Pomoc dla 7 miesięcznego Kuby chorego na nowotwór.

Kuba 1 marca wraca do szpitala na chemię. Wieczorem wrzucę dalszą dokumentację medyczną. Kuba po ostatniej chemii nabawił się jeszcze anemii :( Neupogen dostawał do 24 lutego. Teraz ma dostawać nystatynę - zaraz sprawdzę co to.... O już wiem - lek podawany podczas kuracji antybiotykowej....

nystatyna to przeciwgrzybiczo...

tak przeciwgrzybiczo przy kuracji antybiotykowej. Na blogu podałam co mu konkretnie podawali - chyba wszystko co im w ręce wpadło, bo trochę tego jest....

a te zmiany na pupie to odparzenia? bo moze kupiłabym u nas w aptece taka robioną masć na odparzenia jakiej używają w szpitalu na noworodkach...

To zmiany skórne - najprawdopodobniej reakcja alergiczna - Kuba miał rozwolnienie jak organizm oczyszczał się po poprzedniej chemii - dostali jakąś maść, którą im kazali stosować plus gencjanę i nic innego... Ale dzięki wielkie - może to nawet ta sama maść... Jak tata wróci do domu, to zapytam o nazwę.

aha, podobno po biegunkach to odparzenia są paskudne; ja nie wiem jak się ta masc nazywa, ale ma taki kolor kawy z mlekiem i słodko pachnie

w wypisie też nie ma nazwy - napisali maścią - jakby to jedna jedyna maść istniała... Spytam taty jak ta maść wygląda jak wróci z pracy.

wiem, że też bardzo dobrze na odparzenia robi maka ziemniaczana, taka zwyczajna....no ale jak im kazali maścią i gnecjanato niech lekrzy słuchają

uciekam, bo moja pociecha zerwała paznokieć i jak się obudzi to pewnie będzie wymagać specjalnej opieki; jak mi sie uda to wieczorem chociaż napiszę do rodziców Kubusia.

Dobra ja uciekam - trzymaj się Dorotka :)

Tormentiol ma kolor kawy z mlekiem i jest na odparzenia. Ale najlepszy jest flamozil. Mój mały jak byliśmy w szpitalu i miał biegunkę, to ta ma mu pomogła. Używała jej też jak po urodzeniu był w szpitalu. Ja na razie sama mam kłopoty trochę, więc nie mogę pomóc chwilowo.

A ja jestem pewna,że Kubie dobrze zrobią te 3 dni w domu, pobędzie sam na sam z rodzicami i pełen energii stawi czoła chemii. Trzeba być dobrej myśli. W środę najdalej w piątek wyślę paczkę dla Kuby i rodziców,chociaż coś na chleb, jakiś ser, serek itp.

Ja też wierzę,że będzie dobrze-musi być. Kuba złapie trochę sił w domu i z nową energią od 1 marca będzie się mierzył z chorobą.

Masia , super, bo ja dziś zawiozłam właśnie takie rzeczy jak makaron, ryż, kasza, musli, płatki, kawa zbozowa, i jakieś tam jeszcze pierdoły, ale de facto nic do chleba :) a tata Kuby to niedługo nie będzie mógł wyjść do sklepu żeby go jakies pizdzielce nie atakowały...:(

Bo ludzie zwłaszcza z najbliższego otoczenia to zamiast pomóc to jeszcze dołożą sąsiadowi. Dla mnie to normalne,że muszą coś jeść, bo powietrzem się nie najedzą. Jak już mówiłam paczkę wyślę z końcem tygodnia, bo wcześniej nie dam rady bo późno wracam z pracy a poczta jest otwarta do 15. A czy rodzina im pomaga? Mam na myśli dziadków Kuby?

tak, Monia mówiła że tata Kubusia prosił by na blogu podziękować też dziadkom, ale z moich obserwacji wynika że to bardzo dobra i kochająca się rodzina, ale niezbyt zamożna, więc zapewne wspierają ich jak mogą ale to i tak nie starcza...widziałyście listy leków? w szpitalu Kuba dostaje je za darmo, ale wychodzi ze szpitala i rodzice musza to kupić....masakra jakaś

Wiesz co jak kiedyś czytałam o dziewczynce, której mama założyła bloga na którym opisywała każdy dzień z życia córki. Mała jest ciężko chora, bo nie potrafi sama oddychać, no ale mniejsza o o chorobę. Ta matka wypisywała wszystkie wydatki,jakie ponosiła w związku z chorobą córki, wyliczała wszystko począwszy od lekarstw skończywszy na gazikach. Może warto było by podać cenę lekarstw,żeby ludzie a zwłaszcza te hieny uświadomiły sobie ile rodzice muszą wydać pieniędzy żeby uratować dziecku życie. Wypisać również koszty noclegów mamy, dojazdów itp. Oczywiście to moja propozycja i możecie się z nią nie zgodzić.

dlatego ja pomyslalam ze jednak wysle kase,bo rodzicom Kuby moze brakowac wlasnie na leki czy na noclegi.tyle ile moglam wyslalam.a w marcu w zaleznosci od zapotrzebowania wysle pieluchy,kaszki,ubrania lub kase.

Masia, nie dajmy sie sterroryzować mendom - każdy kto chce pomóc, sprawdzi sobie ceny leków, jeśli go to zainteresuje, a jak ktoś chce się doczepić, to pokazanie wydatków nic nie da, bo tylko mu to uświadomi ile rodzice Kuby dostają " w prezencie" i ile on by piwek pod sklepem mógł za to wypić, jakby jemu za darmo dali ja tez wysyłam kase 2 razy w miesiącu (bo mam dwie wypłaty, więc z kazdej cos tam) i generalnie mam gdzieś na co zostaną te pieniądze wydane - poznałam Kubę, oboje jego rodziców i mam 100% zaufania że wykorzystają te środki dobrze, nawet gdyby sobie mieli kupić butelke wina (czy 2 ) i sie zwyczajnie odstresowac za moje któregoś wieczoru...bo im sie to całkowicie należy. cytując za Sapkowskim: "Strzyg, wiwern, endriag i wilkołaków wkrótce nie będzie na świecie. A skurwysyny będą zawsze." Amen!!!

Oj na to wino za Twoje zdrowie to bym nie liczyła, bo rodzice mają wyrzuty sumienia jak sobie kupią bułkę i pasztet.... Masia może to i dobry pomysł z tymi wydatkami, ale trudny do zrealizowania z uwagi na charakter rodziców - oni nie powiedzą, że dziś w aptece zostało 200zł, a wczoraj 100, bo tak nie potrafią. Oni na pytanie ile potrzeba na leki Kuby odpowiadają, że nie ważne ile, przecież i tak je kupimy. A na pytanie co im jest potrzebne, hmmm no.... no przydałyby się pieluchy... A po całym dniu pytam taty czy coś jadł - tak, tak - kanapkę... Ciężko im się pomaga, bo oni nie chcą za bardzo mówić czego potrzebują. Mam wrażenie, że tata jakby źle czuł się z tym, że on jako facet nie daje rady na wszystko zarobić sam, że ktoś mu pomaga. Jest za to wdzięczny, ale z drugiej strony widać po jego zachowaniu, że chciałby więcej zarobić i sam wszystko dać rodzinie. Ale niestety pewnych rzeczy się nie przeskoczy. To dobrzy, ale niestety niezamożni ludzie i mimo wielkiego serca i ogromnej miłości jaką obdarzyli Kubę, to choroba sprawiła, że tej pomocy potrzebują.

Hej wszystkim, Jutro ode mnie wyjdzie paczka żywnosciowo-chemiczna. Pozdrawiam wszytkich, bedzie dobrze.

Iwona super :) ja robię przelew wpadłam na pomysł żeby u mnie w pracy zrobic paczkę żywnościową na Swięta Wielkanocne dla rodziców Kuby (ja nie obchodzę tych swiat, ale u mnie w pracy chyba duzo osób tak) - jutro pójde pogadac z dyrektorem - zakladam kiecke więc trzymajcie kciuki co by mnie nie przewiało :) a nie wiem czy ktos z Was oglądał ostatni wypis Kubusia - 2 dni przed planowaną chemią miał prawie 14 000 leukocytów a potem juz tylko 4 tys...:(

Hej!! Ja dzisiaj nareszcie znalazłam chwilkę i przelałam pieniążki;fajnie,że Kubuś odpoczywa w domku,nabierze sił i kolejną cheemię przejdzie "gładko";rodzice Kubusia mają straszne sąsiedztwo,współczuję,zamiast pomagać,zorganizować jakieeśakcje,nagłośnić sprawę,to jeszcze potrafią "dobić" swoim zachowaniem;czytałam tu jakiś czas temu,że ktoś się odzywał z Cz-wy w sprawie pomocy dla małego,ja mieszkam pod Cz-wą,jeżeli jest ktoś chętny,można zorganizować paczkę żwnościową i wysłać,chętnie się przyłączę,jeżeli nie,to sama coś wymyślę;czekam na dalsze wpisy:)){ręka}

Faktycznie, tak ładnie mu te leukocyty wzrosły i nagle znowu spadek, ale miejmy nadzieję, że w domu odżyje. Kochany chłopczyk:) I mam takie pytanie odnośnie bloga, jak oglądam dokumentację ze szpitala i sobie powiększam zdjęcia to mi ucina kawałek po prawej stronie, nie wiem czy to tylko ja tak mam?

ja też tak mam, muszę oglądać niepowiększone; ale można sobie ściągnąć plik i potem dokładnie go przejrzeć dziewczyny (i chłopaki) tablica na FB jest otwarta dla wszystkich - wpisujcie się tam, bo jak będą tylko moje wpisy to będzie nuda :) i pamiętajcie o Księdze Gości na blogu - rodzice Kuby czytają to i pewnie daje im to jakąś wiarę że nie są beznadziejni (jak im wmawiają te mendy...) tylko wspaniali - wsparcie emocjonalne jest tak samo ważne jak finansowe czy materialne, pamiętajcie o tym :) dobrym słowem można wiele zwalczyć :)

To też nie jest tak,że wszyscy sąsiedzi źle ich traktują. Są ludzie,którzy im pomagają-jak nie stać ich na inną pomoc to np. zawiozą lub przywiozą ich ze szpitala, powiedzą coś co podniesie na duchu. Ale niestety są osoby,którym żal,że oni nic za darmo nie dostają-a przecież również są biedni,a jakby coś dostali,to by sobie kilka piwek,czy winek kupili,a rodzice Kuby kupują o zgrozo-pasztet i bułkę. To przecież zdaniem tych życzliwych kasa się marnuje.

Co do zdjęć na blogu.... hmmm, są w sporej rozdzielczości i jedynie jako średni obrazek mieszczą się na stronie.... Po powiększeniu do dużego obrazka po prostu ucina - tak samo dzieję się z dokumentacją i większymi zdjęciami, ale tak jak Jaheira pisała - można spokojnie pobrać na swój komputer wypisy i wtedy otworzy się normalnie i można powiększać ile się chce :) Być może dobry informatyk umiałby to rozwiązać, ale musicie wybaczyć - ja jestem "biurwą" i tego nie potrafię. Podpytam męża jak wróci - może on coś poradzi...

I mam jeszcze jedną dobrą informację - być może będzie można przekazać Kubie 1% podatku. Tata ma zgodę fundacji na objęcie Kuby ich opieką. Musi tylko zakończyć papierologię i Kuba zostanie wpisany na listę podopiecznych fundacji. Ale nie napiszę jakiej - póki nie będzie oficjalnego papierowego potwierdzenia.... Ale jest szansa, że zdążą przed końcem rozliczeń.

Jeśli Kuba da się namówić,to rodzice dziś nakręcą filmik jak Kuba udaje komandosa :D I dzięki za ciepłe słowa na blogu-niech wiedzą,że nie są sami.

to czekamy :) jeszcze zdjęcie z babcią by się przydało do kompletu :)