Autyzm

to moj tak rączkom sie czasem przygląda,nienaturalnie...mowicie,ze róznego rodzaju swietlówki?

Darcia stymulacji nie można z niczym innym pomylić. Jak nie zapomnę to ci nagram Kubę , zobaczysz co wyrabia ostatnio z kartkami, zdjęciami. Naprawdę to jest tak widoczne, dziwne że nie sposób przeoczyć. I kuźwa znów mu się włączyło upychanie przedmiotów w jedno miejsce.

Wczoraj rozmawiałam o stymulacji wzrokowej z jedną z mam na Pilickiej, polecała lampkę żyłkową, takie podświetlane pręciki plastikowe, kiedyś były bardzo popularne. Mówiła, że jej mały się przy niej wyciszał, jak się napatrzył i w te kolorowe żyłki, a przy okazji miał ćwiczenia SI bo ich dotykał. Nazywa się chyba światłowodowa.

A ja własnie miałam telefon z przychodni z zaproszeniem na szczepienie. Powiedziałam,ze nie będę szczepić Kuby i problemu mi nie robiły,ale mam przynieść zaświadczenie od Naszego neurologa że Kuba nie powinien być szczepiony. Mam nadzieję,ze wypisze mi bez problemu.

Green z tego co wiem to jest tam dwa razy do roku. On nie jest tak mocno nastawiony na kasę, ma ucznia Włocha i ten to owszem bierze mega pieniądze. Badania ktore on zleca są z tego co wiem za darmo, odsyłają większość do Stanów do tego lab o którym już wspominałam Darci. Robią ****ardzo szczegółowo, metale ciężkie (najlepsze są z krwi, srednie sa z moczu a najsłabsze z włosa bo często u dzieciaczków jak nasze metale odkładają się i blokują w mózgu ale nie wykaże ich pełnego stężenia przekrój włosa. Dlatego często ich poziom z krwi jest nawet kilkukrotnie wyższy niz z włosa. A inne badania jakie robią to alergię, bakterie, grzyby, pasożyty, detoksykacja wątroby, niedobory minerałów i witamin. arz jest świetny i wart każdych pieniędzy. A testy chyba fundacja pokrywa, wysyłki tez bierze na siebie DHL. Dowiedzcie się bo warto. Lekarz miły choc ciut zawiany ale w tym piękno dobrych diagnostów. Taki troche dr House :)

No i najważniejsze testy nagalase i nitrotyrosine. Robią je tylko w Holandii z tego co wiem.

darcia a propos komputera to PFRON dofinansowuje tylko jeśli na orzeczeniu sa zaznaczone pomoce na TAK inaczej z PFRON nic nie można dostać bo pytałam, chciałam buty ortopedyczne dla Tadka i kombinezon dociążeniowy i mi się nie przysługuje bo ma w orzeczeniu nie wymaga pomocy

Kiki test nagalase to Wy powinniście zrobić skoro macie taki problem z opryszczką. U nas trudno jest zrobić nagalase w sensie wysyłki - bo probka musi bardzo szybko dotrzeć i w określonych warunkach... Ja polecam z kolei comprehensive stool analysis - u nas wyszły nieźle kwiatki w tym badaniu. Organix też robiliśmy.... podobnie stężenie metali we krwi jest malo wiarygodne bo nie obrazuje ile syfu naprawdę odkłada się w tkankach. Dlatego np cubala poleca badanie porfiryn w moczu jednak. Badanie włosa z kolei interpretuje się właśnie tak ze im mnie we włosie metali tym gorzej bo znaczy to ze detoksyfikacja szwankuje.... no i najlepiej robić włosa w doctors data w USA a nie w naszym Biomolu...

No i jest jeszcze naturopata dr kulisz - on leczy w USA ale można przez Skype. Znam kilku rodziców - jedni zachwyceni inni niezbyt :)

doczytalam ze ostatnio byl w kwietniu 2013.4raz z kolei.a fundaxja istnieje od 2008-2009r.czyli wychodzi ze raz do roku.faktycznie badania wysylaja za granice.sprobuje dostac sie do nich.my praktycznie wszystykie te badania mielismy.badanie wlosa tez.i tam wyszlo ze D ma.przekroczona o 33%zawartosc rteci w organizmie.kazalam mezowi dowiedziec sie siecej od tej kadrowej i bedziemy probowali.moze uda sie dostac do tego"guru". jest jakis program terapeutyczny na komp dla naszych dzieci.sokrates chyba sie nazywa.w stowarzyszeniu o tym mowili. widzialam tez plakat z info ze uw dostalo srodki na badania nad rodzinami z dziecmi autystycznymi.ze jak ma sie jedno dziecko z diagnoza i jest sie w kolejnej ciazy badz ma sie kolejne dziecko ponizej 15mz to obejmuja opieka.chodzi im o rodziny z grupy ryzyka. plamisty dzieki za info.poszukam tego. kajsad

Nie taka znowu nowa- my też robiliśmy comprehensive stool analysis w Genova lab i wyszedł lekki przerost candidy, za to poziom gronkowca i pałeczki zapalenia na patologicznym poziomie. Przy czym zupełny brak jednej z 3 niezbednych bakterii w jelitach i niski poziom reszty. Dlatego specjalne probiotyki musi dostawać. I dzięki "wspaniałym lekarzom" którzy przepisywali mu antybiotyki jeden po drugim, wykazało też ze maly ma odporność na antybiotyki z grupy penycylin i amoksycylin :( My nagalase bedziemy robili tyle ze teraz czekam na to co nasz specjalista zleci bo aż się boje kasy. On za główna konsultacje bierze 300 funtów, później po 100f za godzine a badania ktore zleci w Anglii robisz prywatnie bo tu nie ma fundacji czy refundowania. Wiec kolo 2000f. A my juz oszczędności wydaliśmy na lekarzy, badania i resztę :(

No u nas trochę "taniej". Wizyta godzinna u lekarza DAN! to 300 zł. Akurat uważam ze nie tak źle - ostatnio u kardiolog zapłaciłam 200 zł za 15 minut ;) ale badania...hm..prywatnie z krwi zapłaciłam za te wszystkie co na fejsie wymienialam z kilkaset złotych. Plus organix 1450 plus CSA 1450 plus peptydy ok 350 no i potem leki....suple.... Drogi interes :(

Matko nie mam zielonego pojęcia o czym piszecie te wszystkie nazwy ..... Ja miałam kiedys citrokapki (wyciąg z pestek grejfruta) kupywałam w czechach ale nie wiedziałam że to można podawać dzieciom :-( ... Dziewczyny powiedzcie mi czy ppp moga postawić diagnozę funkcjonalną?? Jestem w szoku bo dzwoniła do mnie ta psycholog która powiedziała że z moim dzieckiem wszystko ok (ta prywatnie) z pytaniem co z młodym i dlaczego jeszcze się do niej nie przepisaliśmy na fundusz. Powiedziałam że zastanawiam się nad prywatną diagnozą a ona że w jakim celu skoro oni wystawiają diagnozę? przeżyłam szok bo ta psycholog u której byliśmy w ppp na fundusz sama kazałami się umówić do celestyna bo terapia jedno ale uprawnienia do diagnozy drugie . Chyba dobrze zrobiłam że zostałam u tej co powiedziała że jest źle. Powiedziała żebym i tak mimo wszystko się odezwała jak bedziemy po logopedzie i wizycie u tej drugiej a ona sobie jeszcze porozmawia z naszą logopedą bo chciała by wiedzieć co dalej z małym ale oczywiście nie będzie wchodzić w kompetencje tej drugiej ... Dzwoniłam w sparwie prywatnej diagnozy powiedzieli mi że jeżeli zaburzenia sa typowe , duże i widoczne to są w stanie w tym wieku postawić diagnozę ale nie zawsze się to udaje bo dzieci w tym wieku mają prawo do odchyleń i po 3 roku trzeba diagnozować jeszcze raz nie wiem teraz czy w związku z tym faktycznie nie lepiej poczekać do października? Dziewczyny doradżcie bo jestem rozbita

Jesli zależy Ci na orzeczeniu i papierach to musisz zrobić tez diagnoze kliniczną. Może zapisz się ma kliniczną do jakiegoś ośrodka nfz - jeśli Ci się nie spieszy. Może w tym celestynie? natomiast dobra diagnoza funkcjonalna w ośrodku który zna się na autystach to rzecz bezcenna. Jeśli poradnia slabo zna się na autystach a na dodatek slabo zna się na małych dzieciach to taka diagnoza może być mało warta. Oczywiście trzeba pamiętać że oprócz diagnozy funkcjonalnej trzeba znaleźć terapeutów którzy będą program z diagnozy realizować. To są te dwie strony. Bo jeślizamierzasz poprzestać tylko na wwr to może się zdarzyć że i tak będą realizować po prostu standardowe zajęcia wspomagające rozwój. Rzadko wwr jest skrojone pod dziecko. jeszcze jedno. Kiedy zamierzasz posłać dziecko do przedszkola ? Jesli teraz od września to radzę się po spieszyć z orzeczeniem o KS. To bardzo ważne! Przedszkole niepubliczne może wtedy dostać na dziecko z diagnozą autyzm bardzo dużą subwencje nawet 50000 rocznie. Jeśli odpowiednio umowisz się z przedszkolem to możesz mieć sprawę terapii załatwioną właśnie tam.

Własnie w celestynie jesteśmy umówieni na diagnozę na 7 października i nie wiem czy czekac czy robić prywatnie?Czy pażdziernik to dobry termin? Ta psycholog u której jesteśmy na fundusz zajmuję się wwr ale popytałam po ludziach i dowiedziałam się że w tym mieście z którego przyjeżdza bo u nas jest raz w miesiącu zajmuje się terapią z dziećmi autystycznymi u mnie w mieście ppp nie orzeka o autyźmie (tak mają na stronie internetowej) ale czytałam że ten ppp skąd jest ta nasza psycholog orzeka. Czyli że moga wydać funkcjonalna? Klinicznej to ja potrzebuję przede wszystkim dla babć bo chyba jak będą miały na papierze to dopiero będą słuchać co do nich mówię i bardziej pilnowac zachowań małego. No ale widzę że żeby dostać jakąś pomoc wogóle to trzeba mieć kliniczną? Do przedszkola daję ale państwowego nie stać mnie póki co na niepubliczne te porządne u nas kosztuje 600zł to połowa mojej pensji :-( Narazie nie mówiłam nic w przedszkolu o moich obawach itd bo boję się że będą uprzedzeni ale wiem że oni też jak widzą że jest coś nie tak to mają logopedę i psychologa więc zobaczymy jak będzie sobie radził jeżeli będę miała diagnozę to oczywiście poinformuję tak samo jak nie będzie sobie radził to też będę rozmawiać na początek nie chciałam mówić bo boję się że mi go nie przyjmą listy dopiero w połowie kwietnia a jeżeli trzeba będzie to przepiszę do inegracyjnego. Co to jest KS? Sorry ale jestem ciemna w tych wszystkich skrótach. Co do znalezienia terapeutów to będzie na pewno problem u mnie w mieście jest tylko jeden neurologopeda zajmujący się autystykami przyjmuje tylko prywatnie 150zł za godzinę

Aga nie musisz mieć klinicznej. Kuba ma tylko funkcjonalną a orzeczenie, wszystkie świadczenia i inną pomoc dostaliśmy bez problemu.

agazgaga musisz wszystko się dowiedzieć u siebie na miejscu bo nie am sensu pytanie na forum, kiedy w każdej gminie wygląda to inaczej, co do przedszkola to powinnaś zrobić tak jak piszesz ale mieć przygotowana alternatywę przedszkola, bo w publicznych bardzo często kiedy widza problem robią wszystko by w trakcie roku dziecko zabrać i to jest dramat dla dziecka, ja to przechodziłam przez rok z Tadziem i teraz przez dobre pół roku z młodszym, ale to też różnie bywa bo w innych miastach przedszkola nawet mając dziecko chore w grupie nie robią problemu a u mnie jest koszmar tysiące opinii, chodzenia, błagania i przepraszania za to ze dziecko nie jest takie jak inne :/ jeśli macie mało miejsc w przedszkolu to lepiej nie pisać nic o problemach dziecka niby są punkty za to ze dziecko wymaga przedszkola czy jest pod opieką ppp ale wtedy przedszkole ma podstawę po prostu odmówić przyjęcia z miejsca ze nie ma warunków do kształcenia specjalnego (KS) dziecka

pytałaś o KS więc aby dziecko miało zapewnione dodatkowe zającia w przedszkolu musi mieć orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wraz z zaleceniami i to orzeczenie wydaje uprawniona ppp, zwykle powiatowa lub wojewódzka, u nas wojewódzka specjalizuje się w autystykach więc oni to wydają kompleksowo razem z orzeczeniem wwr i opinią do komisji orzeczniczej itd.. ale u Ciebie może to wszystko być rozrzucone "po świecie", powinnaś się dowiedzieć dokładnie co Ci ppp proponuje czy orzeczenie czy diagnozę, bo u nas na X ppp tylko jedna diagnozuje autyzm, właśnie ta wojewódzka, inne wydają orzeczenia o KS albo decyzje wwr, Ty powinnaś najpierw dostać i wwr i ks bo to jest niezalezne od diagnozy i od orzeczenia o niepełnospr, co do orzeczenia o niepełnospr to ja bym wcale się o to nie starała na twoim miejscu bo to w zasadzie nic nie daje poza problemami, możesz z państwa tylko dostać 153zł zasiłku co jest wielkim g... ale to Twoja decyzja, natomiast wszystkie ćwiczenia i zajęcia przysługują sie na podstawie skierowań lekarskich RSiM i orzeczeń KS i wwr, co do przedszkola i subwencji to każda gmina inaczej tym dysponuje i przedszkole by otrzymało subwencję musi mieć na etacie terapeutów i spełniać wymogi wiec to nie każde przedszkole ma szanse na otrzymanie pieniędzy, w dodatku 5tys n a mc dostaje sie tylko na dziecko z autyzmem, na CZR tylko 800zł (tak jest w Kcach)

co do diagnozy to ja Ci też polecam funkcjonalną bo ta jest najważniejsza, kliniczna jest dla lekarzy, a jak idziesz do lekarza co ma coś w głowie oleju to i z klinicznej się wszystkiego co dla niego istotne dowie :D niestety robienie diagnozy w ppp przynajmnije u nas jest troszku śmieszne bo po 1 przyjmują dzieci od 3 lat a po 2 te obserwacje wyglądają jak pisałam wczoraj, moim zdaniem nie są miarodajne, w dodatku nie dostaję do domu obserwacji a tylko opinię i ich wnioski co nie do końca mnie interesują, po kilku latach pracy z dzieckiem i bujania się po specjalistach wolałabym sama sobie zinterpretować te obserwacje, ja prywatnej diagnozy nie robiłam, ale z każdym z kim o tym rozmawiam to chwali sobie diagnostykę w ośrodkach dla autystyków jak Prodeste czy Synapsis, chcoiaż z biegiem lat widać że poziom zaangażowania tych osób badających spada na rzecz wyciągania kasy od rodziców

Ogryzku a co z zajęciami w ramach np projektu z fundacji? Przecież bez orzeczenia dziecko nigdy w życiu się na takie nie dostanie. U nas orzeczenie bardzo się przydało, ja musiałam z pracy zrezygnować i dostałam 820zł, bez orzeczenia tej kasy bym napewno nie miała. No i przede wszytskim Kuba ma bardzo dużo zajęć bezpłatnych.

jeszcze a propos przedszkola zorientuj się czy przedszkole to za 600zl jest płatne jeżeli dziecko ma orzeczenie o niepełnosprawności bo dzieci z orzeczeniem nie wiem czy ustawowo czy to wynika z postanowień samorządu ale nie płacą za przedszkole, wtedy miałabyś "gratis", zapytaj też w MOPS czy macie dostępne w gminie usługi rehabilitacji dla niepełnosprawnych, u mnie nie ma i nie ma opcji sfinansowania ale wiem, ze w innych miastach mops płaci np za SI dzieciom które w orzeczeniu mają zaznaczone ze wymagają pomocy i rehabilitacji

mamo kubulka ty dostałaś 820zl bo ci przyznali a mnie nie przyznali i nic mi z tego orzeczenia sie nie należy a cofnąć go nie mogę, za to mały ma mnóstwo problemu przez to ze widnieje jako dziecko niepełnosprawne, Ty masz zajecia z fundacji a ja nie mam bo nie ma koło mnie fundacji co by miała takie zajecia, a np ta którą podałą darcia wcale nei wymaga orzeczenia o niepełnosprawności tylko wskazań lekarzy i giagnostyki wiec też orzeczenie nie ejst konieczne, jeśli agazgaga w miescie nie ma szerokeij oferty dodatkowych zajec to po co jej ten papier który mozę tylko utrudniać życie?

ogryzku nje zgodze sie z toba.jak w orzeczeniu o niepelnosprawnosci ma sie zaznaczone ze dziecko wymaga opieki i rodzic rezugnuje z pracy to dostaje sie oprocz tych 153zl 620 zl.dodatkowo jak dziecko jest w przedszkolu to dodaja 200zl.orzeczenie jest wazne jak chce sie zapisac dziecko do fundacji,przy refundacji sprzetu/turnusow z pefron itp. agaz zrobisz jak uwazasz,ale zauwaz ze zadna z nas nie czekala do 3rz jak widziala ze dziecko odbiega od normy.pazdziernik(moim zdaniem)to bardzo odlegly termin.jak okaze sie ze dziecko ma autyzm to jestes tyle miesiecy w plecy z terapia.nie obraz sie,ale ja odnosze wrazenie ze ty odwlekasz ten moment jak tylko sie da bo boisz sie uslyszec to czego sie obawiasz.wierz mi ja w glebi duszy wiedzialam.ze to autyzm,a jak uslyszalam to od psychologa to dopiero w pelni to do mnie dotarlo.a ja przeczytalam diagnoze,ktora wystawila lekarka to poplakalam sie!!! uwazam,ze zaakaceptowanie faktu innosci dziecka jest kluczowe. kajsad

Bo kiedyś , może za niedługo powstać miejsce które pomoże dzieciom:) U mnie w ciągu roku powstały takie dwa:) Poza tym wszędzie, na każde zajęcia które go zapisałam pierwszy wymóg to orzeczenie o niepełnosprawności. Jest tak na 100%. A 820zł nalezy się każdej osobie która opiekuje się osobą niepełnosprawną i rezygnuje z tego powodu z pracy. W sierpniu to wszystko załatwiałam. Jak tylko zaniosłam papiery o zasiłek od razu w gminie powiedziały mi o tych pieniadzach.

trzeba przemyśleć wszystkie za i przeciw bo z orzeczeniem o niepełnosprawności jest tak jak z informacją w przedszkolu o problemach dziecka, teoretycznie szczerość i powiedzenie o wszystkim powinna się opłacać dla dobra wszystkich a okazuje się że to potwornie utrudnia bo przedszkole nie przyjmuje dzieci ze specjalnymi potrzebami, mojego dziecka nie chcą teraz przyjąć do masowej szkoły bo ma orzeczenie o niepełnosprawności, gdyby miał tylko o KS nie byłoby problemu a tak biegam od naczelnika do dyrektora i ppp i wypełniam wnioski, odwołania itd.. bo jest dzieckiem niepełnosprawnym... rok temu chciałam by poszedł razem z bratem do przedszkola i za chiny się to nie udało bo państwowe przedszkole nie przyjmuje dzieic z orzeczeniem o niepełnosprawności mimo że Tadek w orzeczeniu o KS ma wpisane wskazanie przedszkole masowe lub integracyjne, po prostu odmówiono mi i maja do tego prawo, gdyby nie miał niepełnosparwności orzeczonej nie mogliby tego zrobić

mamo kubulka prosze cię nie wprowadzaj w błąd, już X razy tu było pisane nie każdemu się przysługuje świadczenie pielęgnacyjne, pomoc PFRON itd.. do tego potrzebne są oznaczenia w orzeczeniu a nie każde dziecko z autyzmem to dostaje czego mój syn jest przykładem ma zaznaczone tylko że wymaga rehabilitacji i że jest niepełnosparwny i nic wiecej! nie mam uprawnień do św. pielęgnacyjnego ani do butów, ani do komputera do niczego bo w orzeczeniu nie mam tego zaznaczone

poza tym jeśli jak piszesz może kiedyś powstać takie miejsce to na komisje w każdej chwili można iść złożyć wniosek i do 3mcy mieć orzeczenie, więc chyba taka droga jest prostsza niz z miejsca wyrabiać papier który może nic nie dawać a może też szkodzić, każdy zrobi jak uważą ale trzeba mieć tego świadomość, ja jej nie miałam i dziś bardzo żałuję że nikt mi tego nie uswiadomił, czasu nie cofnę i jeszcze rok musi orzeczenie obowiązywać, kompletnie z niego nie korzystam poza 153zł mc i darmowej komunikacji publicznej z jakiej korzystam okazjonalnie

ogryzku nie wiem czy dobrze zrozumialam.jakbys dostala kase to orzeczenie byloby ok.a jak nie dostalas to juz jest niepotrzebne?widze ze u siebie masz pod gorke.nie wiem z czego to wynika.ale z twgo co sama na wlasnej skorze zaaobserwowalam to orzeczenje przydaje sie.do przedszkola panstwowego dziecko przyjeliby mi z pocalowaniem w reke.ale wg.mnie nie ma tam odpowiednich warunkow dla dziecka autystycznego.przynajmniej na poczatku. kajsad

gdyby cokolwiek wynikało z tego orzeczenia byłoby ok, jakby to była kasa też byłoby ok, ale jak kompletnie nic z tego nie wynika to po co? u mnie są tylko problemy dlatego napisałam ze trzeba to rozważyć czy orzeczenie pomoże czy zaszkodzi, u mnie w przedszkolu nie ma szans by przyjęto dziecko z orzeczeniem i tym sposobem moje dziecko musi codziennie jeździć 5km autobusem do przedszkola, a tak mogłoby chodzić 700m od domu razem z bratem do zwykłego

ogryzku to mozesz przeczekac rok.niech Tadek chodzi do orzedszkola zamiast szkoly a za rok po prostu nie stawaj na komisje z nim.wtedy nie bedzie mial problemow z dostaniem sie do publicznej szkoly. kajsad