Autyzm

Jasne, dzieci z podejrzeniem CZR lub ZA mają dla pewności sprawdzanie "wszystko" - od stóp do głów. Oczywiście dzieje się to na koszt i z inicjatywy rodziców, bo wszyscy naokoło wmawiają rodzicom, że autyzm to nieuleczalna choroba psychiczna i kropka. My też powoli sprawdzamy wszystko, wyszły nam słabe próby wątrobowe, prawdopodobnie jest też coś na rzeczy jeśli chodzi o wchłanianie witaminy D. nie mamy jeszcze diagnozy, bo synek miał rota a teraz ospę :D miałam wywiad (3 godziny) no i podpytałam, ale nie chcieli nic zdradzić, choć wydaje mi się, że będzie raczej Całościowe Zaburzenie Rozwoju w spektrum autyzmu niż typowy kannerowski autyzm (choćby dlatego, że synek jest mały). Trzeba słuchać swojej intuicji i obserwować dziecko. Nie dać się zwieść pediatrze, który mimo, że nie zna dziecka, to zawsze uspokaja "on ma jeszcze czas". G..prawda. Trzeba działać.

Witam ! Moj synus ma rok i 7 m-cy...i rowniez ma podobne objawy jak u synka Pawłowej Mamy:( Przede wszystkiim brak reakcji na imie..moge wolac na cały glos,a On patrzy w jeden punkt i nawet nie podniesie glowy:( Moze godzinami jak zahipnotyzowany patrzec na VIve i reklamy....nie bawi sie z dziecmi,nic nie mowi,nie robi papa.... nie wkazuje palcem na nic, jak chce pic to patrzy na kubek i pojekuje..jest jakby "poza Mna":( chodzi bez celu w tę i spowrotem,nie potrzebuje mnie do niczego.... jestem zalamana, w srode mamy wizyte u neurologa..... Byl grzecznym dzieckiem od urodzenia, nie bylo znim zadnego problemu, sam zasypial, duzo spal,byl wesoly rozrabiaką... do roku rozwijal sie dobrze...po roku jakby nastapił regres,jakby posmutnial,bawi sie sam..... nie to dziecko;(

Nie reaguje tez na zwierzatka, Bylismy w zoo..nie patrzal na małpki,na slonia, tylko patrzal glowa w dół:( nie reaguje na 4 miesiecznego brata.....

Witajcie. Przepraszam, że mnie nie było, przyznam szczerze, w toku ciągłych badań i niepewności zapomniałam o tym wątku. Kiedy synek zaśnie, napiszę co i jak u nas. Do wieczora :)

Pawłowa Mamo-czekam na Ciebie! Twoj (Pawełka) przypadek bardzo podobny do naszego .....

Witam ponownie. Darciaa - cieszę się, że napisałaś. Faktycznie, objawy u Twojego synka są bardzo niepokojące i niektóre do złudzenia przypominające zachowania mojego dziecka. Są pewne różnice - mój synek uwielbia zwierzęta, bardzo lubi też bawić się z dziećmi. Jednak nie piszę tego, by Cię zdołować - z pewnością Twoje dziecko ma pewne pożądane zachowania, których moje z kolei nie ma. Jeśli mogę Ci doradzić, nie czekaj. Nie daj się zwieść słowom rodziny i znajomych, którzy twierdzą, że czepiasz się dziecka, "on z tego wyrośnie", "chłopcy mówią później" i tym podobne bzdety. Pamiętaj, że to Ty jesteś matką i tylko i wyłącznie Ty i Twój mąż jesteście odpowiedzialni za zdrowie Waszego dziecka. Jeśli za trzy lata okaże się, że Twój synek ma autyzm i zmarnowaliście 3 lata terapii, nikt Ci niczego nie powie, oprócz - no tak, mogliście iść. Piszę o tym, ponieważ wśród mojej rodziny zostałam uznana trochę za wariatkę. Odważniejsi twierdzili, że jestem nienormalna, o zdaniu mniej otwartych dowiadywałam się z drugiej ręki. I w myśl tego, co napisałam wyżej o odpowiedzialności, miałam w dupie zdanie ich wszystkich. Druga sprawa - diagnoza. O dobrą jest niezwykle ciężko. Najpierw odwiedziliśmy kilku neurologów, którzy twierdzili, że z synkiem wszystko jest w porządku. W lutym, kiedy synek miał 18 miesięcy, byliśmy na diagnozie pod kątem autyzmu w ośrodku Rubikon w Gdańsku na ulicy Dąbrowszczaków. Z całego serca odradzam tę placówkę. Synek został zdiagnozowany jako chłopczyk z zaburzeniami mowy, a co do reszty stwierdzono, że jest całkowicie zdrowy (prawidłowy kontakt wzrokowy, reakcja na imię, ble, ble, ble, gówno prawda). Po zainkasowaniu prawie 400zł pracujące tam panie stwierdziły (mimo naszych wyraźnych wątpliwości), że kolejne spotkania (w planach była ocena synka po 2 i kolejnych 2 miesiącach - miało się to mieścić w jednej, początkowej opłacie) są absolutnie niepotrzebne i zaleciły... terapię mowy po 75zł za godzinę. Przy terapii nie wskazana była obecność rodziców (!). Kilka razy dzwoniłam jeszcze ze swoimi wątpliwościami, nie mogłam zrozumieć np tego, jak to możliwe, że zaburzenia mowy przekładają się na niewskazywanie palcem - tak twierdziły panie diagnozujące syna. Usłyszałam wyraźne: "Pani M., TO NIE JEST AUTYZM!". Na terapię się nie zdecydowałam, ruszyłam za to do psychologa i logopedy. Psycholog, pani z Ośrodka Wczesnej Interwencji w Gdańsku stwierdziła zaburzenia integracji sensorycznej i poleciła... terapię, 75zł za godzinę, w ośrodku,w którym pracuje (sic!). Pominę milczeniem fakt, że nie zostałam nawet przeproszona (ani syn) za to, że dziecku spadła na głowę wielka drewniana rama ze ściany. Później był logopeda z tego samego ośrodka. Tutaj w końcu ktoś zauważył to, co ja - przeliczne nieprawidłowości i zaburzenia, polecono mi tez Synapsis w Warszawie, na który zresztą byłam już z synkiem umówiona. No i 21 maja znaleźliśmy się w Synapsisie. Serdecznie polecam Ci ten ośrodek. Po pierwsze - jest na NFZ. Ma to znaczenie dlatego, że nikt nie kieruje tam na swoją terapię, byle tylko wyciągnąć kasę. Po drugie - forma badań. Musisz mieć ze sobą osobę, która zaopiekuje się Twoim dzieckiem w trakcie wywiadu, abyście mogli z ojcem dziecka skupić się w 100%. Czas rzetelnie poświęcony maluchowi, sztab ludzi, uwaga. Wbrew pozorom, wcale nie pytają o takie rzeczy jak np kręcenie przedmiotami - a w kazdym razie nie kładą na to nacisku. Pytanie, które mnie zmartwiło najbardziej, brzmiało - czy Twoje dziecko wskazuje na coś nie po to, by to dostać, ale by Tobie to pokazac, zwrócić Twoją uwagę? Nikt inny mnie o to nigdy nie pytał, a ma to fundamentalne znaczenie. Diagnoza to autyzm z objawami o średnim nasileniu. Już niedługo jedziemy tam ponownie, aby otrzymać plan terapii zbudowany specjalnie dla potrzeb naszego dziecka. To kolejny plus - tam nikt nie wciska dziecka w terapię, lecz terapia dopasowana jest do braków, które wykazuje maluszek. A te mogą być przeróżne. Diagnoza, choć z początku druzgocząca, nie była dla mnie niespodzianką i jesli mam być szczera, cieszę się, że w końcu wiem, że mogę coś robić. 10-15 % dzieci zostaje uznanych za "wyleczone" z autyzmu w sposób całkowity (polecam filmy fundacji Synapsis na You Tube) i powtarzam sobie te słowa jak mantrę - stanę na rzęsach, by moje dziecko znalazło się w tej małej części. Synek ma dopiero 22 miesiące, więc przed nami duże szanse. A ludzie, którzy mówili mi, ze jestem nienormalna? "To jednak dobrze, że pojechałaś...". Pytaj, o co chcesz, postaram sie odpowiedzieć na wszystkie pytania :)

Nie taka znowu nowa - świetne, że diagnozujesz synka tak wcześnie, brawo! A powiedz mi, nie spotykasz się z negatywnymi reakcjami lekarzy, że robisz to tak wcześnie? U nas nawet "specjaliści" od autyzmu stwierdzili, że nie przyjmą go przed 2 rokiem życia (sic!).

Az mi sie łezka zakrecila....dziekuje za odpisalas, czekalam z niecierpliwoscia na Twojego posta..... MOj synus równiez nie wskazuje palcem na cos by ze mna sie podzielic,nie przynosi zabawek....dodam,ze do roku rozwijal sie CHYBA dobrze...pisze chyba, bo juz jestem tym wszystkim prezmeczona i moze ja czegos nie zauwazylam...ale wymawiam MAMA< TATA...wszyscy smiali sie,ze powiedzial pierwsze TATA to na brata;) ma malego 4 miesieczznego braciszka, ktorym WCALE sie nie interesuje..nawet na niego nie spojrzy...mam wrazenie,ze woli przedmioty,zabawki.... po roku jakby zatrzymal sie w rozwoju:( U mnie na szczescie nikt nie bagatelizowal moich obaw....nawet pediatra dala od razu skierowanie do psychologa... ten po jednej wizycie nic nie moze stwierdzic,mamy isc do neurologa itp....mam juz terminy poustalane w najlepszych osrodkach na slasku i stane tak jak Ty na rzesach,aby moj synus znalazł sie tej "15"..... jestem zlamana, choc diagnoza tez nie bedzie dla mnie niespodzianka, bo ja wiem co widze...... zawsze mowilam do ludzi,ze On ma swoj swiat...jak nie reagowal, "olewal" ludzi,był bardzo ignrujacy... Przeczytalam całą ksciazke o autyzmie i nistety moj synus KOCHANY ma z nia wiele wspolnego;(;(;( Dobrze,ze szybko zareagowalas...jakie Pawełek robi postepy???

A wpomnial Ci kto o diacie bezglutenowej i bezmlecznej?

http://www.domrainmana.pl/index.php/2008/11/autyzm-jest-uleczalny-im-wczesniej-zaczynamy-tym-lepiej/ Ciekawostki na temat.

Darciaa - u nas nawet w Synapsisie mówili, że synek do roku funcjonował prawidłowo, poza gaworzeniem. Też mówił "tata", "mama" do tej pory nie usłyszałam :(. O diecie bezmlecznej i bezglutenowej słyszałam. Będziemy ją wprowadzać prawdopodobnie od połowy czerwca, najpierw chcemy jeszcze porobić badania. Co do książek - ja czekając na diagnozy przeczytałam 3 i z każdą ryczałam jak bóbr. Zresztą, wtedy, w styczniu, ciągle płakałam. Dlatego tez po usłyszeniu "to autyzm" nie załamałam się - przecież i tak swoje wiedziałam. Co do postępów, mimo tego, że jeszcze nie wprowadziliśmy terapii, tak, jak pisałam, czeekamy na tywyczne, jest ich sporo. Synek mówi już "chce", "nie", "daj" - nie jest to czyste i wyraźne, ale inni już rozumieją. Zaczął też powtarzać, jak robi piesek, kotek czy czasem nawet kurka. Pokazuje, czego chce, nie jest to pokazanie palcem, lecz machnięcie reką, za to zdecydowanie lepsze to niż nieporadne patrzenie, jak jeszcze pół roku temu. No i zaczął gaworzyć :)

Dorcia - czytam twoje wypowiedzi, i na jedną rzecz zwwróciłam uwagę, Wy pewnie też ale na wszelki wypadek spytam, twój syn jak miał rok to się bardzo zmienil, a jest to czas w którym został bratem, w domu pojawila sie nowa osoba, czy to nie dalo wam do myslenia, ze przez to sie tak dziwnie zachowuje?

hmmmm ... Ksawerunia, tez tak chwilowo myslalam, ale On nigdy nie byl "za mna", nie wyciagal do mnie rączek,nie cieszyl sie na moj widok,nie plakal przy rozstaniu...zawsze myslalam,ze ON tai poprostu ma charakter..alez bylam glupia....Brat GO wcale nie interesuje.... nie jest to kwestia pojawienia sie malego w domu. . . Chociaz BARDZO bym chaiala,zeby tak bylo......On juz wczesniej przejawiam oznaki tego "swinstwa"... po roku sie nasilolo...nie wiem czy szczsepienie nie mialo na to wpływu...przyczyn jest wiele i ciezko ją znależć;/ Pawłowa Mamo jak udalo Ci sie odniesc taki suksec z malym??? Jakim sposobem tak laddnie zacząl mowic...ja probuje w domu i nic... dzos na moj widok sie ucieszyl i przyszedl sie przytulic.... to dla mnie JUZ wielki sukces.....

Darciaa, rozumiem, o czym mówisz - u nas też zawsze było tak, że synek był taaki grzeczny. Inne dzieci darły się wniebogłosy za mamami, a mój grzecznie czekał. Uznawałam to za swoją zasługę, a potem było mi wstyd. Co do sukcesów - dla mnie też każda rzecz jest wielka. Kiedy synek zaczął powtarzać, jak robi piesek, to popłakałam się ze szczęścia, bo jeszcze tydzień wcześniej wydawało się to nie do pomyślenia. Powtarzamy ciągle, do znudzenia. Zrezygnowaliśmy z telewizora w wielkim stopniu. Mówiąc do synka, kucamy, odwracamy mu lekko buźkę, mówimy wolno i wiele razy to samo. I tak jakoś idzie, byle do przodu, mam nadzieję, ze z terapią będzie lepiej. To nie jest tez tak, ze synek na każde: "a jak robi piesek" czy podobne reaguje. On reaguje, kiedy chce. Nie patrzy wtedy na nas, ale na nogi na przykład. Ignoruje olbrzymią, olbrzymią część komunikatów do Niego skierowanych. I mimo drobnych sukcesów, różnica między nim a równieśnikami stale się pogłębia.

Wlasnie..moj synus tez byl ZAWSZE grzeczny,..kazdy zazdroscil mi,nawet teraz jak ktos mowi,jakie grzeczne dzieci,to mnie ogarnia rozpacz....ZAWSZE jakby nie potrzebowal mamy;((;( Jestem przerazona bo drugi synus tez jest taki grzeczny,ale nie spi tak duzo jak starszy...glosno gaworzy i CIAGLe sie smieje...nawet na glos,pomimo 4,5 miesiac sswojego zycia ,ale i tak juz bede przewrazliwiona,choc nigdy do takich mam nie nalezalam.... Sprobuje Twoich metod,zrobie wszystko dla moich dzieci.... Prosze pisz tu na bieząco... razem bedzie latwiej,mozna dzielic sie wiadomosciami w roznych kwestiach,doradzac i dzielic sie kazdym sukcesem naszych SKARBÓW!

Rozumiem Twoje obawy i jestem pewna, że mając drugie, młodsze dziecko martwiłabym się równie mocno. Na ile to jednak możliwe, staraj się myśleć, że drugi maluch będzie zdrowy - jest wiele rodzin, gdzie tylko jedno dziecko jest dotknięte autyzmem. Będę tutaj zaglądać, oczywiście. Wsparcie i czytanie o sukcesach innych dzieci z autyzmem podnosi na duchu, a ja ciągle tego potrzebuję i Ty pewnie też :) Dobranoc.

Dobranoc:*

czy mogę cię prosic o ten test m-chat eweakowal@Wp.pl

Dziewczyny, ja mam na szczęście zdrowa córeczkę ale w pracy mam wiele do czynienia z niepełnosprawnymi dziećmi, w tym i autystycznymi. Wiem co to znaczy i jak trzeba się poświęcić. Życzę wam wiele wytrwałości, determinacji, miłości, siły i wsparcia najbliższych. Pamiętajcie, że WIARA CZYNI CUDA!!! Każdej z Was życzę cudu... Znam dziewczynkę z zespołem Downa, która zdała maturę i włada całkiem nieźle angielskim, znam chłopca bez rąk, który maluje nogami piękne obrazy natury a mój kuzyn z porażeniem mózgowym (miał nie chodzić, nie mówić i być upośledzony - pierwsze diagnozy)- sam podążał na UJ w Krakowie, który skończył z wyróżnieniem a obecnie jest w trakcie doktoratu ;) Pierwszy krok to zaakceptować chorobę swojego dziecka ale nigdy przenigdy się z nią nie pogodzić - trzeba wierzyć, walczyć i brnąć do przodu...

Hej Fajnie, że wątek wrócił. Pawłowa Mamo. Moja historia jest długaśna, akurat wtedy byłam na etapie diagnozy. Czy mnie zwodzili? Nie mieli szans, ja akurat jestem z Warszawy i diagnozuję syna w Synapsis, to najlepszy ośrodek dla takich maluszków, tylko tam (no i może jeszcze w Prodeste w Opolu) potrafią wyłapać nieprawidłowości świadczące o tym, że może "rozwinąć" się czr lub autyzm. Pierwsze obserwacje były fatalne, tzn mały słabo wypadł. Ja zaczęłam działać bardzo szybko. Audiolog, neurolog, poradnia metaboliczna, badania, DIETA. Wprowadziłam ją sama, bo synek był jeszcze mały i nie zdążyłam Go specjalnie podtruć ani mlekiem ani glutenem a cukru to w ogóle nigdy nie dostawał. Na dodatek karmię piersią, więc mały i tak miał wszystko, co potrzeba. Po wprowadzeniu diety zaczęło się coś dziać. Pozytywnego oczywiście, mały wreszcie ruszył z miejsca, zaczął nabywać jakichkolwiek umiejętności typu schodzenie z łóżka czy wyciąganie do mnie rąk. Po drugie diagnoza SI. Jest w Warszawie bardzo dobre miejsce, gdzie diagnozują a właściwie obszernie konsultują SI u niemowląt. No więc zrobiłam to i dostałam program diety sensorycznej do wykonywania w domu. Zrobiłam różne badania krwi, zaczęłam podawać tran Kirkmana i kąpiel w soli Epsom Salt (mały miał słabe próby wątrobowe a ta sól podobno ma własciwości detoksyfikujące). No i wreszcie DAN! gdzie wydałam kupę kasy na badania i trochę na suple (jeszcze mnie to czeka). W badaniach wyszły różne rzeczy, które cały czas prostujemy (min liczne bakterie dysbiotyczne w jelitach - dłuuuga kuracja bactrimem) W międzyczasie mały mi chorował, tak, że diagnoza bardzo się przeciągnęła. Jednocześnie mały się otworzył, a właściwie zaczął otwierać. Przy diagnozie - przy której był zespoł - psychiatra, psycholog i pedagog - informacja - dziecko do obserwacji za pół roku, na razie wyrównał deficyty, które w wieku 11 miesiecy były POTĘŻNE. Obecnie Maluch ma 14 miesięcy. Reaguje na imię, przytula się, dzieli się uwagą, zaczyna pokazywać paluchem, ogląda książeczki, naśladuje, pojawiła się mimika twarzy! Nie mówi, ale coraz bardziej próbuje. Tzn zdarza się np. "tata" i inne słowa w Jego "języku" Wybicie bakterii jelitowych sprawiło, że zaczął rosnąć - do tej pory był pod siatką centylową, teraz jest przy 10 centylu wzrostowym. Nie wiem, co będzie dalej. Zaburzenia rozwojowe to jedna wielka tajemnica. Nie wiem, czy był to epizod, incydent, czy zapowiedź czegoś gorszego. Na razie stosuję suple DAN, tran, MB12, sól gorzką i dużo, dużo miłości, przytulania i pobytu na słoneczku (witamina D). Jestem umówiona na całodzienną diagnostykę w IMiD. I oczywiście - polecam wszystkim, żeby słuchali swojej intuicji a nie otoczenia. Mój mąż wspierał mnie i wspiera, natomiast lekarze wszędzie (oprócz SYnapsis) wyśmiewali moje obawy. Na szczęście miałam ich głęboko w dupie, wiedziałam, że muszę walczyć o dziecko.

Ach, najważniejsze jest to, że mój synek zaczął rozumieć. Wcześniej nie kumał nic, oprócz "gdzie jest lampa". W ciągu kilkunastu dni zaczął rozumieć praktycznie wszystko. To był szok dla mnie i dla męża.

polecam Wam też forum na www.dzieci.org.pl to jest kopalnia wiedzy na temat autyzmu - leczenia, terapii, homeopatii, diet, chelatacji, odtruwania itd. Praktycznie całą wiedzę czerpałam stamtąd. Ślęczałam na forum przez 3 miesiące :)

Witam,ja równiez sie ciesze,ze wątek jest wznowiony.... NIe taka znowu nowa- ja tez ograniczylam mleko,ogolnie nabial i w duzej mierze gluten....co dajesz dziecku zamiast nabialu tak potrzebnego przy rozwoju???

Darciaa - my jeszcze nie jesteśmy na diecie, natomiast z tego, co słyszałam, ograniczanie jest niewiele warte - trzeba odstawić gluten i mleko zupełnie, żadnego ciasteczka raz na tydzień, nic - dopiero wtedy ma to sens. Sama zastanawiam się nad tym, czym zastąpię wapń i inne, ale wierzę, że skoro mnóstwo dzieci jest na takiej diecie, to i my damy radę.

kochani ile Wasze diagnozy trwały ? moego syna ani nalepszy psychiatra ani kilka psychologów i pedagogów nie było w stanie zdiagnozować,diagnozy mamy różne ! Dla każdego zmyłką jest to że syn jest w takim wieku w którym dzieci wolą stabilność...nie lubia zbytnio zmian i dla jednego to objaw autyzmu a dla innego normalne...i nie było u nas utracenia nabytych umiejetnosci czyli tego regresu...syn ciagle idzie do przodu u psychiatry byliśmy najlepszego,który zajmuje się właśnie autyzmem i pokrewnymi...i on stwierdził zespół autystyczny wysoko funkcjonujący,ale no właśnie "ale" syn ma prawidłowe relacje z rówieśnikami,normalny kontakt z nami,ale za to ma stereotypowe zachowanie...sensorycznie jest bardzo mała nadwrażliwość dotykowa. Próbujemy dietą poprawić koncentrację-odstawiliśmy cukier,używamy jedynie ksylitolu,unikamy sztucznych barwników i sztucznych aromatów efektem tego mamy spokojniejsze dziecko i jego koncentracja się poprawiła a za tym poszła mowa do przodu

Dieta w przypadku autyzmu to nie jest droga na skróty. Albo odstawiasz nabiał (w którym nie ma nic - powtarzam - nic cennego) i cukier całkowicie, albo nie. Wapń znajduje się w wielu produktach i to o wiele lepiej przyswajalny. Nabiał - mleko i produkty mleczne od zwierząt kopytnych zawierają kazeinę - i to ona jest głównym problemem dzieciaków z zaburzeniami. Zresztą nie tylko. Poczytajcie o gluteno i kazeinomorfinach. Problemy z diagnozą są zdaje się dosyć częste. Wynika to z tego, że praktycznie nie ma dwóch takich samych "autyzmów". Każde dziecko ma inne zaburzenia zobaczcie np. tutaj - jedna z mam wypisała obiegowe mity http://autyzm-darek-autystyk.blog.onet.pl/Troche-mitow-i-prawdy-o-autyzm,2,ID186649673,n jedne dzieciaki lubią się przytulać, inne kręcić w kółko, inne znowu boją się zmian, inne nie boją się zmian ;) naprawdę, warto udać się do ośrodka który specjalizuje się w diagnozie autyzmu. Często psychologowie - nawet kliniczni - nie mają na ten temat zielonego pojęcia. A co dopiero mówić o pediatrach, którzy zazwyczaj mówią "dziecko ma jeszcze czas".

przepraszam mam zespół autystyczny na diagnozie a rokowania jako wysoko funkcjonujacy :) pomieszałam

Darcia, moje dziecko wciąż jest karmione piersią, więc z mlekiem nie mam problemów. Natomiast możesz dawać np. różne mleka roślinne, najlepiej wykonane w domu, ewentualnie możesz kupić np. mleko ryżowe (są nawet wzbogacone wapniem), mleko kokosowe. Można zrobić mleko migdałowe. Pychotka :)

Pierwszy raz w życiu słyszę o "zespole autystycznym" - nie ma czegoś takiego. Jeśli faktycznie masz to na diagnozie, to już sam fakt, że ten lekarz nie potrafi prawidłowo nazwac choroby o czymś mówi.

zaburzania ze spektrum autyzmu, np. ZA.