rozszczep

Olenka2012 to może dlatego w IMIDzie nie wystawiają, albo to zależy na którego lekarza się trafi. Nam nie wystawili.

mi w imidz powiedzieli, że wypełnią mi druk do orzekania o niepełnosprawnosci po operacji.........ale do orzecznictwa wystarczy tylko wypis od pediatry i pokserowac sobie trzeba książeczkę zdrowia i kartę z ośrodka i skierowanie do operacji i można badanie słuchu i serca i co tam tylko..oczywiście zapewne pisze sie że dziecko potrzebuje konsultacji leczenia u ogopedy ortodonty, drogich aparatów...nawet jeśli nie potrzebuje.że je ze smoczkó specjalistycznych nawet jak nie je :) i tak dalej...........ja mam komisję 16stycznia to zobacze jak to wygląda.....dam znać.....

więc euresta wystawią ci po operacji jak poprosisz........ i właśnie wtedy popełniłam gafę.....do lekarki pytąlm sie o to, żeby ona mi powiedziała, bo jak przyjdzie lekarz to może nie mieć czasu :) hahaha oni chodza bez plakietek i nie wiadomo kto to......ja myslaam, że to zwykła pielęgniarka a teraz myślę, że lekarka.....w dodatku ona mnie nieuświadomiła, tylko móiła cały czas, ze ona dokładnie wie o co chodzi i że dopiero po operacji..... i jeszcze info...jeśli ktoś w pracy ma możliwość to warto starac się o zapomoge losową z tytułu urodzenia dziecka z rozszczpem albo z tytułu operacji, bo ja dostałam w sumie dużo pieniedzy......przyda się....

Ja nie czekałam na zaświadczenie z IMIDu i na komisję złożyłam m.in. właśnie takie dokumenty jak Tysiaczek pisze, z IMIDu ksero skierowania, miałam jeszcze zaświadczenie z Kliniki Ortodoncji w Zabrzu i napisałam, że będziemy mieć konsultacje w Ośrodku Rehabilitacji Dziennej Dla Dzieci i komisja rozpatrzyła pozytywnie nasz wniosek:)

Tysiaczek a co to za zapomoga? Co ewentualnie trzeba składać?

hej mimama ja pracuję w szkole i mamy tam fundusz świadczeń socjalnych z którego nigdy nie korzystałam......... al ejedna mama co też w szkole pracuje i ma córkę z rozszczepem wargi mi powqiedziała, ze dostała kasę z zapomogi losowej.......więc pokserowałam wszystko to co do wniosku o przyznanie niepełnosprawności miaam i wypisąłam w szkole, z eurodziłąm dziekco z rozs\zczpem tego i tego i że wymaga operacji, smoczkó specjalistycznych i wizyt u lekarzy i dostaam kasę... po operacji też złożę..... mój mąż pracuje w prywatnej firmie to nie ma takiego czegoś.......ale moze ktoś z was w pracy ma możliwość to niech składa........ja tej kasy dostałam 800zł wiec uważam, że warto było.Odłożę i na coś tam będzie....... jeśli chodzi o prywatne wizyty u ortodonty to syn mojego kuzyna chodzi i wizyta co 6tyg 190zł w dąbrowie gór. plus aparat 5tys zł..........ale on ne ma rozszczepu tylko przednie zeby do przodu ma 11 lat, choc te zęby 2 lata temu były do przodu a teraz już sie ustawiły.......więc nasze dzieci może mają jakąś możiwość refundacji tych aparatów i wizyt coooooo???????

tysiaczek nasze dzieci mają zagwarantowane bezpłatne leczenie ortodontyczne,nawet stałe aparaty należą im się bezpłatnie,a taki aparat na dwa łuki to ponad 3 tysiące kosztuje;) Pani prof. Dudkiewicz mi o tym mówiła,nawet w Formmedzie mamy za darmo,bo mają kontrakt z NFZ.

mój email marzenaorlowska@wp.pl

do anulaaa33 - adres email w poprzednim poście jest mój, zakręciłam się :) Nam zaświadczenie do orzeczenia wystawiono na pierwszej konsultacji we Formmedzie, bo pediatra nie chciał. Pneumokoki też dostaliśmy za darmo, ale z powodu ubytku w serduszku, który ma się zrosnąć. Pediatra nie bardzo chyba wiedziała czy na rozszczep można. Orzeczenia jeszcze nie mamy. A czy z orzeczeniem rotawirusy i meningokoki też są bezpłatne? Bo piszecie, że wszystkie dodatkowe??

mnie pediatra spytała się co da nam orzecznictwo o niepełnosprawności??????? :) oni mniej wiedza od nas.....masakra...no ale pneumo mi załatwiła za darmo....więc fajnie

Tysiaczek a powiedz co trzeba złozyc zeby dostac ta kase z tego funduszu socjalnego???

anulaaa33 czy mogłabyś mi też przesłać maila o tych fundacjach? Mój mail to anna.sk@tl en.pl

co do pieniędzy z ZFŚS - wszystko zależy od miejsca pracy, u mnie złożyłam taki wniosek (druk firmowy) o zapomogę materialną - czekam na decyzję. Musiałam tylko napisać uzasadnienie, dlaczego i na co chę tych pieniędzy. Dołączyłam jeszcze ksero rożnych dokumentów potwierdzajacych wadę syna. co do zaświadczenia o niepełnosprawności. Ja dostałam takie zaświadczeniez Zabrza, sami mi je zaproponowali w celu złożenia wniosku o zasiłek pielęgnacyjny 153 zł. Czekam też na decyzję, składałam wszystkie papiery w Starostwie W "Centrum Powiatowym Rodzinie" Do Kyciu, to kwotę, którą dostajesz z MOPS-u to masz na to właśnie dziecko z rozszczepem? Czy dostałaś je, ponieważ macie niskie dochody rodzinne. Przepraszam Cię, że się tak dopytuję, ale nikt nam z urzędników nie pomoże jakie są możliwości dla naszych dzieci - jak sobie same nawzajem nie powiemy, co która załatwiała. To jest duża kwota o której Ty piszesz. Ja też muszę się podpytać, czy jest szansa na darmowe szczepienia. Idę w czwartek już na szczepienie z małym :) Ania

do Mama Kuby Kycia dostaje: - 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego, który należy się wszystkim z orzeczeniem - zasiłek rodzinny + dodatek pielęgnacyjny (w zależności od dochodów) - świadczenie pieleęgnacyjne, jeśli określone punkty w orzeczeniu są zaznaczone na tak, ale musiałabyś zrezygnować z pracy na rzecz opieki nad dzieckiem.

Otóż moje drogie Panie, które to jak ja macie sie zamiar starac lub jesteście w trakcie starania sie o zasiłek. Ja u na s w Łodzi z dzownienia do tej Komisji do spraw orzekania o niepełnbosprawnosci dowiedziałam sie że najlepiej respektowane sa zaświadczenia od lekarzy specjalistów, więc w naszym przypadku najlepiej brac to z IMID, bo moja pediatra twierdzi że nic sie Majce nie należy- a należy się !!! Po drugie od Pani z IMID która odebrała ode mnie ostatnio telefon powiedziała że najlepiej cisnąc lekarza o to zaswiadczenie ile sie da jeszcze przy przyjeciu na oddział lub pierwszej konsultacji bo oni często mają skleroze i ciężko potem o wsystawienie tego zaświadczenia po operacji. Ja mam termin na 23. 01. 2013 i dr. Surowiec bedzie robił zabieg a on podobno ma wielkie serce (tak same panie mówią które odbierają telefon) ale i tez równie wielką sklerozę ale że przy przyjmowaniu powinien wystawić raczej. Gdyby ktos miał wiecej pytań to prosze na priv marcik1989@o2.pl Ja sie po operacji będe starała o grupę i pielęgnacyjny

Do Mama Kuby Tak Mosia ma racje. Ja dostaje te pieniadze na Wiki ( mamy tylko ja ) . Dostaje : - zasilek pielegnacyjny 153 zl bo mamy orzeczenie o niepelnosprawnosci, - swiadczenie pielegnacyjne od tego miesiaca 620 zl, jest przyznawane bez wzgledu na dochody, warunkiem jest rezygnacja z pracy na rzecz opieki nad dzieckiem, wiec ja sie dogadalam z moim szefem i zwolnilam sie za porozumieniem stron, ale w kazdej chwili jak bede chciala wrocic to mnie zatrudni :-), - rodzinne 70 zl na jedno dziecko, jezeli dochody na jednego czlonka rodziny nie przekraczaja 623 zl w przypadku dziecka z orzeczeniem o niepelnosprawnosci, - dodatek rehabilitacyjny do rodzinnego 60 zl bo mamy orzeczenie.

Dziewczyny, Wiki urodzila sie 24.11.2011, ja z zlozylam wniosek o wydanie orzeczenia o niepelnosprawnosci 7.12.2011, a 18.01.2012 mialysmy komisje, a zasilek pielegnacyjny 153 zl przyznano nam od grudnia2011. Orzeczenie mamy wydane do 31.01.2015r. a potem bede starala sie o przedluzenie :-).

Hej dziewczyny:) odnosnie szczepien powiem wam jak bylo w naszym przypadku. Chcielismy sie na poczatku zalapac na darmowe szczepienie na pneumokoki rozmawialam o tym z nasza pania pediatrka, dzwonilysmy do sanepidu i niby dzieciom naszym sie nie nalezy, chyba ze dziecko ma wade serca, jest wczesniakiem badz urodzil sie z niska masa urodzeniowa, dlatego zaszczepilam synka pltna szczepionka 280zl, ale ze nasz pani doktor jest strasznie uparta to zadzwonila tam jeszcze raz i dowiedziala sie ze moze byc szczepiony za darmo wiec same widzicie ze sa mega rozne opinie na ten temat. Co do orzeczenia o niepelnosprawnosci to sam wniosek od pediatry i ksero ksiazeczki zdrowia wystarczy. Tysiaczek, ty chyba pytalas o to jak wyglada komisja, w naszym przypadku wygladalo to tak ze pojechalismy z malym, zaprosili nas do jednego pokoju i tam wywiad o warunki w domu, chorobe dziecka i jakiej opieki wymaga dziecko, pozniej wizyta u pani doktor ktora u nas nawet nie spojrzala na dziecko nie wiem po co ja go tam wogole ciagnelam:)

Eurestia, ja już w sierpniu złożyłam wniosek o przyznanie Adaśkowi orzeczenia o niepełnosprawności i w tym momencie już go mamy. Wcale nie musiałam mieć zaświadczenia od specjalistów tylko wystarczyło wypełnione przez pediatrę. Z ośrodka na ul. Leczniczej wystarczy wziąć druki lub pobrać je ze strony i wydrukować, wypełnić samemu i przez lekarza, dołączyć wszystko co masz o dziecku (w naszym przypadku to karta ze szpitala po urodzeniu- ksero, ksero świadectwa urodzenia, skierowanie z IMIDu na operację i już). Oni po złożeniu tych dokumentów listownie powiadamiają o terminie komisji, na której musisz się stawić z dzieckiem. Tam zbierają taki wywiad o dziecku i ogląda je lekarz, i mówią kiedy przyjść po odbiór orzeczenia. W przypadku przyznania orzeczenia pieniądze 153 zł przesyłają na konto za ten okres od kiedy był złożony wniosek. U nas jak złożyłam wniosek 6 sierpnia, to 20 września była komisja, a 25 odbierałam orzeczenie i pieniądze przyszły mi w wyrównaniu za sierpień i wrzesień. Dziwię się, że wcześniej się za to nie wzięłaś i nie opitoliłaś pediatry, bo przepadło Wam parę złoty, niby nie dużo, ale zawsze to mieć, niż nie mieć. Ja bym na Twoim miejscu szybko to załatwiała, bo czekać do po operacji to różnie mogą na komisji mówić, np. że już jest zrobione, więc chyba już jest sprawna. Ale zrobisz jak uważasz, w każdym razie powodzenia :) pozdrawiam ciepło :)

euresta i inne mamy mnie pediatra w druk o niepełnosprawność, który złożyłam do orzecznictwa o niepełnosprawność wpisał tylko rozpoznanie: rozszczep wargi i podniebienia....... i że wymaga specjalistycznych smoczków, zagęstnika i że wizyty u ortodonty logopedy foniatry i tyle...powiedziała ze to wystarczy.mój brat ma wadę wzroku i moja mama mówi, że oni mają tam książkę z nurmerami róznych przypadłości i że rozszczep pewnie tam jest i dostanę lekką niepenosprawność......więc poskłądajcie sobie to dziewczyny......to nie jest pare złotych tyko rocznie.......153zł razy 12...... nooooooo a co do zapomogi losowej to pokserowałam wszytsko to co do orzecznictwa o niepełnosprawność: ksiazeczkę zrowia dziecka...wszytko co tam było karte z przychodni skierowanie do IMIDZ skierowanie na badanie słuchu i wypisałam wniosek ile jest dochodu na osobę w rodzinie i na co cierpi dziecko i byłam u dyrektora powiadomic go o tej wadzie i tyle......myślałąm ze dostanę jakeiś 200zł a tu dużo kasy 800zł więc fajnie......bylam miło zaskoczona...i powiedziaa mi pani kadrowa że dobrze że składam bo inni kombinują choć nic nie mają by dostać kasę..... warto jeszcze jak się składa i ma to pokserować wszystkie np. rachunki za smoczki butelki czy aparaty ortodontyczne czy wizyty u lekarzy mam nadzieję że pomogłam, buziaki kochane :)dzieki za wsparcie!!!

i do komisji o orzekaniu też trzeba sobie pokserowac i przynieść rachunki za rózne te bajery i wypisy z badania serca i z badania słuchu.....choć i tak pewnie dostaniemy ten lekki stopień, ale mi napisali bym przyniosła......16stycznia mam komisję.....będzie jakiaś rozmowa z psychologiem......musze chyba udawać sierotę maryśkę by dostać, bo jak wejdę z bananem na twarzy to du.... :) hehhehehe

My na komisji tez juz bylysmy, mialam tylko zaswiadczenie z kliniki ortodoncji w zabrzu i wynik badania sluchu ABR i tyle, niepelnosprawnosc przynzana do konca przyszlego roku, a potem zobaczymy. Maja już lepiej, katarek przechodzi........... ZA 3 DNI JEDZIEMY....!!! Okropnie sie denerwuje... Dziewczyny a w dzien operacji, jak dziecko jest juz na pooperacyjnej, to mozna cos przy nim robic? Rozumiem ze nie mozna karmic, a co z przewijaniem, noszeniem? Nic? Czy jak to wyglada?

Tysiaczku, stopień niepełnosprawności nadają ludziom po 16 roku życia, a dzieciom tylko orzeczenie o niepełnosprawności, więc nie dostaniecie stopnia. Nam wydali do 2017 roku, więc fajnie, nie będzie trzeba co chwilę tam przychodzić. Każda choroba ma u nich swój numer- kod i tak nasza ma 03 L- czyli zaburzenia głosu, mowy i choroby słuchu. Jeśli dziecko ma jakieś dodatkowe choroby to na orzeczeniu też będą wpisane inne kody tych chorób, ale nie więcej niż trzy, i na początku wpisują najpoważniejsze schorzenie. Ja studiowałam oligofrenopedagogikę, więc trochę nam powiedzieli na ten temat, ale niestety tak jest, że jeśli samemu się nie dopytasz, nie dowiesz to nikt Ci nic nie powie. Mi też pediatra nic nie powiedziała, dopiero sama załatwiłam. Echh, Polska.

dzięki janet za info...... ja też studiowałam oligofrenopedagogikę ale podyplomowo.........w zasadzie ciągle coś studiuję...5 lat filologii polskiej, potem wos podypolomowo, oligofrenopedagogikę, doradztwo zawodowe, logistykę, przedsiębiorczość, wychowanie wczesnoszkolne i przedszkolne :) hehe ale chyba wszystko to zaniecham i moze pójde na wychowawczy:) hehe...bo ileż można latać i biegać...a teraz studiuję przewijanie, czytanie bajek, spacerowanie :) i kończe tą wczesnoszkolna i przedszkolną i pisze pracę o mowie małego dziecka z rozszepem podniebienia... :)

u mnie pediatra też........ ona mnie zadaje pytania, w szpitalu po porodzie to samo......nawet pytali się jak się pisze rozszczep.....a ja, że w ksiażce tej i tej jest napisane to i to...że ten lekarz propaguje to, a tamten tamto....... skąd pani to wszystko wie...ano wiem, bo musze wiedzieć..... boimy się tego czego nie znamy........nie zamierzam sie bać rozszczepu swojego dziecka...zamierzam go poznać...wy tez mi bardzo w tym pomagacie...gdybym was nie miała, chyba bym sfiksowała....dziękuję wam za każdą rade, każde wsparcie... poza tym zamówiłam sobie 2 książki z netu o mowie dziecka z rozszczepem, bo mam juz 2 ale to za mało do pracy i do mojej wiedzy...jedna książka jest tej pluty wojciechowskiej...znana pani logopeda znająca sie na mowie dziecka z rozszczepem :)

to na dobranoc jeszcze jedno moje pytanie: czyścicie czymś uszy dziecka? jak czyścicie? mnie pani od badania słuchu poleciła vaxol za 30zł kupiłam, a teraz boję sie tego używać :D hehhehe........brak słów :) w ogóle czytam o badaniu słuchu i wszędzie jest napisane, ze to bezsensu w skrócie mówiąc,...że nie da sie tego zbadać teraz, ze to niemiarodajne......... penwie wyjdzie mi niedosłuch duży i sie na 2 dni przydołuję, aż w końcu ustawie sie do pionu tym co już wiem, ze słyszy jakoś tam reaguje i że po operacji sie poprawi......ehhhhhhhh

Ja nawet jakbym chciała złożyć ten wniosek wczesniej to zwyczajnie nie mam jak. ja z małą non stop i zero z nikąd pomocy a męża urlop potrzebny jest nam na operacje, a pracuje w tej firmie dopiero od lutego zeszłego roku i nie chce brać wolnego bo realia w naszym kraju są jakie są i wypierdzielają za byle co... A na operacje i po bedzie brał wolne i puki co ustalilismy że urlop, bo na ten urlop ojcowski też krzywo patrzą i wtedy będę mogła gdzieś wyruszyć. A co do mojej Pani pediatry to mam w d... Jej opinię że Majce sie nie należy bo zaświadczenie i tak musi mi wypisać, a kartę skserowałam już ostatnio jak w przychodni z Małą byłam. My poza tym jestesmy w innej sytuacji bo Majka ma "tylko" wargę i może być tak czy siak ciężko o cokolwiek dla niej, ale starać na pewno sie będe i nie odpuszczę i nie po to o tym tu piszę. Każdy ma swoje powody i robi różne rzeczy wtedy kiedy może a ja napisałam że po operacji będę składała więc chyba to powinno być jasne że akurat wtedy będę mogła... Trzeba się starać nie ma to tamto bo ciężkie pieniądze na podatki ida a nic z tego nie mamy...

A jeszcze co do uszu Tysiaczku to ja oliwki kroeplę czasem wlewam do uszek i wycieram bawełnianą szmatką i patyczkami kosmetycznymi tu płytko bo oliwka rozpuszcza woskowinę a jej w uszku nie zostanie, no ale Majka nie ma nic z podniebieniem więc ja sie chyba nie powinnam wcale wypowiadać...;)

Tysiaczku ja też kupiłam vaxol bo tak mi kazała audiolog na badaniu. W ogóle nam zaraz po urodzeniu wyszło wszystko ok, a po 3 m-cach że jedno ucho nie wyszło, cokolwiek to znaczy, bo Adaś słyszy na oba uszka, z tego przejęcia to w zasadzie na okrągło go kontroluję. A tego vaxola nie masz się czego bać, ja psikam 1x dziennie po 2 psiknięcia i na początku nie widziałam żadnego efektu, czyściłam patyczkami tylko małżowinę, ale któregoś dnia wsadziłam lekko patyczek do ucha i byłam w szoku jaki był brudny. Niby myję codziennie mu uszy, ale to co wychodzi z wnętrza nie wychodzi na małżowinę, a przynajmniej niewiele. Adaśkowi też chyba przeszkadzało to co jest w uszach bo siedział taki spokojniutki jak nigdy :) Ja też jestem po oligo podyplomowo, a główny kierunek u mnie to pedagogika wieku dziecięcego i na razie na nic więcej się nie wybieram bo to szkoda zachodu, takie rzeczy jak mieliśmy na oligo to ja sama bym się dowiedziała i inne już miałam na pedagogice, a ciężkie pieniądze za to biorą. Eurestia, u was warga będzie zrobiona, ale zostaje jeszcze zębodół, więc jest o co walczyć :)

Maya. Na pooperacyjnym można maleństwo delikatnie samemu pielęgnować , wiadomo ma trzeba uważać na dreny od kroplówek. Ja moja Natusię brałam na kolana , przytulałam , można mieć swój kocyk, dla malucha to ważne, takie swoje klimaty. Oczywiście trzeba manewrować wśród licznych kabelków i drenów. Ważne że można w miarę normalnie funkcjonować z maleństwem. Karmienie zaczynałyśmy na dzień następny, my już na normalnej sali. Pozdrawiam ,