rozszczep

Alexia narkoze na badaniu ABR??!! przeciez narkoza to nic dobrego dla takiego małego organizmu. My po prostu pojechalismy na badanie ABR wieczor na 20, uspałam malutką i miała badanie i tyle, ale zeby od razu narkoze to przesada.

No własnie słyszałam ze w innych miastach robi sie to na snie nocnym a unas zacofanie!!!!!!!!!!!! kur... ja tego nie przezyje:( a jak u Was wygladało to badanie???

Alexia to jedz z corcia gdzieindziej. A skad jestesce? U nas wygladalo to tak ze pierwsze Maja miala oklejana glowke takimi plasterkami okraglymi z receptorkami, 5 jeden na czole, dwa na policzkach i dwa za uszkami. Jak juz ja uspalam to miala przypiete to tych plasterkow takie 'klamerki' z kabelkami i tyle. 20 miuut do pol godziny i po strachu:) a dzidzia przesypia.

My jestesmy z okoli krakowa..juz nie weim co robic kurde!!!! a gdzie robia na snie nocnym??? czy wyniki sa odrazu??? co sie robi jak stwierdza ze u dziecka jest niedosłuch... tak sie tego boje:(

alexia, a gdzie wy bedziecie robic to badanie? My jak robilismy to bez zadnej narkozy, uspilam synka i tez po podlaczali te kabelki 20 min i po badaniu.

My robilismy w Kielcach, wyniki od razu. Przed operacja zazwyczaj wystepuje u dzieci jakis niedosluch w zaleznosci tez od rozszczepu. U nas przy obustronnym calkowitym wargi i podniebienia wyszedl niedosluch 20-30 DB na oba uszka, podobno po operacji powinien sie unormowac.

My wynik tez 20-30 w obu uszkach. Alexia podzwon po poradniach laryng. albo audiologicznych i popytaj.

do 1Alexia2 Witaj, Ja jestem z okolic Katowic, dam ci namiar na poradnię w Chorzowie ul. Truchana 7 tel. 32/ 349 00 10. Tam badanie robi się rano, dziecko ma być wymęczone od północy, tzn. bez jedzenia i snu. Wtedy zakładają wszystkie kabelki, dziecko się usypia i robią badanie, które trwa ok. pół godziny. Ja mam termin wyznaczony na 28.02, ale jestem po wizycie w Formmedzie i prof. Dudkiewicz powiedziała, że nie ma sensu wykonywać tego badania przed operacją. Nadal dziecko na nieszczelności i badanie będzie niepoprawne. Okaże się np. że dziecko ma słuch ok, a rodzice będą się denerwować i trzeba będzie powtórzyć badanie. Ja dzisiaj termin ten przesuwam, aż będziemy 2 m-ce po operacji. Tym bardziej, że dla dziecka nie jest to wygodne, żeby nie spało i nie jadło :) tyle czasu

Badanie słuchu powinno się robić najwcześniej 6mc po operacji, wcześniej też mogą wyjść nieprawidłowości ponieważ nie wszystko jest zagojone.

Dziewczyny WSZYSTKIEGO DOBREGO W NOWYM ROKU i zdrówka przede wszystkim ;) Co do BERA to ja bym nie zrobiła pod narkozą jak byłą małą Wiki to robiliśmy na Ligocie w Centrum Zdrowia Matki i Dziecka a za drugim razem na oddziale w śnie nocnym po co dziecko usypiać do takiego badania to ja też nie rozumie Któraś dziewczyna pisała o fundacji jeśli chodzi o mnie ja się przepisałam do Zdążyć z pomocą w Rozszczepowych Marzeniach nie można odliczać paliwa i innych wydatków

Bo my mamy rozszczep wargi.... to juz nie wiem moze faktycznie przełoze to badanie... a potem zrobie po operacji... Doradzcie mi....

1alexia2 My robiliśmy badanie słuchu metodą BEERA w Katowicach w Centrum InCorpore http://www.centrumincorpore.pl/ Byliśmy umówieni na 19, dziecko musiało zasnąć i wtedy podłączano elektrody, badanie trwało to ok. godziny. Pani, która wykonywała badanie powiedziała, że do takiego badania nigdy by dziecka nie dała pod narkozę. Co do wykonywania tego badania przed operacją, to nie zgodzę się, że nie ma to sensu. Dzieci z rozszczepem z reguły mają niedosłuch, większy lub mniejszy. Warto zrobić to badanie przed operacją żeby mieć porównanie z badaniem wykonanym ok. 6 m-cy po operacji.

1alexia2 Ja bym przełożyła i zrobiła po operacji, tym bardziej, że macie rozszczep tylko wargi. A jak Wam wyszło na przesiewowym?

MiMaMaMa Mam pytanie o dokumentację medyczną. Czy szpital zostawia sobie w historii choroby oryginały wyników badań dziecka (EKG, UKG, krew itp.). Czy biorą to tylko do wglądu i zwracają bądź robią kserokopię?

1alexia2 Aaa to trzeba było pisać tak od razu. Jeśli ma podniebienie całe to raczej niedosłuchu żadnego nie będzie, no ale zawsze warto to sprawdzić. W tej sytuacji może faktycznie po operacji.

1alexia2 a czy macie rozszczep całkowity tylko wargi (tzn. czy nos albo zębodół jest tez jakoś naruszony?). Czy moge sie zapytac ile miał mm i czy na usg było widac ze podniebienie jest nienaruszone? Pytam z ciekawości, poniewaz ja ciagle zyje nadzieja ze rozszczep Małego bedzie jak najmniejszy :( ale wszedzie pisze ze zazwyczaj jest to powiazane wszystko i zeby tak sie nastwiac... :( Pozdrawiam, Ania

sorki za bład - nastawiać

Wyszło ze słyszy ze jest wszystko ok.. kurde i nie wiem co to robic...:(

My o rozszczepie dowiedzielismy sie po porodzie... wiec dla mnie to był szok;( nic nam gin nie mowił o tym... Nasza ma jak to stwierdził dr.Piwowar mała kreseczke, ktora nie dochodzi do noska, matylko taka mała drurke jak sie usmiechnie w ustach i tyle... Ja dopiero sie napatrzyłam jakie dzieci maja powazne rozszczepy w warszawie... ja wogole nigdy o takim czyms nie słyszałam... Nie wiem czy lepiej jest wiedziec czy nie wiedziec w ciazy o takim czyms moze i dobrze ze ja nie wiedziałam bo bym chyba oszalała tymabrdziej ze dwie ciaze ju poroniłam.... MłodaMamaa nie martw sie wiem ze łatwo pisac ale pamietaj ze dzis mamy wspaniałych lekarzy ktorzy to operuja i wszytsko bedzie dobrze:******************* aaa przypomniało mi sie ze lewa dziurke u noska Kamila ma wieksza tzn taka rozlezioną bardziej i beda ja tez poprawiac....

Dzieki 1alexia2. Ja wiem ze u nas rozszczep dochodzi do nosa całego i nos tez pewnie bedzie zniekształcony :( (inne mamy - któraś z Was robiła jakas korekte nosa typowo swojemu dzieciaczkowi?) I jeszcze mam pytanie do tych rodziców, co korzystali z Fundacji Rozszczepowe Marzenia - ile trwało rejestrowanie nowego konta dla dzieciaka? Czy trudne są te formalnosci do przejścia? Są jakies haczyki czy ważne warunki o których trzeba wiedziec? Niedługo ludzie zaczna odliczac swoje 1% i boimy sie czy po porodzie zdazymy zapisać Małego i jeszcze cokolwiek zebrac zanim ludzie sie rozlicza... z góry dzieki za wszelkie info :) Pozdrawiam :)

Witam . My ABR robiliśmy z samego rana, mała spała nakarmiona. Wyszedł nam niedosłuch 30-40 decybeli, to było miesiąc po operacji. Kontrolę mamy za pól roku. Ja bym nie czekała pół roku po operacji, bo jak wyjdzie nie dosłuch to nie mamy z czym porównać wyniku, a tak będę wiedziała czy jest poprawa czy zmian nie ma . Po badaniu wiem od audiologa że najważniejsze że z uchem wewnętrznym jest wszystko w porządku. Nie dosłuch powinien ustapić po operacji jak się wyrówna ciśnienie w uchu środkowym. Przed operacją z badaniem słuchu było w cały świat.

MłodaMamo! nos nie będzie zniekształcony, tylko jak jest rozszczep lewostronny wargi całkowity i zebodołu to nos jest normalany tylko opada ta dziurka, ale jak potem zszyją podniebienie i warge to ta dziurka sie prostuje, potem po operacji wszczepienia zebodołu jest bardziej prosty nos....poza tym tez coś przy nim majstują i przy jednej operacji i przy drugiej...nam dr surowiec mówił, że nos rośnie do 14-15 roku życia i wtedy jest 3 operacja.... i że przy każdej operacji jak coś jest nie tak z nosem czy czerwienią wargową to poprawiają :) tylko dziurki od nosa mają inny kształt......mówił też,ze ta zdrowa dziurka rośnie normalnie, a ta nastawiona może rosnać wolniej, dlatego poprawiają jak dziecko ma ten przeszczep do zębodołu....

Młoda mamo nos jest normalny, tylko jak sie ma rozszczep lewostronny to lewa część nosa opada bardzo i jak ma sie operację zszycia wargi i podniebienia to nastawiają nos... a potem jak jest druga operacja to go poprawiają.nos rośnie do 14-15roku życia wiec potem jest 3 operacja... i dr surowiec mówił jeszzcze, że lewa dziurka ta zrekonstruowana może rosnąc wolniej i będzie mieć inny kształt..on to dobrze nam rozrysował......

Młoda mamo nos jest normalny, tylko jak sie ma rozszczep lewostronny to lewa część nosa opada bardzo i jak ma sie operację zszycia wargi i podniebienia to nastawiają nos... a potem jak jest druga operacja to go poprawiają.nos rośnie do 14-15roku życia wiec potem jest 3 operacja... i dr surowiec mówił jeszzcze, że lewa dziurka ta zrekonstruowana może rosnąc wolniej i będzie mieć inny kształt..on to dobrze nam rozrysował......

ostro...... no to się rozpisałam co do nosa....coś mi się zacina po prostu...... ja jutro idę na ligotę z moja Alą na badanie słuchu na 10:20.......jak tam to wygląda?????? choc nie wiem czy potrzebnie, bo słuch ma chyba doskonały, gumowe ucho z niej jest....zwłaszcza w sytuacjach intymnych :D ic nie mozna zrobić, budzi się skubana....pełen podsłuch :D a w szpitalu po porodzie wyszło jej prawe ucho do kontroli, lewe w normie, choć rozszczep ejst lewostronny..... ale tak jak pisze, jak śpi to trzeba chodzić na palcach bo inaczej sie budzi :)juz o czym innym nie wspomnę :) to tyle zwierzeń :D

Mama Emilii W szpitalu zostawili sobie wyniki wszystkich badań. Zostały nasze badania moczu, morfologia i grupa krwi. Wszystko w oryginałach. Niewiem jak jest z EKG i UKG bo my ich nie robiliśmy przed operacją. I nie pytaliśmy o to czy kserokopię robią. Ale postaram się zapytać w poniedziałek jak nie zapomnę bo będziemy tam na kontroli.

jeszcze info co do słuchu...jak byliśmy w imidz w warszawie to ortodontka dr cudziło dała nam skierowanie na badanie słuchu do centrum zdrowia w warszawie, ze mozemy tam zadzwonic i sie na nią powołc i dostaniemy hotel na czasd badania, ale dr durowiec powiedziła, ze nie ma sensu bo i tak wyjdzie źle.....że to sie robi po operacji najwczesniej 3 miesiące po.. ona to chciała bo jakąś książkę pisze.....mąż stwierdził, ze wszytsko pięknie fajnie, tylko, z emy mamy za daleko do warszawy bo jesteśmy z okolic katowic....więc robimy jutro na ligocie, ale nic nie wiemy jak tam to wygląda..No jak? wie ktoś??????? jak wygląda badanie słuchu na ligocie??????jakos mam się przygotować???????

błąd : dr surowiec powiedział - tak ma być

Mama Emilii. Ja oddawałam anestezjologowi ksero całej dokumentacji kardiologicznej, w oryginale oddawałam zaświadczenie - zgodę naszego kardiologa na zabieg w znieczuleniu ogólnym, i te badania zlecone na skierowaniu z IMIDU _pielęgniarką przy przyjęciu.

tysiaczek82 Wyciągasz kartę w rejestracji, idziesz z dzieciaczkiem przypinają te wszystkie elektrody czy jak to tam się zwie:) Potem masz czas na uśpienie dziecka. Jak zaśnie to do elektrod przypinają kabelki i zaczyna się badanie. Trochę to trwa, a wyniki masz od razu. Ja się zapytałam czy możemy sobie skserować wyniki to nam pani dla nas wydrukowała:) ps. bardzo miła pani tam jest:)