rozszczep

Z Warszawy nici... :( Emilia nam się pochorowała :( ma katar i kaszel. Dziś byłam z nią u lekarza, dostała antybiotyk, w poniedziałek do kontroli. Dwa tygodnie po zakończeniu infekcji mam dzwonić do Warszawy żeby ustalić nowy termin operacji...

Ta druga fundacja przekaże kasiorke nawet jeśli wpłynie z US dopiero po operacji? Mamo Kuby daj znać co Ci odpowiedzą?

Oleńka 2012 My też mieliśmy usg główki tylko po porodzie. A podlegamy pod patogie noworodka. To chyba to samo. Kierują tam właśnie dzieci z wadami i wczesniakow. Wizyta polega na zwazeniu i osluchaniu malucha ;-)

Mama Emilii bardzo mi przykro...mam nadzieję,że Emilka szybko wyzdrowieje i niedługo operacja dojdzie do skutku:) Też się tego strasznie boję,tyle się czeka,nastawia na zabieg,a tu trach jakieś przeziębienie i operacja przesunięta...

Mamo Emili, strasznie nam przykro, ale trzymamy kciuki za szybki powrót do zdrowia:) Trzymajcie sie cieplutko:*

Mamo Emilii strasznie mi przykro, to chyba nie spotkamy sie na odziale, my mamy termin na 8 stycznia. Maja jest po chorobie, ma lekko wilgotny nosek, pediatra określił to jako pozostalość po infekcji. Ale dzisiaj na wizycie wypisał opinię jako stan dobry po infekcji, bez cech infekcji. Więc chyba już ok. Jutro dzwonimy do IMiD.....! Trzymajci kciuki!

Maya122 Trzymamy kciuki:-) Daj znać kiedy kazali przyjechać. Może się spotkamy w poradni:-) Mamo Emili Bardzo mi przykro, że was jakieś choróbsko dopadło. Mam nadzieję, że Malutka szybko dojdzie do siebie i szybko wam wyznaczą nowy termin. Olenka2012 My też mieliśmy robione usg w pierwszym tygodniu Małej. My jesteśmy pod opieką Ośrodka Rehabilitacji Dziennej Dla Dzieci (nie pamiętam dokładnej nazwy) i tam mamy wizyty u neurologopedy i psychologa. Martyna1983 Co do płaczu dziecka po operacji i czasu dochodzenia do siebie to bardzo indywidualna sprawa i trudno tu cokolwiek przewidzieć. Nasza była marudnawa, lekko płaczliwa, taka smutna powiedziałabym. Najgorsze były noce bo budziła się z wielkim płaczem kilkanaście razy i trudno było ją uspokoić. Smoczka po operacji nie wolno było dawać. Jeżeli chodzi o opiekę po operacji to trzeba bardzo uważać na dziecko, żeby się nie uraziło, nie uderzyło. I bardzo ważna jest pielęgnacja buźki i jej czyszczenie, płukanie.

MiMaMaMa a gdzie znajduje się ten ośrodek, pod opieką którego jesteście? Czy chyb też ze Śląska jesteś, nie? My jeździmy do Zabrza, chociaż jestem ciekawa gdzie indziej są jeszcze podobne ośrodki z ortodontą, neurologopedą itd...

Dziewczyny, a czy któraś z Was mam dzieci po operacji miała taką sytuację, że dziecko było mniej więcej tydzień po wyleczonej infekcji przed operacją? Kazali wtedy normalnie przyjechać na ustalony termin, czy przekładali np. o tydzień? (wnioskuję, że tydzień, skoro przy infekcji zawsze mówią, żeby dzwonić 2 tyg po wyleczeniu). Kurcze ale mam stresa! O co jeszcze powinnam zapytać dzwoniąc jutro do IMiD? I jak w ogóle wygląda ta rozmowa?

Witam:) Ja dalej wróce do tematu badania ABR czy któras z Was robiła w kielcach???

Maya122 - My też jeździmy do Zabrza, ciekawe czy uda nam się kiedyś tam spotkać ;)

Mama Emilii, powiedz mi, a u kogo już byłaś w Zabrzu. Ja byłam u prof. Piskulskiej. Za pierwszym razem obejrzała małego i wzięła sobie odlew na zrobienie płytki i też robiły mu wymaz do jakiś prowadzonych badań (na które wyraziłam zgodę). Pokazała mi jak należy pielęgnować buzię i rak robić masaż. Potem pojechałam na założenie płytki i okazało się, że płytka nie pasuje, więc musiałam przyjechać trzeci raz. Ale zadzwoniłam do W-wy do IMiD-u i powiedzieli, żeby nie zakładać żadnej płytki jak będę operować u nich. Dlatego na razie tam nie jeżdżę. Było tam dużo starszych dzieci, które miały zakładane aparaty na zęby. Wtedy trzeba chyba co miesiąc być na kontroli. A kiedy planujesz kolejny wyjazd i do jakiego specjalisty? Ania

Do Mama Emilii, Mama Kuby i Maya122 Ja tez z Wiki jezdzimy do Zabrza do Poradni Rozszczepow tam nas prowadzi dr. Pieniazek i przy rozszczepie podniebienia nawet nie proponowala nam plytki, teraz jedziemy do kontroli w lutym (jestesmy z opolskiego).

Do alexia, my robilismy badanie ABR w Kielcach, przy szpitalu na Czarnowie.

Maya122 My jeździmy do Siemianowic Sląskich. Ale tam nie ma ortodonty. Dlatego się zastanawiamy gdzie iść czy do Zabrza czy na Ligotę bo tam chyba też jest, a to jednak trochę bliżej. Rozmowa w IMIDzie wygląda tak, że mówisz, że miałaś dzwonić potwierdzić, pani sprawdza nazwisko i Ci mówi kiedy macie przyjechać. Ja jeszcze pytałam kto będzie operował. Kyciu A możesz mi o tej dr Pieniążek coś napisać? Chwalisz ją sobie? My byliśmy najpierw u prof Pisulskiej, a raz chyba właśnie u dr Pieniążek (to taka młoda lekarka z ciemnymi, długimi włosami?). Potem przestaliśmy jeździć bo płytka nam nie była potrzebna.

Do MiMaMaMa Tak dr.Pieniazek jest mloda i ma czarne, dlugie wlosy :-), bardzo sympatyczna Pani. Pierwszy raz bylismy w Zabrzu jak Wiki miala 7 dni, od razu po wyjsciu ze szpitala, skierowal nas tam neonatolog ktory byl przy porodzie Wiki,i ktory od razu powiedzial mi o tej plytce. Na tej pierwszej wizycie przyjela nas dr. Pieniazek, byla bardzo rzeczowa i widziala ze ja jestem tym wszystkim strasznie przerazona, wiec powoli wszystko mi wyjasnila, pokazala jak karmic Wiki i powiedziala ze plytka jest niepotrzebna pomimo tego ze Wiki miala calkowity rozszczep podniebienia twardego i miekkiego. Kolejny raz bylismy na kontroli w Zabrzu jak Wiki miala chyba 5 miesiecy, a potem po operacji we wrzesniu, ale Wiki nie miala jeszcze wtedy zebow, wiec dr. kazala nam przyjechac za pol roku a to wypada w lutym. Wiki ma cofnieta brode dlatego musimy byc pod stala kontrola ortodonty, bo na pewno bedzie miala aparat aby miec prawidlowy zgryz, nawet jak broda sie wysunie.

Dziewczyny ja też ze śląska i nie jeżdze do Zabrza do ortodonty jeździmy do Formedu,zrazili mnie tam podejściem na początku i tą płytką Jeśli chodzi o fundacje to ja się przepisałam z Rozszczepowych Marzeń do Zdążyć z pomocą zbieram rachunki z całego roku i na koniec roku wysyłasz i Ci zwracają za wszystko, jak na razie czekam za tamten rok bo strasznie dużo dzieci tam mają... Wystawisz rachunek na fundacje i bez problemu zwrócą za operacje. Ja chyba tam raz dzwoniłam na początku a tak wszystko drogą meilową załatwiam jeśli już

Mamo Emiii - przykro mi, ze operacja wam sie przesunie..jak byłam 12 listopada na pierwszej wizycie, przyjechała tam mama, która już raz była przyjeta do operacji, syn miał miec operacje następnego dnia.......ale się rozchorował tuż przed operacją tego samego dnia...we wrzesniu to było pod koniec...podobno okna nieszczelne i dlatego. dziś mieliśmy badanie serca.......pochrzaniło mi się.jutro jest badanie słuchu.....wiec serce ma jak dzwon, tylko cos tam z życia płodowego zostało i ma się to unormowac do 1 roku życia dziecka....... my nie mieliśmy usg głowy.........niby mi powiedzilei, ze jak dziecko skończy 1-2miesiace to mogę przyjśc i nam zrobią....wiem, ze w sosnowcu robia usg głowy i brzucha... załuję, ze mi nie zrobili, bo dzisiaj zauważyłam, że mała ma niesymetryczną głowę....myślę jednak, ze to od ukadania na prawej stronie, bo tak ja układałam, by jej sie nie ulewało przez rozszczep.......miał ktoś podobnie??????

Ala ma ciemiążko więc mam nadzieję, ze to nie kości się zrosły i móżg nie ma gdzie rosnąć.......naczytałam sie o takich przypadkach.niemniej jednak jutro idę na badanie słuchu a w poniedziałek do pediatry chce na szczepienie, ale nie wiem czy nas zaszczepią jak zobaczy głowę...jednak dzis spotkałam taka mamę i powiedziała mi, ze ona tez miała tak u syna...trochę się boje, każde badanie to stres jednak.........dzisiaj myśałam, ze przestanę oddychać u kardiologa.bo badał, mierzy i nic nie mówił........ w końcu musiaam sie spytać........ a byłam w sosnowcu na klimontowie w centrum pediatrii......jestem optymistyczna, bo być muszę, ale czasami jest cieżko...jak każdej z nas.....buziaki! życze udanych operacji tym, ktorzy już tuż tuż :) Maya122 :)))

Olenka2012 My też mamy Lenkę z całkowitym rozszczepem podniebienia (tylko ... ) :). Jesteśmy już po operacji we wrześniu, więc najgorsze mamy za sobą, ale pamiętam to czekanie straszne i nerwy ... potem z kolei aby tylko minęły pierwsze trzy miesiące po operacji i wtedy już całkowity spokój :) Dziewczyny, my jesteśmy ze Szczecina i musze przyznać że mało u nas dzieciaczków z rozszczepami, dlatego ani nie mamy specjalistycznych przychodni ani lekarzy rozeznanych ... Mi pani "cudowna" neonantolog dwie godziny po porodzie przekazała wiadomość o wadzie Lenki - "Pani córka nie ma podniebienia ... " i naopowiadała takich rzeczy (kilkanaście operacji, wszczepiane sztuczne podniebienia, niedosłuch, znikoma mowa itd itd ... ), po czym zostawiła mnie samą w sali o 1 w nocy w szoku ... oczywiście bez psychologa ... masakra ... dopiero 3 dni później doszłam jako tako do siebie, kiedy mój mąż już nazbierał trochę informacji i przede wszystkim znalazł IMID i wspaniałych specjalistów tam pracujących :) Miałam ochotę trochę nabruździć jej w życiorysie zawodowym, ale w sumie zajęłam się dzidzią i tego nie zrobiłam, chociaż żałuję ... USG główki i brzuszka nam zrobili jeszcze na oddziale jak mała miała 2 dni. Wykazało że ma jakąś torbiel 5mm z lewej strony główki, ale ponoć to nic takiego wiele osób ma ... nikt nam oczywiście nie zalecił ponownego badania ... a u którejś z Waszych dzidzi też było coś takiego? Chociaż Lena ma Pierre Robina to też nikt nam nie powiedział żeby juz teraz chodzić do ortodonty ... a jak u Was? Może jednak powinnam poszukać tutaj kogoś ... Niby duże miasto a tak: znalazłam tylko jednego logopedę, który ma jakieś doświadczenie z rozszczepami, w poradni leczenia niedosłuchu jedyna pani laryngolog coś się orientuje ... Czy jesteście pod stałą opieką tych ośrodków z polecenia pediatry czy kogo? Bo nam po operacji w Imid nic nie powiedział lekarz, żeby np teraz iść do ortodonty czy coś takiego ...

nastalapka mnie tez pani doktor na moje pytanie czy ma też rozszczep podniebienia miękkiego, że nic nie ma..wiec myślałam, ze nie ma rozszczepu podniebienia miękkiego, .i dopiero jak płakała w niebogosy to przy balkonie w pełnym słońcu zobaczyłąm, ze to nic tam nie ma znaczy ze ma rozszczep i wargi i zębodołu i twardego i miękkiego....... i w ogóle lekarze to niewiele wiedzą o tym...sama powiedziała: JA SIE NIEZABARDZO NA TYM ZNAM....... i fajna ta twoja lekarka...zostawić matkę w ciemnym pokoju.może jeszcze pośród innych mam karmiących piersią....masakra.....i hasło: pani dziekco nie ma podniebienia...... ma tylko rozszczepione....... ehhhh........ no niestety tak jest, ale przynajmniej miałaś spokojną ciążę........nie tak jak ja od połowy zaniepokojenie......

Nastalpka kto Ci powiedział,że mała ma pierre robinna??? Jak to się u niej objawia??? Poczytałam troszkę o tym i OCZYWIŚCIE doszukuję tego u mojej małej.....

Nas do tego ośrodka zapisała pediatra. Nawet byśmy nie wiedzieli, że coś takiego jest i możemy się tam udać. O to kiedy do ortodonty mamy się zgłosić chcę zapytać na kontroli pooperacyjnej w poniedziałek. Bo w sumie mamy już 3 ząbki, a jedynka górna już widzę, że rośnie krzywo niestety. Muszę jeszcze zapytać kiedy do foniatry, bo do laryngologa też już chodzimy.

Tysiaczek chyba tak ... z dwojga złego to cieszę się, że na badaniach prenatalnych nic nie zauważył gin, bo chociaż ciąża była w miarę spokojna (i tak dużo innych stresów i leżenie od 8 m-ca ...) Olenka na drugi dzień po porodzie była inna lekarka neonantolog i ona już była bardziej rozeznana. Pierre Rbin najłatwiej zauważyć po cofniętej żuchwie, często objawia sie też zapadaniem języczka (zrotowane gardło czy cos takiego ...) W sumie z tego co wiem to rozszczepy mają podłoże albo bardziej mechaniczne (większość rozszczepów pełnych, czyli warga, wyrostek itd i podniebienie) lub spowodowanych właśnie sekwencją pierre robin (wtedy z reguły jest tylko podniebienie) W ogóle SPR może mieć dużo bardziej drastyczne objawy wśród organów wewnętrznych aż do szpotawych stópek, ale to bardzo rzadkie. Powiem tak: lekarze nawet ci w IMID przy samych podniebieniach i cofniętej żuchwie zakładają że jest to właśnie SPR. Wtedy jest niestety ryzyko przy intubacji i takie dzieciaczki idą pierwsze pod nóż :) Na szczęście zazwyczaj jest wszystko w porządku ... np kiedy nasza Lenusia była operowana w tym samym dniu były tylko piererobinki operowane z rozszczepów (w sumie 3 sztuki :) ) i oczywiście u każdego było wszystko ok. MiMamama Naszej lence wyrosły w międzyczasie już 3 ząbki na górze i ma falę Dunaju - każdy w inną stronę naprawdę, dlatego się zastanawiam, chociaż to niby mleczaki. W każdym razie przy wizycie kontrolnej jeszcze nie miała więc nie zapytałam, więc daj prosze znać tu na forum jak się czegoś dowiesz

Dziewczyny dzwoniłam. Operacja przesunięta na 10 stycznia, czyli o dwa dni z powodu poślizgu u nich. Do tego czasu na pewno stuprocentowo wyzdrowiejemy (MAM NADZIEJE!;). Mai pozostał jeszcze taki wodnisty i przezroczysty katarek, jest go bardzo mało, pediatra mowił wczoraj że to taki poinfekcyjny katarek. Oby szybko minął.

temat Fundacji Dzisiaj dostałam odpowiedź na mail-a z Fundacji "Zdążyć z Pomocą" wrzucam wszystko co mi odpisali : Odpowiadając na Pani pytania: - czy będzie możliwe pokrycie kosztów tej operacji w późniejszym terminie. Ja opłacam wykonanie operacji, f-ra będzie wystawiona na Państwa Fundację i pod koniec roku, następuje przekazanie na moje konto kwoty, która została zebrana na subkonto mojego synka? - Tak. - czy na to subkonto mojego synka mogą być przekazane pieniądze z innej Fundacji. W moim miejscu pracy istnieje Fundacja, ale wspiera ona tylko osoby prawne, instytucje użytku publicznego? Z punktu widzenia naszej Fundacji, nie ma problemu. Niestety nie jestem w stanie zagwarantować, że Fundacja w Pani pracy zgodzi się dokonać takiego przelewu. - czy mogę w późniejszym terminie dosłać oświadczenie o niepełnosprawności - czekam na decyzję w tej sprawie. Sądzę, że tak pod warunkiem, że prześle Pani dowód zaświadczenia o chorobie: "obustronny rozszczep wargi i podniebienia", jednak osobami które najpewniej udzielą Pani odpowiedzi na to pytanie są pracownicy naszego Centrum Charytatywnego, którzy zajmują się zakładaniem subkont. Kontakt centrum@dzieciom.pl Inne kontakty do Fundacji: http://dzieciom.pl/kontakt Jeżeli chciałabym Pani porozmawiać ze mną, proszę zadzwonić pod tel. 22 486 96 42 wew.1 i poprosić o połączenie z Gabrielą Głażewską. może komuś te dane się przydadzą, ja przynajmniej zakładam u nich subkonto. Nie wszystkie fundacje zwracają pieniądze uzbierane z 1 % po wykonaniu operacji. My mamy operacje w maju a liczę, że możemy trochę nazbierać po znajomych ten 1 %.

Hej wam. Dzwonilam do IMId dzisiaj w sprawie naszej operacji bo Majka jest teraz mega zachrypnięta i ma ciut niższą temperaturę niz zawsze, ale powiedzieli że jesli wyniki badań będą w porządku to nie powinno byc przesunięć naszego terminu. My mamy 23-ego operację wiec tez mam juz ze stresu codziennie wypieki na twarzy, ale trzeba przetrwać... Powiedzieli mi tez że jeśli dziecko nie gorączkuje i nie wymaga antybiotyku to nie ma przeciwwskazań do operacji, termin sie przesuwa jeśli jest antybiotykoterapia lub wysoka gorączka. Któraś z mam też może miała zaziębione dziecko przed operacją? Majka jest chora pierwszy raz od urodzenia i nie ukrywam troche fiksuję...

Maya122 w takim razie trzymamy kciuki za pełne wyzdrowienie i udaną operację:) Nastalpka nie dopatrzyłam się u małej cofniętej rzuchwy...Czy każdy to może zauważyć,czy tylko specjalista??? My dzisiaj mamy pierwsze szczepienie.Chcę zaszczepić też na pneumo i rota.Najpierw mamy spotkanie z konsultantem ds szczepień i on ma nam ustalić tok szczepień.Mogłam szczepić w ośrodku zdrowia,ale położna poleciła mi specjalistyczne centrum szczepień,zobaczymy jakie sczepionki nam zaproponują... Bardzo bym chciała zaszczepić przed zabiegiem trzema żółtaczkami,ale nie wiem,czy się uda....Mała musiała by być cały czas zdrowa,a i tak byłoby na styki,bo 6 tyg.przed nie wolno...

eyrestia, z tego co mowisz to tylko antybiotykoterapia eliminuje i goraczka?? a co z przeziebieniem? Maja byla chora i teraz pozostal ten przzezroczysty wodnisty katarek...

Maya i eurestia Kochane dziewczyny wiem jak sie stresujecie bo mialam to samo ! Jak zrobicie dzieciom morfologie i leukocyty beda w normie to znaczy ze dzieciaczki nie maja powaznej infekcji i operacje sie odbeda. Jak bedziecie robily morfologie to poproscie o zrobienie tez OB (podwyzszone OB tez swiadczy o infekcji). Moja Wiki byla zdrowa jak robilam morfologie pierwszy raz, a jednak leukocyty byly podwyzszone i dobrze sie stalo ze operacje przesuneli nam o tydzien, bo pediatra stwierdzila ze organizm Wiki z czyms walczy, a po tygodniu juz wracaly do normy, ale kazala zrobic tez OB i bylo w normie, wiec wydala zaswiadczenie o stanie zdrowia Wiki.