rozszczep

Furia83 mam pytanie do Ciebie. Nas na pierwszej wizycie w IMiD przyjmowała dr Budner. Operację mamy wyznaczoną na 27 czerwca 2012r. W tym dniu przyjmował również dr Piwowar w rejestracji powiedziałam, że chcę do niego ale i tak do gabinetu poprosiła nas dr Budner. Nie wiem jakim ona jest specjalistą. Koleżanki dziecko miało robioną operację przez dr Piwowara. Widziałam efekt jego pracy. Chciałabym aby on też operował naszą córkę. Nie wiesz czy można tam zadzwonić i zapytać się czy właśnie ten doktor mógłby operować moją córeczkę? Bardzo mi na tym zależy, ale nie wiem czy wypada. Nie chciałabym nikogo urazić i aby potem na mnie źle nie patrzyli w Szpitalu. Na wizytę z dr Piwowarem już się nie mogę umówić, bo do warszawy mamy ponad 300 km. W stolicy będziemy dopiero jak mała będzie miała operację. Asik2102 jakie badania robiłaś swojemu dziecku. Mi w przychodni powiedzieli, że mam zrobić echo serca, usg główki i brzuszka. Po co robi się to ekg? Przepraszam, że zadaję takie pytania, które mogą się wydawać głupie.

Echo serca robia poto by wykluczyc wade serca bo przy takich wadach czesto zarza sie tak ze dzieciaczki choruja jeszcze na cos innego ubytki sluchu lub wlasnie cos z sercem. Nasz syn tez mial takie badanie ale naszczescie wszystko okazalo sie wporzadku.Ale USG brzucha i glowki niemial,ciekawe dlaczego teraz kaza robic

Mama Igora jeśli możesz to prześlij mi schematy tych ochraniaczy postaram je uszyć.Bardzo dziękuje.Furia83@wp.pl Zuzaaaa Nas też przyjmowała ta dr Budner ale jak dzwoniłam się umawiać na tą pierwszą wizyę to mówiłam że chce do prof.Piwowara więc myśle że on będzie operował.Na tej pierwszej wizycie musiałam trochę poczekać w kolejce i zauważyłam że ta Budner przyjmowała tylko dzieci z pierwszą wizytą myśle że ona oceniała rozszczepy i wyznaczała daty operacji bo do Piwowara wchodziły już tylko dzieci po operacjach pewnie na kontrole.Może ona jest od tego aby wyznaczyć termin operacji z tego co tu czytałam mamy pisza że przed przyjęciem na oddział pytają nas rodziców kto ma operować naszego maluszka.Napisze więcej jak już bedziemy po operacji w domu jak to było.U nas też kazali zrobić dodatkowo echo serca mocznik i kreatyninę.Jeszcze mam pytanko mamy termin na 29 lutego ale kazali nam zadzwonić 24 czy napewno mamy przyjechać,może być tak że już 25 bedą nam kazali przyjechać na operacje czy to mało prawdopodobne????

Dziękuję Furia83 za odpowiedz. Jak będziesz dzwoniła i umawiała się na operację to proszę napisz czy można wybrać lekarza. Mi bardzo zależy na tym żeby dr Piwowar operował naszą córeczkę. Czy to będzie też wasza pierwsza operacja? Może gdzieś jest napisane na tym forum, ale przyznam szczerze, że nie przeczytałam tego forum od początku do końca, bo w domu nie mam internetu. Korzystam tylko u mamy.

Zuzaa tak to nasza pierwsza operacja całkowity rozszczep wargi i podniebienia wyrostkiem zębowym a twoje maleństwo jaki ma rozszczep zapytam czy to będzie operował Piwowar już nie mogę sie doczekać żeby już było po tej operacji żeby wszystko się udało.

Furia 83,przeslalam ci schemat tych ochraniaczy

Zuzana moj synek jest po całkowitym rozszczepie podniebienia. ZAWSZE OPERUJE TEN CHIRURG, KTORY PRZYJMOWAŁ DZIECKO NA PIERWSZEJ WIZYCIE.Wydzwaniałam do IMID by się dowiedzieć.Też się jej na początku obawiałam bo nic nie słyszałam o niej. Teraz jestem najszczęśliwszą mamą pod słońcem bo synek(13m-cy) ma piękne podniebienie, jak inne dzieci(mieszkam z siostrzeńcem 2letnim)Nigdy nikt nie pozna, że on miał rozszczep- nawet stomatolog;) Operowała go właśnie Margareta Budner. Teraz mogę powiedzieć -wspaniały chirurg. Synek mówi czysto, wyraźnie.(jak na swój wiek oczywiście) Nie odbiega niczym. Mam też bratanice 5 m-cy starszą od niego. Mam porównanie.

hmmm...tez mnie ciagle stresuje kwestia lekarza,mój maluch ma operację 14 marca i na wizycie jak maly miał miesiąc przyjmowała nas doktor Offert (dokładnego nazwiska nie pamiętam) ale pytałam jak to jest z lekarzem i powiedziała ze jak będę dzwoniła zeby potwierdzic operację 9 marca to mam powiedziec ktorego chcemy lekarza....ale szczerze mówiąc to chciałabym załatwic to wczesniej i miec juz pewność więc chyba zadzwonię i się dopytam. A co do badan to nam kazano przynieść tylko te co są na skierowaniu czyli morfologia, mocz, i grupe krwi, tez już się gubię w tym wszystkim ale jakoś musimy dać radę. pozdrawiam

furia83 moja córeczka ma rozszczep podniebienia miękkiego. My mamy operacje dopiero pod koniec czerwca i już też nie mogę się jej doczekać boję się tego wszystkiego. Ciągle o tym myślę jak to będzie. Nie mam dnia spokojnego. Nela87 możesz napisać jak poradziłaś sobie z karmieniem synka po operacji, jak wyglądało jedzenie syna w domu, czym karmiłaś, czy długo dochodził do siebie, czy ma problemy z mową, ile dni byłaś w Szpitalu itp. Ciągle zbieram jakieś informacje. Śledzę niektóre fora, ale dopiero tu pierwszy raz piszę. Dziewczyny mam jeszcze jedno pytanie czy szczepiłyście wasze dzieci przeciw pneumokokom? Ja zaszczepiłam moją małą pierwszą dawką. Teraz małą miała ospę i nie może przyjmować żadnych szczepionek przez 3 miesiące do operacji zdążę ją zaszczepić drugą dawką. Wychodząc ze Szpitala z mała do domu dostałam ulotkę o pneumokokach. Tyle razy ją czytałam, że się przestraszyłam. Nie dość, że mam zmartwienie z rozszczepem, to jeszcze sen z powiek spędzają mi te pneumokoki. Co wy na ten temat myślicie?

Dacie rade!!! Jeśli chodzi o pneumokoki to ja swojego małego także zaszczepiłam. Dostałam nawet refundacje na szczepionkę przy tej wadzie. Tak w ogóle to sledze to forum i mam wrażenie że jest coraz więcej maluszków z rozszczepem.

ja też szczepilm, glównie dlatego ze dzieci w szpitalach mogą złapać różne dziadostwa.

Mamy szczepienie pneumokoki jest refundowane przez NFZ trzeba tylko załatwić zaświadczenie od np.kardiologa neurologa lub innego specjalisty (jeśli dziecko ma np.problemy z nerkami lub jakieś podejrzenie szmeru sercowego )i orzeczenie o niepełnosprawności i nie powinno się płacić.Walczcie o to,maluchom się należy!!!!Nam lekarz nie chciał żaden wystawić a Budnerowa jak ją poprosiłam o takie zaświadczenie to mnie jeszcze zjechała.Ale wjechałam na ambicje naszemu pediatrze(wogóle to ona podjeła decyzję o zaszczepieniu)Powiedziałam jej ,że neurolog nie wystawi mi zaświadczenia a skoro pediatra nie widzi u dziecka wady to szczepienie nie jest obowiązkowe to do pediatry należy zadanie załapania malucha do szczepienia.U nas była powiekszona prawa nerka z całym układem nerkowym no i dzieci do roku czasu mają szczeline w sercu która powinna zarosnąć była w normie ale jak by nie zarastała to już jest wada serca jedziemy jeszcze 14 na echo serca ale wiem że wszytko będzie dobrze.Nereczka wróciła do normalnych rozmiarów to i serduszko też jest na pewno ok. Z tym szczepieniem to walczcie o refundacje!!!!dziękuje za wzór ochraniaczy może znaje krawcową to mi uszyje?A te patyczki lekarskie to w sklepie medycznym można dostać?

FURIA 83-mozna zakupic te patyczki w takim sklepie medycznym,ale na sztuki nie sprzedaja,trzeba zakupic cale opakowanie 100szt. Cena okolo 8zl. Jesli niebedziesz miala dostepu to nich to moge ci przeslac pare sztuk.

Dziewczyny a czy Wasze dzieci dostaly 3 dawki przed operacja? Jak wczesniej pisalam, ze moja dostanie 2 dawki. Przez ta cholerna ospe mamy przerwe 3 m-cy na szczepienia. Boje sie, ze to za malo a chce coreczke chronic. Jestem tym zalamana. Juz nic nie moge zrobic.

Mamo Igora dziękuje za patyczki kupie całe opakowanie niech leżą może komuś się przydadzą kiedyś.Mam nadzieje że krawcowa uszyje mi te ochraniacze bo ja nie mam maszyny i w rodzinie nikt tym fachem się nie zajmuje.Zuza mój Michał miał tylko 2 dawki szczepienia trzeci bedzie dopiero w lipcu tak wyszło pediatra mówi że to wogóle dobrze że przed operacją jest nawet jedno szczepienie bo niektórym tak wychodzi.Mojei koleżanki córeczka miała rozszczep podniebienia całkowity w listopadzie miała drugą operacje to mi mówiła,że już na drugą dobę normalnie jeść się upominała(po pierwszej operacji szef jej puścił z jednej strony i dlatego potrzebna była druga operacja)Mówiła też od operacji to nie te dziecko jest je o wiele więcej zaczyna mówić(ma 1,7miesięcy)bo ona miała kłopoty z jedzeniem nie umiała ssać strzykawką była karmiona.Są bardzo szczęśliwi że wszystko się udało i że wreście mają to za sobą.U naszych dzieciaczków też będzie dobrze trzeba myśleć pozytywnie bynajmniej się starać!!!!:)

NIEPRAWDĄ jest, że ZAWSZE operuje ten lekarz który przyjmował na pierwszej wizycie. Przykładem jest moja córka która operował kto inny a kto inny przyjmował (moja inicjatywa to była bo wydzwaniałam do lekarza u którego chciałam, żeby córka była operowana). Drugim przykładem jest koleżanki syn tez był operowany dwa dni później i też przez kogoś innego jak był przyjmowany więc NALA nigdy nie pisz jak czegoś nie wiesz na 100%.

Nam dr Piwowar na wizycie powiedział ze w dniu przyjęcia do szpitala należy wskazać lekarza który ma operować malucha i przynajmniej w naszym wypadku tak było . Nie wiem jak to było w przypadku innych. Pozdrawiam

Zzuzzanna moja córka też będzie operowana pod koniec czerwca, możliwe że się spotkamy:) Ma roszczep podniebienia miękkiego. W jakim wieku będzie operowane Twoje dziecko? Moja Ola będzie miała 10 miesięcy. U nas pediatra sam zasugerował refundację szczepionki na pneumokoki. Pozdrawiam

Słyszałam że w niektórych województwach pediatra się tym zajmuje no u nas potrzebne było zaświadczenie taka biurokracja niestety!!!

Słyszałam że w niektórych województwach pediatra się tym zajmuje no u nas potrzebne było zaświadczenie taka biurokracja niestety!!!

Witam serdecznie:) Dzis jestesmy 2 tygodnie po operacji całkowitego rozszczepu podniebienia. Operowala nas doktor Margaretta Budner. Jezeli ktos ma jakies pytania to moj numer gg:6054633 i mail: prychatka@wp.pl

KamilaM84 moja córcia również ma rozszczep podniebienia miękkiego. My mały dzwonić 24 czerwca i pytać o termin operacji. Moja mała będzie wtedy miała 7 miesięcy. Mam pytanie. Masz problemy z karmieniem małej, albo jakieś inne związane z tą wadą? Ja ją karmię zwykłym smoczkiem z "canpol". Muszę zapytać w naszej przychodni o tą refundację na pneumokoki. Wątpię, że coś załatwię. Mi nawet żaden pediatra nie chciał wypisać dokumentów w sprawie ustalenia stopnia niepełnosprawności. Musiałam iść prywatnie. A jak byłam poprosić o skierowanie na usg główki, brzuszka. To lekarz mi powiedział, że oni takich skierowań nie dają. Nie potrafił nawet powiedzieć gdzie mogę to zrobić. Wszystkiego musiałam dowiadywać się sama a takich badań u nas nie robią. Oczywiście wszystko mam załatwione prywatnie. Wkurzają mnie ci lekarze w naszej miejscowości. Mam ich serdecznie dość. Jak wychodziłam z małą ze szpitala, to nawet mi nie powiedzieli jaka mam o nią dbać i jak ją karmić. Lekarz mi powiedział, że dziecko z taką wadą mają pierwszy raz. Pierwsze dni po powrocie były straszne. Płacz połączony z niemocą. We wszystkim pomógł mi internet. Tak bym nic nie wiedziała .... Na szczęście jakoś sobie radzę. Lepiej ub gorzej.

Ja też spotkałam się z zupełnym brakiem pojęcia o wadzie naszych maluchów. Czasem to miałam wrażenie że pierwszy raz zobaczyli dziecko z rozszczepem, a czasem ze traktują jak jakies widowisko. Najlepszy dowód to jak wymyślili synkowi zapalenie płuc po operacji i zostawili z ranami na oddziale z chorymi dziecimi, wyszlismy na własne żądanie. Następnego dnia poszlismy prywatnie do naszego lekarza i okazało sie że poprostu wydzielina zalega mu na płuckach, oklepywaliśmy i przeszło.

Mamy w moim mieście gdzie się urodziłam rodziła moja znajoma niby wszystko ok było po porodzie lekarz pediatra badając dziecko nie stwierdził u małej całkowity rozczep podniebienia powiedział że wszystko jest ok.No ale maleńka nie chciała ssać piersi i płakała,Lekarz stwierdził że mała nauczy się ssać pierś to tylko kwestia czasu i że nie ma żadnych przeciwwskazań do wyjścia do domu.Więc wypisali Je do domu maleńka była głodna nie jadła prawie wcale może coś tam jej poleciało z piersi więc ta znajoma z mężem zaczeła się jej przyglądać i zajrzeli do buzi z latarką w ręku i szok!!!!Mała nie ma podniebienia.Morał taki z tego że wszedzie zdarzają się KONOWAŁy nie lekarze!!!Nie obrażając nikogo.Przeżyli szok z niedowierzaniem.Ale teraz wszystko jest ok Mała po operacjach jest dwóch i kompletnie nic nie widać ćwiczą mówienie i masowanie buzi j języczka. Ajeśli chodzi o te szczepienie to naprawde trzeba o nie walczyć w niektórych województwach bo sam z siebie to pediatra nie powie.Skierowania też ciężko wyrwać ale naszym dzieciaczkom należą się jak psu miska!Ja też wychodziłam te pneumokoki.Można też spróbować u innego pediatry nie trzeba przecież chodzić do jednego można się przepisać jeśli jest do kogo.

ZZuzzanna na początku mieliśmy problemy nie tylko z karmieniem ale też z kolką. Pielęgniarki w szpitalu twierdziły, że nie trzeba tracić nadziei i próbować córkę dostawiać do piersi. Niestety oczywiście z tego nic nie wyszło:( Kupiłam później nawet dwa smoczki do roszczepów, które zupełnie się nie sprawdziły. Karmię Olę zwykłym smoczkiem, na początku parę razy mleczko wyleciało noskiem, ale później się nauczyła i już ładnie je. Jesteśmy teraz na etapie wprowadzania zupek, więc też zdarza się, że wyleci troche pokarmu noskiem, ale bardzo rzadko. Wstępny termin operacji mamy na 21 czerwca ,ale ja chciałabym trochę presunąć (jeśli się da) na koniec czerwca. Jaki lekarz was przyjmował na konsultacji? Nas Orest Szczygielski. Pozdrawiam:)

my mamy termin operacji na 07 marca, juz powoli zaczynam sie denerwowac. Z tymi skierowaniami to u nas tak samo, lekarz rodzinny nie chcial wypisac bo stwierdzil ze jezeli jest planowane przyjecie na operacje do szpitala to szpital powinnien wykonac potrzebne badanie i wręczył mi jakis regulamin Narodowego funduszu. No i w sumie wszystko robilam prywatnie, echo, usg brzucha, zostalo mi jeszcze usg głowy, Krew juz tez zbadalam zeby zobaczyc jakie ma wyniki. Stopien niepelnosprawności tez juz mamy, przyznali nam na dwa lata. niestety o tych szczepieniach na pneumokoki nikt nam nie mówil, szkoda ze dowiaduje sie tak pozno bo teraz to juz nie zdaze przed operacja. nasza mala pila najpierw ze smoczka NUK do rozszczepu wargi, ale od 4 miesiąca nauczylam ja zwyklym z nuka tylko powiekszylam dziurke, bylismy tez u dobrego specjalisty ktory polecil nam zageszczac mleko Sinlaciem, poniewaz prawdobodobnie mleko zalewolo jej trąbki sluchowe i z bolu przykurczala szyje - wygladalo to jak kręcz szyjny, na szczescie to nie byl kręcz. Mnie w szpitalu dwie doby meczyli i kazali karmic piersia, a powinni wiedziec ze to prawie niemozliwe. pozdrawiam wszystkie mamy...

Smutna2011 my mamy termin operacji na 29lutego to może się spotkamy na oddziale.Zaczynam się martwić mały dostał kataru i ma kaszel mam nadzieje że operacja się nie przesunie i obędzie się bez antybiotyku!!!!:(

Furia mój Stasiek 3 tygodnie przed zabiegiem dostał ostrej biegunki i lekarz nam przesunął o tydzień operacje twierdząc że Maluch musi przynajmniej 2 tyg być zdrowy zeby zregenerować organizm. Trzymam za Was kciuki

Gratuluje dobrego specjalisty ktory zalecil dodawanie Sinlac do mleka... Zmien lepiej tego specjaliste na kogos innego zanim Twojemu dziecku nerki uszkodza...

Witam wszystkie mamy i ich maluszki! Często czytam Wasze informacje i cenne uwagi. Bardzo dobrze, że istnieje takie forum i można podzielić się swoimi troskami i uwagami. To naprawdę dużo daje. Jestem mamą 6 miesięcznej Róży (całkowity rozszczep podniebienia). Mamy termin operacji planowany na 6 marca i już nie mogę się doczekać kiedy będzie po. Może któraś z Was ma podobny termin? Pozdrawiam serdecznie wszystkie mamy i ich maluszki!