się i pozdrawiam wszstkie mamy przed. Postarajcie się dla waszych dzieci zebrać najwięcej energii i zrobić wszstko żeby nie płakały. Zleci wam szybko a wy będziecie dumne że nie musiały tak cierpieć.My z mężem robiliśmy synowi teatrzyk w szpitalu oby tylko się cieszył. Ludzie przechodzili koło naszej sali i się uśmiechali.. ehh

A powiedzcie mi po operacji to można tylko łyżeczką karmić?

Nala a czy twój synek dostawał antybiotyk po operacji? Bo Kalina po jednej dostawała i nie śmierdziało jej wtedy z buźki

może zaraz po operacji dostał ale ja nic o tym nie wiem. po operacji tylko paracetamol jak wszystkie dzieci w szpitalu. apropo tego czy tylko łyżeczka: nie. Karmi się dziecko tak jak jest wygodnie rodzicowi i przede wszystkim dziecko chce jeść. Właściwie pozostaje tylko druga opcja przy całkowitym rozszczepie - wciskanie mleka do buzi, tak oby podniebienie dziecka nie pracowało przy tym lub jeśli nie był to tak wielki ,całkowity rozszczep podniebienia włożyć dziecku smoczek i niech samo sobie ssie zdrową częścią podniebienia. Tak robiła pani obok nas. Dr Piwowar powiedział jej, że jak najbardziej tak można.

Zazdroszcze Wam że macie to już za sobą.Ja bardzo się boje... Ponawiam swą prośbę dot. ochraniaczy na rączki, macie może?

Nala jestem w szoku ze dr pozwolił włożyc smoczek do buzi, przeciez to moze naruszyc szwy. Ja sama bym nie ryzykowała ze sie rozejda i trzeba by było operowac jeszcze raz. Mojej Kalinie rozeszły sie szwy a nic nie miała w buzi, wystarczyło samo napiecie i poszły. Ale jak widzisz co lekarz to inna teoria. Co do tego smrodku z buzi to jeszcze jak dziecko pije rumianek to tez mniej śmierdzi. Ochraniaczy nie posiadam. Jutro jedziemy na kolejny zabieg łączenia tego co zostalo na podniebieniu.

Andzia-Staś my też mamy niedosłuch dużo dzieci z rozszczepem go ma ... Bera nam zawsze wychodził 30/40 niedosłuchu, potem zakładaliśmy dreny i ma stałe na razie... Ostatnio mielismy wizyte u audiologa ale Bera było zapsute więc przy następnej będziemy robić.

Witam! Jesteśmy już po. 20 wrzesnia nasz synek pozbył sie rozszczepu:)Operowała Go prof. Dutkiewicz. Po operacji został katarek, chrypka,ale niestety są ogromne problemy karmieniowe. Jeśli chodzi o samopoczucie dziecka to najgorsze są pierwsze 2 doby, dziecko płacze, trzeba duzo nosić i kołysać, ale na dzień dzisiejszy wrócił do formy. Z jedzeniem jest u nas ciężko, wmuszamy Mu i cieszymy sie z każdego mililtra. Sondy juz nie ma. Chętni odpowiem dpowiem na każde pytanie. Oto mój mail:renia217@poczta.onet.pl.

SzycztnoKasia ta babeczka była z córeczką 5 dni mała (po całkowitym rozszczepie wargi i całkowitym lewostronnym podniebienia) nic kompletnie nie chciała jeść. Dr Piwowar powiedział jej, że nie widzi absolutnie żadnych przeciwskazań, żeby dziecko nie mogło ssać ze smoka po prawej, zdrowej części podneibienia. Ona także była zszokowana tą wieścią- opowiadała mi o tym. Mnie też to dziwi, ale ta kobieta była naprawdę wykończona i musiała jakiś sposób znaleść by dzicko piło. Na noc zawsze miała podłączaną kroplówkę by się nie odwodnić. Tak na prawde nie widziałyśmy tego rozszczepu podniebienia, jak wiadomo są one różne, różniste. Może był to tylko taki mały paseczek(??) Tak czy owak dr Piwowarowi ja bym zaufała! Wecie co jestem jeszczęśliwa, że nie ma synek rozszczepu. Koszmar pokarmu w nosku się skończył jest zupełnie inaczej. Za to mój synek 14.10 skończy 10 m-cy i nie potrafi się podeprzeć by usiąść. Tylko jak go postawie. Wczoraj byliśy u neurologa. Dzisiaj Pierwsza rehabilitacja u fizjoterapeutki. Następnie badanie okulistyczne oka. Później usg główki.Niedługo potem otolarygolog. No i 3 misieące po operacji pierwsza wizyta u logopedy. W sumie to teraz nic mi nie pozostaje tylko siedzieć i szukać telefonów po lekarzach... co mnie jeszcze martwi jego apetyt ostatnio sie ogranicza do serków waniliowych i owoców. Mięsa nie chcę, obiadków też, ostatnio kaszki po 50 ml. Czasem mam ochotę się załamać. Sama sobie jakoś tłumaczę, żeby sobie z tym wszystkim poradzić.Trochę inaczej sobie wyobrażałam macierzyństwo:(