naczyniaki mózgu

Tak cały czas :/

Ja mam na tyle dobrze, ze nie mam zadnych objawow tego naczyniaka. Zadnych padaczek, dretwienia itd. Zobaczymy co powiedza lekarze w gliwicach i katowicach. Po tej wizycie, jesli nie podejme sie zadnego zabiegu to wracam do codziennego zycia bo nie mam zamiaru marnowac tego czasu kiedy jeszcze jestem mlody na oszczedzanie sie trudno. Co bedzie to bedzie. Jedyne co wiem do tej pory to to, ze moj naczyniak mial juz lekkie krwawienia, ma 3 centrumetry i z tego co mi mowil doktor Koziara to takiej wielkosci naczyniaki nie nadaja sie do naswietlania, tylko embolizacja. $$ anjap Polecal Doktora Kądziołke. Pracuje we Francji, mozliwe ze w marcu bedzie robil goscinnie operacje w Warszawie. Ale obecnie jest to tylko pogloska.

Ja się najbardziej boję tej padaczki.Bo nie daj Boże mnie złapie jak będe sama z dziećmi albo w szkole to już nie będzie tak wesoło.A do zawrotów i innych rzeczy zdążyłam się przyzwyczaić jedynie to czuję się nie pewnie chodząc pieszo także wszędzie jeżdżę autem. Tam czuję się bezpiecznie :)

Justynko a miałaś już napady padaczki? Ja narazie nie miałam żadnych napadów głowa tez nie boli mnie za czesto, czasami czuje mrowienie mniej wiecej w tym miejscu gdzie mam naczyniaka. A wiem ze mam go w takim miejscu ze lekarz powiedział ze lepiej go nie ruszac bo prawdopodobnie nie przeżyje operacji. PO rezonansie magnetycznym wiem ze nie miała podkrwawień ani małych ani dużych. Ja takze staram sie życ normalnie pracuje jezdze samochodem chodze na spacery z dziecmi. Staram sie życ normalnie jakby nigdy nic. Fakt ze rzuciłam palenie i nie biore tabletek antykoncepcyjnych zeby nie podnosic sobie cisnienia, a tak poza tym normalnie funkcjonuje. Życze sobie i Wam wszystkim zdrowia i pozytywnych mysli bo bez nich jest trudno żyć.

dzięki Marcin za odpowiedź - do dra Koziary umówiłam się na 22 stycznia, zobaczymy co powie. W lipcu lub sierpniu jadę do szwagierki na wakacje do Francji - poproszę aby zrobiła wywiad w sprawie dra Kądziołki. Może uda mi sie do niego dostac na wizyte :) Daj koniecznie znać co c***owiedzieli w Gliwicach i Katowicach. Wiesz ja tez staram sie żyć normalnie - jezdze na rowerze, rolkach, snowbordzie, ale nie są to jakieś wyczyny wysiłkowe. Niestety co pół roku mam rezonans i za każdym razem naczyniak jest większy:( Ale też trudno powiedzieć czy to przez to żenie siedze spokojnie na tyłku czy przez stresy których mam na prawdę duuuużo.

Justyna, nie przejmuj się tymi atakami padaczki. Taki atak padaczki to nie zawsze spektakularne rzucanie się na podłogę i drgawki. Czasem to tylko kilkusekundowe "zawieszenie się". Nawet możesz tego nie zauważyć. Ja byłam 3 miesiące temu na obserwacji w szpitalu - przez kilka dni 24 godzinny monitoring eeg. Całe szczęście nie miałam żadnych ataków. Ale na oddziale byłam z innymi "padaczkowcami" - byłam świadkiem nawet jednego ataku: chłopak po prostu miał jakieś zamroczenie, zrobił się nerwowy, zdezorientowany i po kilku sekundach mu przeszło ( choruje na padaczkę 20 lat). Inny mówił że ma ataki czasem codziennie, ale to są głównie takie kilkusekundowe zawieszenia się. Jak mój naczyniak dalej się będzie powiększał to nie wykluczone, że padaczka mnie dopadnie:( Oby to nie stało się szybko...

Na szczęście nie nie miałam jeszcze nigdy ale strach przed tym jest :/ Ja tak samo musiałam zrezygnować z antykoncepcji i to nie tylko ze względu na naczyniaka mam dodatkowo wysoki cholesterol co groziło zatorem płucnym. Palenie też rzuciłam,,,,ale nie na długo. A głowa jak mnie bolała tak boli. Minimalne zdenerwowanie u mnie i od razu gwóźdź w głowie :( Czekam z niecierpliwością na te ANGIO bo chciałabym już wiedzieć co dalej .... Pozdrawiam

witam wsystkich ja równierz dowiedziałam się,że mam naczyniaka mozgu przed sw Bożego Narodzenia .jesli macie jakies informacje co do lekarzy zLublina odezwijcie się:)

zuzka ja jestem z lubelskiego,co do lekarzy, to napewno nie Turowski,on jest neurochirurgiem ale dobrym w kręgosłupach. jakiego masz tego naczyniaka?

Ja to cały czas żyje w strachu zeby moje zawrotu głowy nie wróciły. Mi sie tak bardzo kreciło w głowie że nie byłam sie wstanie podnies z łóżka, musiałam leżec z nieruchoma głowa i zamknietymi oczami lekki ruch głowy powodował ze cały świat mi wirował a jak próbowałam sie podnies do toalety to wymiotowałam jak kot i tak włąsnie zaczeła sie moja bajka z naczyniakiem. Czasami mam tak ze jak zrobie szybki ruch głowa to mam zachwianie stabilnosci obrazu w oczach :) (taka ładna nazwe na to sobie wymysliłam) czuje jak pot mi wystepuje na plecach i zaczynam czuc sie jskbym miała zemdlec. Cały czas żyje w strachu czy jak obudze sie rano bede mogła wstac z łóżka normalnie czy zarwotu wróca, bo wtedy stało sie to po nocy rano chciałam wstac do pracy a wyladowałam w szpitalu.

Mi zawroty towarzyszą od września także już na stałe wpisały się w moje życie.Ani leki ani w szpital nie pomógł :( Czekam na poniedziałek jak na zbawienie,może po tym angio coś zaczną robić i zawroty ustaną noo i podwójne widzenie bo to do szału mnie doprowadza. Pozdrawiam Miłego dnia :*

No ale chyba nie masz takich mocnych zawrotów jak miałam ja:). ja przy swoich nie potrafiłam z łóżka wstać a Ty przy swoich normalnie funkcjonujesz:)

Tak jak mówisz funkcjonuję normalnie dopóki oczu nie zamknę bo wtedy karuzela na maxa.

A w którym miejscu Mychotka masz naczyniaka ??/

Witam Wkleje Ci wynik badania. Wysoko na sklepistosc**prawej półkuli mózgu, na granicy płata czołowego i ciemieniowego widoczne skupisko naczyn zylnych na obszarze o srednicy około 12 mm, z obecnoscia szerokiej zyły drenujacej (do 5 mm), uchodzacej do zatoki strzałkowej górnej. W wykonanej dodatkowo sekwencji SWI nie uwidoczniono cech przebytego krwawienia tej okolicy. Poza tym intensywnosc sygnału istoty szarej i białej mózgowia w wykonanych sekwencjach w granicach normy. Po dozylnym podaniu srodka cieniujacego nie uwidoczniono innych ognisk patologicznego wzmocnienia. Układ komorowy symetryczny, nieposzerzony, nieprzemieszczony. Bruzdy mózgu i rowki módku prawidłowej szerokosci. Migdałki módku powyej wysokosci otworu wielkiego. Objety zakresem badania odcinek rdzenia kregowego bez obecnosc***atologicznych sygnałów. W sekwencjach dyfuzyjnych nie uwidoczniono ognisk patologicznego sygnału. Zmiany zapalne sitowia i lewej zatoki szczekowej. Wnioski: Obraz MR odpowiada wrodzonej malformacji zylnej. Pozdrawiam

Ja mam znów tak opisane : W obrębie kory lewego płata ciemieniowego obwodowy widoczny smugowaty obszar podwyższonego sygnały w sekwencjach T2-zależnych dł.ok. 3cm, szer.2-3 mm. Obszar ten ulega wzmocnieniu kontrastowemu,dyskretne wzmocnienia widoczne wokół tego obszaru w obrębie istoty białej płata ciemieniowego. Całość obrazu w pierwszej kolejności sugeruje obecność malformacji naczyniowej żylnej. Innych zmian ogniskowych w obrębie istoty białej i szarej mózgowia nie uwidoczniono.Układ komorowy nie poszerzony,nieprzemieszczony.Migdałki móżdżku sięgają do poziomu otworu wielkiego bez cech ciasnoty na tym poziomie. Gdybym jeszcze wiedziała dokładnie co to wszystko oznacza było by ok :/

witajcie! z tymi zawrotami jest ciężko żyć. czlowiek jak pijany. ale wg. lekarzy w takim wieku zawroty nie mają prawa wystąpić (śmiech). w tym mies śmigam na rezo. bardziej odczówam naczyniaka. być może mój tryb życia mu nie sprzyja (degustacje%) ale po ostatnim moim wybryku nic nie tykam. takie to jest moje postanowienie noworoczne:-) pozdrawiam!

Witam Mój narzeczony ma rozpoznaną wrodzoną rozległą malforację tętniczo-żylną. Pierwszym objawem był nocny atak padaczki z utratą świadomości. Nie życzę nikomu tego widoku;-( Oczywiście szpital, rezonans i wiadomość, która spadła na nas jak grom z jasnego nieba, tym bardziej, że wcześniej nie miał ŻADNYCH objawów. Od tamtej pory tj. od września bierze leki na padaczkę i na szczęście jak na razie atak się nie powtórzył i oby tak pozostało. 14 stycznia ma angio TK w Lublinie i decyzja co dalej. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze, chociaż boję się strasznie. Trzymam kciuki aby wszystkim udało pozbyć się "niechcianego przyjaciela". Pozdrawiam

Asia Dla wszystkich raczej dowiedzenie się o swojej chorobie jest jak grom. Bo człowiek żyje z dnia na dzień a tu nagle wszystko obraca się o 360 ' . Powodzenia Ja w poniedziałek jade na angio.

Faktycznie ta wiadomosc spada na wszystkich jak grom z jasnego nieba. Ja tez nie miałam wcześniej zadnych objawów, a tu rano wstaje a raczej chce wstac z łózka i nici z tego. Napisz jaka bedziesz juz po badaniu angio, bede w poniedziałek wypatrywac Twojego wpisu. Trzymam kciuki zeby wszystko było dobrze. Pozdrawiam

No i jestem po badaniu. Buu okropne uczucie jak wlali mi do żyły tyle tego kontrastu myślałam że się gotuje od środka.Ale na szczęście już po wszystkim.Koło piątku powinien być opis.Ja jadę 22go po wynik i od razu do lekarza.Jeszcze tydzień niepewności :/ Pozdrawiam

Witam,po badaniu tk z kontrastem stwierdzono u mnie rozległą malformację tętniczo-żylną tylnojamową podnamiotową obejmującą móżdżek w zakresie lewej półkuli przystrzałkowej częściowo przechodzącą na stronę prawą.Nie można wykluczyć penetracji do płata potylicznego.To jest opis TK,co kolwiek to znaczy brzmi nieźle.Zalecono koniecznie badanie DSA .Skerowanie mam na AVM .Może ktoś posiada wiedzę na temat tych badań ,może to jest to samo,na czym to polega? Ja wybieram się do Poznania,znacie jakieś opinie??Proszę odezwijcie się ,mam wspaniałe dzieci aż strach myśleć.

witam serdecznie! tez mam naczyniaka mózgu (ponoc duzy ) w prawym placie skroniowym , ale mam pytanie o migreny , macie ?? a jak macie to jak z nimi walczycie?? mi z miesiąca na miesiąc się nasilają . miałam ostatnie badanie w 2010 i było to angio tk które potwierdzilo malformacje zylna , odtego czasu się nie badałam a musze bo czuje coraz większe zawroty glowy i coraz czestsze napady bolu glowy, mam dwojke dzieci maz pracuje wiec sama siedze w domu , czy ktoś się kiedyś z was dowiadywal o to czy z tym czyms można isc na rente chorobowa??

magdrzewko Podziwiam że tak długo się nie badałaś. Ja miałam rezonans w październiku i już dosłownie chora jestem bo nie wiem co się zmieniło w mojej głowie,od tego czasu. Pozdrawiam i radzę wizyte u lekarza.

witam . ja jutro muszę wstawić się w szpitalu Bródnowskim na operację naczyniaka na prawym płacie skroniowym. Czy ktoś może udzielić mi jakiś informacji jak to wygląda ? z góry dziękuję za pomoc.

Hejka,jak wcześniej wspomniałam jako "gość"mam naczyniaka w głowie .Aktualnie wybieram się do Poznania (nie wiem czy dobrze)na badanie dsa doczytałam, że AVM to typ choroby a DSA to badanie ,panicznie się boję:( Moje objawy to:ból głowy ,tracenie równowagi oraz czasami jakby mi się wzrok pogarszał-zamglenia .Gdzie Wy się leczycie u kogo? kogo polecacie?

Ja się lecze tzn zaczyna u neurochirurga Gumoli w Jastrzębiu Zdroju. Wcześniej chodziłam do neurolog Bijaty.Ale owa pani nie raczyła mnie przyjąć po leczeniu szpitalnym także zmieniłam lekarza. Jestem z Rybnika.

no to chyba mnie zmobilizowalyscie do badan :( choć się ich boje

magdrzewko Każdy się boi,ale co zrobić. Lepiej się zbadać i wiedzieć na czym się stoi. Pozdrawiam :) Ale mi się te dni ciągną...gdzie tam środa :/

Ja czasem sie zastanawiam czy chcialabym to wiedziec dowiedzialam sie we wrzesniu i wywrocilo mi to cale zycie do gory nogami boje sie ze umre i zostawie rodziciw i kto im pomoze finansowo na staosc. Niestety objawy mam coraz gorsze poczatkowo bylo to tylko bole glowy teraz bole glowy sa nieraz tak silne ze nie moge usnac do tego silne mdlosci a obecnie jeszcze bol i mrowienie reki czuje sie tym wszystkim zmeczona:(