Apetyt na endorfiny

Ja bym tak ogólnie powiedziała, ze chyba ani Ula ani Sebastian nie zdawali sobie sprawy z tego, że po operacji będzie aż tak źle. Mam wrażenie, że tam raczej optymistycznie podchodzili i dopiero zaczęło się sypac, kiedy Ula się długo nie wybudzała po operacji, a potem się okazało, że jest w stanie ruszac tylko oczami. I o ile po pierwszej operacji jeszcze doszła do siebie i szybko odzyskiwała sprawność (może dzięki ośrodkowi), to po drugiej operacji miała regres taki, że musiala startować od zera, straciła wszystko to, co wypracowała i nawet więcej. Szkoda jej strasznie. Może jakby po drugiej operacji ponownie położyli ją w osrodku rehabilitacyjnym to byłoby inaczej. Ale na to tez trzeba kasy a przy wcześniaku kasa idzie jak woda. Wyobraźcie sobie, ze trzeba zapłacic za rehabilitację żony i dodatkowo za rehabilitację dziecka. I z jednym i z drugim trzeba ćwiczyć codziennie. I jedno i drugie wymaga specjalistycznej pomocy. 

Może dlatego Ula wyszła z ośrodka i już do niego nie wróciła. 

Szczerze mówiąc, to mnie jej przypadek uczy tego, że sama bym guza mózgu nie operowała. 

1 godzinę temu, Foko Loko napisał:

Ja bym tak ogólnie powiedziała, ze chyba ani Ula ani Sebastian nie zdawali sobie sprawy z tego, że po operacji będzie aż tak źle. Mam wrażenie, że tam raczej optymistycznie podchodzili i dopiero zaczęło się sypac, kiedy Ula się długo nie wybudzała po operacji, a potem się okazało, że jest w stanie ruszac tylko oczami. I o ile po pierwszej operacji jeszcze doszła do siebie i szybko odzyskiwała sprawność (może dzięki ośrodkowi), to po drugiej operacji miała regres taki, że musiala startować od zera, straciła wszystko to, co wypracowała i nawet więcej. Szkoda jej strasznie. Może jakby po drugiej operacji ponownie położyli ją w osrodku rehabilitacyjnym to byłoby inaczej. Ale na to tez trzeba kasy a przy wcześniaku kasa idzie jak woda. Wyobraźcie sobie, ze trzeba zapłacic za rehabilitację żony i dodatkowo za rehabilitację dziecka. I z jednym i z drugim trzeba ćwiczyć codziennie. I jedno i drugie wymaga specjalistycznej pomocy. 

Może dlatego Ula wyszła z ośrodka i już do niego nie wróciła. 

Szczerze mówiąc, to mnie jej przypadek uczy tego, że sama bym guza mózgu nie operowała. 

Hmm ale jakby nie poddała się operacji to byłoby dużo gorzej, a tak była szansa, że będzie lepiej

1 godzinę temu, Foko Loko napisał:

Ja bym tak ogólnie powiedziała, ze chyba ani Ula ani Sebastian nie zdawali sobie sprawy z tego, że po operacji będzie aż tak źle. Mam wrażenie, że tam raczej optymistycznie podchodzili i dopiero zaczęło się sypac, kiedy Ula się długo nie wybudzała po operacji, a potem się okazało, że jest w stanie ruszac tylko oczami. I o ile po pierwszej operacji jeszcze doszła do siebie i szybko odzyskiwała sprawność (może dzięki ośrodkowi), to po drugiej operacji miała regres taki, że musiala startować od zera, straciła wszystko to, co wypracowała i nawet więcej. Szkoda jej strasznie. Może jakby po drugiej operacji ponownie położyli ją w osrodku rehabilitacyjnym to byłoby inaczej. Ale na to tez trzeba kasy a przy wcześniaku kasa idzie jak woda. Wyobraźcie sobie, ze trzeba zapłacic za rehabilitację żony i dodatkowo za rehabilitację dziecka. I z jednym i z drugim trzeba ćwiczyć codziennie. I jedno i drugie wymaga specjalistycznej pomocy. 

Może dlatego Ula wyszła z ośrodka i już do niego nie wróciła. 

Szczerze mówiąc, to mnie jej przypadek uczy tego, że sama bym guza mózgu nie operowała. 

Łatwo się mówi, ale guz mógłby też odrastać, wycięcie całego zwiększa szanse. Nawet jeśli był to niezłośliwy guz niewymagający chemii (zdarza się tak i spotkałam się z przypadkami, że po jakimś czasie guzy stają się złośliwe). 

Też mam pełno wątpliwości, a wystarczyłoby pokazywać na bieżąco wydatki i być szczerym co do utworzonych zbiórek. 

22 minuty temu, monstera napisał:

Łatwo się mówi, ale guz mógłby też odrastać, wycięcie całego zwiększa szanse. Nawet jeśli był to niezłośliwy guz niewymagający chemii (zdarza się tak i spotkałam się z przypadkami, że po jakimś czasie guzy stają się złośliwe). 

Też mam pełno wątpliwości, a wystarczyłoby pokazywać na bieżąco wydatki i być szczerym co do utworzonych zbiórek. 

Ale co mi się łatwo mówi? Ja nie neguję jej operacji, piszę tylko, żw po drugiej jej się bardzo pogorszyło, to stwierdzenie faktu  

1 godzinę temu, Kasiakasia88 napisał:

Hmm ale jakby nie poddała się operacji to byłoby dużo gorzej, a tak była szansa, że będzie lepiej

Dużo gorzej niż teraz, czyli jak? Nikt nie wie co by było gdyby. Jednak trudno szukać pozytywów operacji, która uczyniła ją osobą poważnie niepełnosprawną. 

1 godzinę temu, Wsedno napisał:

Dużo gorzej niż teraz, czyli jak? Nikt nie wie co by było gdyby. Jednak trudno szukać pozytywów operacji, która uczyniła ją osobą poważnie niepełnosprawną. 

W mojej ocenie raczej to każdy ubytek w mózgu powoduje duże zmiany, których rehabilitacja nadrobić się nie da. Szczerze mówiąc po 2 operacji nie widzę w jej rehabilitacji znacznych postępów, chociaż wiadomo, dla tak ciężko chorej osoby drobne sukcesy będą jak zdobycie ośmiotysięcznika. Niemniej jednak to nie jest historia z happy endem. Zdecydowanie nie jest 

4 godziny temu, Wsedno napisał:

Dużo gorzej niż teraz, czyli jak? Nikt nie wie co by było gdyby. Jednak trudno szukać pozytywów operacji, która uczyniła ją osobą poważnie niepełnosprawną. 

Dużo gorzej czyli byłaby już martwa.

Guz mózgu nawet niezlosliwy jest ogromnym zagrożeniem dla zdrowia i życia. Nie miała wyboru innego niż operacja bo rósł i mógł ją w każdej chwili uśmiercić (naciskając na struktury odpowiedzialne za oddychanie chociazby).

Teraz jest niepełnosprawna ale żyje i może patrzeć jak jej corka rośnie.

Poza tym z tego co pamiętam guz sprawiał ze miala ogromne bóle głowy i nie potrafiła normalnie funkcjonować, dlatego też rozwiązano ciążę wcześniej niż planowano i usunięto guza szybciej niż zakladano- bo bardzo cierpiała.

A czy te operacje robiła prywatnie że już wydała te 2 miliony zebrane na różnych zbiórkach, że znowu zbiera? Oni to co chwilę wymyślają na co znowu zbierać. 

1 godzinę temu, Etoile napisał:

A czy te operacje robiła prywatnie że już wydała te 2 miliony zebrane na różnych zbiórkach, że znowu zbiera? Oni to co chwilę wymyślają na co znowu zbierać. 

Niby tak, aczkolwiek ja w to nie wierzę że kasa że zbiórek poszła tylko na rehabilitację i potrzebne sprzęty.

Zapewne żyli z tych zbiórek, ona też jakieś kursy robila płatne itp

A jej córka jest zdrowa? Bo nigdy nic nie mowila, ze ma chore dziecko, ale coś mnie w jej wyglądzie niepokoi 

1 godzinę temu, jut123 napisał:

A jej córka jest zdrowa? Bo nigdy nic nie mowila, ze ma chore dziecko, ale coś mnie w jej wyglądzie niepokoi 

Wygląda tak przez skrajne wcześniactwo.

11 minut temu, Lolalola napisał:

Wygląda tak przez skrajne wcześniactwo.

Nieprawda, wczesniaki wygladaja jak "normalne" dzieci moga byc po prostu mniejsze. Ona ma juz 2 lata zreszta skonczone a wiek korygowany liczy sie do ukonczenia pierwszego roku dziecka.

Urszula pisala rowniez ze mala nie ma zadnych obciazen zwiazanych ze wczesniactwem I  rozwija sie normalnie. 

Po prostu ma taki typ urody, chyba do ojca jest podobna?

25 minut temu, CandyGirl napisał:

Nieprawda, wczesniaki wygladaja jak "normalne" dzieci moga byc po prostu mniejsze. Ona ma juz 2 lata zreszta skonczone a wiek korygowany liczy sie do ukonczenia pierwszego roku dziecka.

Urszula pisala rowniez ze mala nie ma zadnych obciazen zwiazanych ze wczesniactwem I  rozwija sie normalnie. 

Po prostu ma taki typ urody, chyba do ojca jest podobna?

Wiek korygowany liczy się do ukonczenia przez dziecko drugiego roku życia.

Ala ma taka typowa wcześniaczą duzą głowę. Kształt, ktory nadaje leżenie w inkubatorze. Wyrowna się później.

2 godziny temu, CandyGirl napisał:

Nieprawda, wczesniaki wygladaja jak "normalne" dzieci moga byc po prostu mniejsze. Ona ma juz 2 lata zreszta skonczone a wiek korygowany liczy sie do ukonczenia pierwszego roku dziecka.

Urszula pisala rowniez ze mala nie ma zadnych obciazen zwiazanych ze wczesniactwem I  rozwija sie normalnie. 

Po prostu ma taki typ urody, chyba do ojca jest podobna?

Wcześniaki mogą mieć takie oczy właśnie jak ona ma i inne cechy wyglądu. Niektóre wyglądają "normalnie", inne nie, tym bardziej te skrajne 

10 godzin temu, Lolalola napisał:

Wcześniaki mogą mieć takie oczy właśnie jak ona ma i inne cechy wyglądu. Niektóre wyglądają "normalnie", inne nie, tym bardziej te skrajne 

Ale ta mała nie jest skrajnym wczesniakiem,  urodzila sie po 30tc z tego co pamiętam.

Skrajne wczesniaki ważą po 500-600g,ona miała 1100g, nie ma też żadnych chorób wynikających z wczesniactwa co przy skrajnych wczesniakach niemalże się nie zdarza.

11 godzin temu, Foko Loko napisał:

Wiek korygowany liczy się do ukonczenia przez dziecko drugiego roku życia.

Ala ma taka typowa wcześniaczą duzą głowę. Kształt, ktory nadaje leżenie w inkubatorze. Wyrowna się później.

Ok, myślałam że do roku. Tak czy inaczej ona ma 2 latka skończone więc już jest liczone normalnie. 

Ona odstające uszy i małe/lekko skośne oczy i to być może nadaje jej charakterystycznej urody (wiele osób pytało w QA czy mała jest na coś chora czyli nie tylko tutaj ktoś miał takie odczucia).

37 minut temu, CandyGirl napisał:

Ok, myślałam że do roku. Tak czy inaczej ona ma 2 latka skończone więc już jest liczone normalnie. 

Ona odstające uszy i małe/lekko skośne oczy i to być może nadaje jej charakterystycznej urody (wiele osób pytało w QA czy mała jest na coś chora czyli nie tylko tutaj ktoś miał takie odczucia).

Jest skrajnym wcześniakiem. Urodziła się ze wszystkimi układami nie do końca rozwiniętymi. One się w inkubatorze nie rozwijają, po prostu dziecko uczy się zyć z tym, co ma. 

4 godziny temu, Foko Loko napisał:

Jest skrajnym wcześniakiem. Urodziła się ze wszystkimi układami nie do końca rozwiniętymi. One się w inkubatorze nie rozwijają, po prostu dziecko uczy się zyć z tym, co ma. 

Oczywiście że się rozwijają w inkubatorze, podaję się o ile jest możliwość sterydy (np celeston)aby umożliwić szybszy rozwoj płuc. Dzieci są wspomagane oddechowo do momentu aż nie zaczną sobie radzić oddechowo same/czasami są wypisywane na tlenie do domu (np z wąsami tlenowymi). Nikt też nie wypisze wcześniaka który samodzielnie nie utrzymuje temperatury,nie je oralnie i nie jest stabilny. To są podstawowe czynności które dziecko musi spełnić aby być wypisane z NICU. Oczywiście większość skrajnych wcześniaka zmaga się x mniejszymi bądź większymi problemami zdrowotnymi (np retinopatia) ale to już inna historia.

Ja myślałam że Alicja urodziła się po 32tc co nie czyni z niej skrajnego wcześniaka a normalnego wcześniaka aczkolwiek mogę się mylić co do tygodnia narodzin bo nie wiem na 100% tego.

Grunt że się rozwija prawidlowo, nie miała wylewów krwi do mózgu które to (3&4stopnia) są niestety gwarancja niepełnosprawności.

Mieli dużo szczęścia w nieszczęściu bo przynajmniej mała jest zdrowa, gdyby obie były niepełnosprawne to dopiero ten mąż/ojciec miałby wyzwanie.

Ciężko mi zrozumieć tok rozumowania Urszuli, to dziecko to prawdziwy cud że przeżyło ciążę, więcej raczej nie będzie miała i dobrowolnie zrezygnowała z mieszkania z dzieckiem I bycia z nią na codzień? Ja bym chciała patrzeć jak mała się codziennie rozwija, brać aktywny (na ile możliwe) udział w jej życiu. Mieszkając na odległość to będzie znacznie utrudnione.

6 minut temu, CandyGirl napisał:

Oczywiście że się rozwijają w inkubatorze, podaję się o ile jest możliwość sterydy (np celeston)aby umożliwić szybszy rozwoj płuc. Dzieci są wspomagane oddechowo do momentu aż nie zaczną sobie radzić oddechowo same/czasami są wypisywane na tlenie do domu (np z wąsami tlenowymi). Nikt też nie wypisze wcześniaka który samodzielnie nie utrzymuje temperatury,nie je oralnie i nie jest stabilny. To są podstawowe czynności które dziecko musi spełnić aby być wypisane z NICU. Oczywiście większość skrajnych wcześniaka zmaga się x mniejszymi bądź większymi problemami zdrowotnymi (np retinopatia) ale to już inna historia.

Ja myślałam że Alicja urodziła się po 32tc co nie czyni z niej skrajnego wcześniaka a normalnego wcześniaka aczkolwiek mogę się mylić co do tygodnia narodzin bo nie wiem na 100% tego.

Grunt że się rozwija prawidlowo, nie miała wylewów krwi do mózgu które to (3&4stopnia) są niestety gwarancja niepełnosprawności.

Mieli dużo szczęścia w nieszczęściu bo przynajmniej mała jest zdrowa, gdyby obie były niepełnosprawne to dopiero ten mąż/ojciec miałby wyzwanie.

W Polsce nie mamy NICU tylko ITN jak już

sterydy dostaje matka jeszcze w ciąży, dziecko dostaje ci najwyzej surdaktant.

I nie, w inkubatorze dziecko nie dojrzewa. Dorasta i uczy się uzywać tego, co ma, w takiej formie, w jakiej ma. Oczywiście, że schodzi z zapotrzebowania na dodatkowy tlen, ale to nie oznacza, że ma płuca takie same jak donoszone dziecko. Inaczej nie byłoby programów wsparcia dla dzieci z dysplazją, które już wyszły z oddziałów neonatologii. Przekleiłaś ten tekst skądś? Jesteś mamą skrajnego wcześniaka?

Ala jest z 27/28 tygodnia.

4 minuty temu, Foko Loko napisał:

W Polsce nie mamy NICU tylko ITN jak już

sterydy dostaje matka jeszcze w ciąży, dziecko dostaje ci najwyzej surdaktant.

I nie, w inkubatorze dziecko nie dojrzewa. Dorasta i uczy się uzywać tego, co ma, w takiej formie, w jakiej ma. Oczywiście, że schodzi z zapotrzebowania na dodatkowy tlen, ale to nie oznacza, że ma płuca takie same jak donoszone dziecko. Inaczej nie byłoby programów wsparcia dla dzieci z dysplazją, które już wyszły z oddziałów neonatologii. Przekleiłaś ten tekst skądś? Jesteś mamą skrajnego wcześniaka?

Ala jest z 27/28 tygodnia.

Ale co za różnica, o to samo chodzi (NICU/ITN).

Tak o sterydy podawane w trakcie ciąży mi chodziło aby umożliwić rozwój pęcherzyków płucnych.

Dojrzewa vs dorasta to nie to samo ?

Nie przykleiłam, sama napisałam.

Nie jestem mamą wcześniaka ale miałam staż 8tyg na NICU i zajmowałam się takimi dziecmi (jestem pielęgniarka).

I tak, wiem że takie dzieci (zazwyczaj skrajne wczesniaki) zmagają się z chorobami wynikającymi z wczesniactwa jak retinopatia czy wspomniana przez ciebie dysplazja oskrzelowo-plucna, tego nie da się uniknąć czasami mimo rozwoju medycyny aczkolwiek coraz młodsze dzieci są ratowane.

Tu gdzie mieszkam wcześniakiem z 22tc zostały uratowane i rozwijają się (póki co) prawidłowo

Co do stanu Alicji oparłam się o tym co jej mamą kilkukrotnie pisała czyli że Ala rozwija się zupełnie prawidłowo i nie ma obciążeń wynikających z wczesniactwa.  Nie znam jej historii medycznej aby to skonfrontowac wiec ufam temu co jej mama napisala.

12 minut temu, CandyGirl napisał:

Ale co za różnica, o to samo chodzi (NICU/ITN).

Tak o sterydy podawane w trakcie ciąży mi chodziło aby umożliwić rozwój pęcherzyków płucnych.

Dojrzewa vs dorasta to nie to samo ?

Nie przykleiłam, sama napisałam.

Nie jestem mamą wcześniaka ale miałam staż 8tyg na NICU i zajmowałam się takimi dziecmi (jestem pielęgniarka).

I tak, wiem że takie dzieci (zazwyczaj skrajne wczesniaki) zmagają się z chorobami wynikającymi z wczesniactwa jak retinopatia czy wspomniana przez ciebie dysplazja oskrzelowo-plucna, tego nie da się uniknąć czasami mimo rozwoju medycyny aczkolwiek coraz młodsze dzieci są ratowane.

Tu gdzie mieszkam wcześniakiem z 22tc zostały uratowane i rozwijają się (póki co) prawidłowo

 

Nie. Dziecko rośnie, ale jego (przykładowo) płuca nigdy nie dojrzeją do takiego etapu jak u donoszonego dziecka. Będą się rozwijać jak po porodzie, ale braknie tych tygodni.

6 minut temu, Foko Loko napisał:

Nie. Dziecko rośnie, ale jego (przykładowo) płuca nigdy nie dojrzeją do takiego etapu jak u donoszonego dziecka. Będą się rozwijać jak po porodzie, ale braknie tych tygodni.

Ok, rozumiem co miałaś na myśli. 

Tak, część wczesniakow będzie się zmagać do końca życia z konsekwencjami przedwczesnego porodu ale nie wszystkie. 

Ja jestem wcześniakiem z 31/32tc (gdzie prawie 37lat temu neonatologia praktycznie nie istniała)I mimo to nie mam żadnych obciążeń związanych z wczesniactwem

18 minut temu, CandyGirl napisał:

Ok, rozumiem co miałaś na myśli. 

Tak, część wczesniakow będzie się zmagać do końca życia z konsekwencjami przedwczesnego porodu ale nie wszystkie. 

Ja jestem wcześniakiem z 31/32tc (gdzie prawie 37lat temu neonatologia praktycznie nie istniała)I mimo to nie mam żadnych obciążeń związanych z wczesniactwem

Ja mam syna 27/28tc i też póki co nic, leci dokładnie wiekiem korygowanym, ale co widziałam na ITN to moje. Mamy niesamowite szczęście, bo inaczej to ciężko nazwać. Jezeli Ula i Sebastian mieli podobne szczęście to nic tylko zazdrościć, bo dzieci w tak dobrym stanie w tym tygodniu to rzadkość i wyjątek.

I ja też nie pisałabym w internecie, jakie dziecko ma powikłania, gdyby jakieś były. Więc przez palcee patrzę na te informacje. Zwłaszcza, że Ula w q&a potrafi napisać, że ma szanse na powrót do całkowitej sprawności, co jest bujdą, więc ja nie wierzę do końca w to, co ona pisze.

51 minut temu, Foko Loko napisał:

Ja mam syna 27/28tc i też póki co nic, leci dokładnie wiekiem korygowanym, ale co widziałam na ITN to moje. Mamy niesamowite szczęście, bo inaczej to ciężko nazwać. Jezeli Ula i Sebastian mieli podobne szczęście to nic tylko zazdrościć, bo dzieci w tak dobrym stanie w tym tygodniu to rzadkość i wyjątek.

I ja też nie pisałabym w internecie, jakie dziecko ma powikłania, gdyby jakieś były. Więc przez palcee patrzę na te informacje. Zwłaszcza, że Ula w q&a potrafi napisać, że ma szanse na powrót do całkowitej sprawności, co jest bujdą, więc ja nie wierzę do końca w to, co ona pisze.

Domyslam sie ze dla rodziców to niesamowicie trudne doświadczenie samo przebywanie na takim oddziale, na pewno swoje przeżyłaś

Cieszę się że ci się udało i twoje dziecko wyszło bez obciążeń.

Takie maleństwa to ogromni wojownicy

Co do Urszuli może faktycznie nie mówi całej prawdy z jakiegoś powodu

Żal mi jej - nie chciałabym żadnej kasy za coś takiego. Na co miałabym ją wydać? Natomiast o ile rozumiem potrzebę bycia samodzielną za wszelką cenę, to nie rozumiem czemu woli to od widywania się z dzieckiem od czasu do czasu. Coś się tam musiało grubo zadziać... Ale nie sądzę, że kiedykolwiek dowiemy się prawdy. 

Ala jest z 28/29 tygodnia, ostatnio przeglądałam instagram Uli. Było zdjęcie z napisem "28 weeks baby", a kilka dni później info o cesarce. 

Co do mieszkania - pisałyście, że należy do jej męża. Skoro Ula pisała, że nie ma już między nimi uczucia, pewnie on też chciał tego rozstania. Skoro mieszkanie należy do niego, no to Ula musiała się wyprowadzić (inna sprawa, że z tego co widzę, to Ula raczej nie jest osobą, która może mieszkać sama, ona chyba tak na dobrą sprawę potrzebuje pomocy 24 h na dobę..?). A jak to u nich wyglądało, jej mąż pracował, czy był/jest jej opiekunem? 

Moim zdaniem to on chciał czasem chociaż na chwilę odpocząć, bo on coś pisała, że dla niego zaczęło być problemem siedzenie w domu, a ona jest introwertyczka i jej to nie przeszkadzało. Facet opiekował się nią i dzieckiem i wiem, że brzmi to okrutnie, ale w jej stanie to jednak nie dziwię się, że nie było namiętnych uniesień, kurcze no  

Szkoda tylko tej małej, bo nie dość, że od urodzenia mama nie mogła się nią zajmować, to teraz ją zostawiła