Co możemy zrobić z dzieckiem z zespolem Downa?

Witam wszystkich.. dowiedzieliśmy się pare dni temu po porodzie naszego wcześniaka że ma zespół downa. Spadło to na nas jak totalny grom z jasnego nieba - ponieważ z badań USG i testu Pappa WSZYSTKO BYŁO OK. W rodzinie nie było dzieci z zespołem Downa. Ginekolog 2 tyg temu mówił na badaniu że jest WSZYSTKO DOBRZE a 1,5tyg temu dowiedzieliśmy się że NAGLE przy wizycie w klinice że ma zespół Downa. Jesteśmy zrozpaczeni, zawiedzeni nie da się tego opisać. Szukamy pomocy, chcemy oddać dziecko w dobre ręce, do jakiegoś ośrodka gdzie będzie miało dobrą opiekę - to straszne wiem ale my sobie nie poradzimy z tym problemem. Czy ktoś może nam coś poradzić?? Bardzo prosimy o poradę..

to dziecko

kompletnie nie rozumiem jak mozna oddac swoje własne dziecko, na które czekaliście, z którego sie cieszyliście, i co? okazało się, że nie spełnia waszych oczekiwań??? jak będziecie czuc się ze świadomością, że wasze dzieciątko leży samotne i opuszczone, że nie ma sie nim kim zająć, że nikt go nie kocha? jak można tak postąpić??? Nie jesteście nastolatkami, tylko dorosłymi i wydawałoby sie odpowiedzialnymi ludzmi i naprawdę- są gorsze choroby niz zespół Downa

Ja bym oddala do adopcji. Miałam w swoim otoczeniu takie dorosłe juz dzieci i bardzo odstają od rówieśników wyglądem i zachowaniem.

srata tata weź już przestań juz ostatnio zakładałaś temat gdzie masz oddac chore dziecko! idź się lecz bo wo końcu sobie wykraczesz!

dobre rece. Domy opieki to nie dobre rece, a adopcja takiego dziecka graniczy z cudem. Tylko wy opdowiadacie za los tego dziecka, trudno.

Oddaj je do domu dziecka. Wcale nie musisz niszczyć sobie życia.

Życzę wam abyście nie mieli wiecej dzieci!!!! Jak tak mozna !!!!!!!!!! Znam kilka osob z dziecmi zespołem downa i są prze kochane jak wy tak możecie Oby cie sumienie dreczylo do końca życia!!!!

Ja urodziłam dziecko z ZD 4 miesięcy temu.Dowiedziałam się o tym też po porodzie, Też był szok, przerażenie i rozpacz,ale nawetprza sekundę nie pomyślałam żeby oddać dziecko, Też obawiałam się że nie damy sobie rady, przerażało mnie to wszystko- te wizyty u lekarzy i czy damy sobie rady.ale dajemy :) teraz jeździmy na rehabilitacje , do lekarzy, ale mniej jak na początku .Mały ma 4 mieś , rozwija się dobrze, lekarze mówią że ma bardzo delikatne rysy i ma łagodną buźkę jak na urodę tych dzieci i jak patrzę jak się śmieje do mnie - to jest najcudowniejszy widok dla mnie . też bałam się jak znajomi zareagują na to że mały jest chory, Ale wszystko jest ok. Wymaga więcej poświęcenia jak większa córka ale jest moim kochanym synkiem. A co możecie zrobić - kochać i wychowywać, są gorsze choroby , ate dzieci dają tyle miłości i radości i mogą się dobrze rozwijać . żebyście nie żałowali do końca życia jak go oddacie

A czemu sobie nie poradzicie , macie zła sytuacje finansową czy po prostu wam się nie chce zająć waszym dzieckiem, które wymaga trochę więcej poświęcenia i uwagi.

zagranicznej. Tam ludzie biora takie dzieciaki bo dostaja na nie kase od panstwa.

anita i autorka - nie robilyscie usg w ciazy ?? nie bylo nix co wskazywaloby na zd ?? szczegolnie pytanie do Ciebie Anito ,bo autorka pisala ,ze pappa wyszla jej dobra A jaka mialyscie przeziernosc ?? czy dzieci podczas usg mialy zdrowe serduszka i teraz tez maja ,a takze jak podvzas usg bylo z wielkoscia glowki i dlugoscia kosci udowej ??

Kobieto za zespół Downa u dziecka odpowiadaja geny ojca tego dziecka. po prostu z jakiegos powodu dziecko ma trzeci chromosom Y pochodzący od ojca i jest XYY zamiast XY, wiadomo że Y pochodzi od mężczyzny, podobno za to odpowiada bardziej zaawansowany wiek ojca, starszym ojcom rodzą się czasami takie dzieci, a 35 lat wieku mężczyzny to juz nie sa młode geny tylko takie średnio starsze takie dzieci odpowiednio rozwijane i kochane , sa wyjątkowo słodkie i przyjazne, i zostaja z rodzicami, nie opuszczaja rodziców i dlatego rodzice nie wpadają w samotność pewnie cię kiedyś mąz opuści i poleci na nowszy model, bo teraz tylko tego można spodziewać się od mężów, zostaniesz sama i osamotniona....albo właśnie będziesz mieć swoje kochane i kochajace ufnie dziecko i nigdy nie poznasz co to jest być sama na zawsze takie dziecko bywa DAREM i dobrodziejstewem na przyszłe lata..............ale najpierw jest troche trudno...a dopiero potem ujawnia się dobro jakie dostajemy od takiego dziecka Nie licz na to że jakiś ośrodek opieki zajmie sie poprawnie twoim dzieckiem...w najlepszym wypadku spotka je obojetnośc i zimny kawałek chleba , będzie zaniedbane i taplajace się w mało zmienianych pieluchach, będzie płakac z głodu i zimna, samo w jakims kojcu...i to będzie najlepsze na co może liczyć....jak maltretowane zwierzątko w klatce.i tyle

Amanda- u mnie wszystko było ok, U mnie mąż ma 31. ostatnio w naszym szpitalu urodziło się dziecko dla młodych rodziców które miało po 23i 25lat - młodzi zdrowi a dziecko z ZD. To jest jak loteria jeden na tysiące. Ale to nie koniec świata, są jeszcze gorsze choroby i większa bieda, jak ja jeżdżę na rehabilitacje to tam można się napatrzeć na choroby takie że dziecko jest jak roślinka

JAk czytam tutaj takie rady żeby oddać :( to jak wsze dziecko zachoruje jak będzie miało kilka lub kilkanaście lat to też oddacie je do ośrodka żeby sobie nie marnować życia. Oddacie je jak jakąś maskotkę , bo nagle będzie nie potrzebne Róznie w życiu może być ,

no tak ,ale przeciez kosc nosowa i przeziernosc karkowa jak jest badana i widza nieprawidlowosc to amniopunkcja itd u Ciebie przeziern byla ok ,a jak w pozniejszych usg ..serce ,przeplywy ,kosc udowa ??

Amanda- mały ma delikatną wadę serduszka , ma niedomkniętą przegrodę między komorową tak jak dużo dzieci teraz ma, A wyglądem naprawdę nie odbiega od zdrowego niemowlaka, ma tylko skośne oczka , tak mi mówią wszyscy lekarze.

przerąbane:(

a wielkosc glowki na usg jaka mialas ?? gadalas z lekarzem prowadzacym jak to mozliwe ,ze sie nie poznal.?? teraz tylko troche wyzsza przeziernosc i odrazu na amnio kieruja ,a Twoj lekarz tsk sobie olal ..

On urodziła się malutki i miał inne wymiary jak z usg. A nawet jak bym wcześniej wiedziała to i tak by to nie zmieniło, może nie cieszyła bym się tą ciążą tak , jak bym wiedziała. A tak jest kochany synek , uśmiecha się , gaworzy do nas, bardzo lubi rozmawiać, leży na brzuszku, jest bardzo silny, i się rozwija , trochę będzie wolniej ale się rozwija .

Do amandaa155 - tak, byłem z żoną przy każdym USG i WSZYSTKO BYŁO DOBRZE, serduszko prawidłowo, główka prawidłowo, kość udowa prawidłowo, przezierność karku prawidłowo wierzcie, WSZYSTKO BYŁO PRAWIDŁOWO - lekarz mierząc każdą część ciała dziecka centymetr po centymetrze utwierdzał nas w przekonaniu że jest wszystko prawidłowo. I proszę dajcie sobie spokój ze złośliwymi komentarzami typu śliski kocyk itp... test PAPPA też wynik dobry, nic nie wskazywało KOMPLETNIE NIC że może być coś nie tak. Dlatego jesteśmy absolutnie w szoku:(. I to nasz pierwszy post, nie podszywamy się pod nikogo z podobnym problemem.

Amanda- ja pierwsze dziecko urodziłam tez malutkie i zdrowe jak ryba. A lekarz mnie nie olał bo to mój wójek , który to też bardzo przeżył jak sie mały urodził

do zadawania tego typu pytan,teraz w okresie wakacji tym bardziej,same gimgowno siedzi.Proponuje zebys zalozyl temat na tym forum http://forum.gazeta.pl/forum/f,615,Pomocne_emamy.html jest tam kilka mam z dziecmi chorymi i napewno cos doradza.Pozdrawiam i wytrwalosci zycze.

załamani- a skąd się dowiedzieliście o małego chorobie, macie już porobione badania genetyczne. Bo są przypadki że lekarze mówią że dziecko ma ZD a po badaniach okazuje się że jest zdrowe a ma taką urodę . My mieliśmy 100% pewności jak odebraliśmy wyniki badań

anita- WUJEK bez zlosliwosci ;)

dzięki i sorki , ale każdemu może się zdarzyć jak ma się na rękach dwulatkę która chce razem pisać

Wiecie co możecie?? MOŻECIE JE KOCHAĆ!!!!!

załamani - jest taka strona- ZAKĄTEK 21 poczytaj tam

jesteście żałośni..... oby wami też nikt się nie zajał w chorobie....

Badań jeszcze nie można wykonać bo dziecko dostaje antybiotyki a wcześniej osocze - więc żadne laboratorium nie przyjmie takiego . Nie wspomniałem o serduszku - serduszko ma jak dzwon - badał je kardiolog. Ale ma mnóstwo cech widocznych, i widać je bardziej z każdym kolejnym dniem. Więc nie ma o czym mówić (ordynator powiedziała że badanie będzie tylko formalnością, to opinia kilku specjalistów - nie jednej osoby) - oczywiście badania dadzą 100% ale jesteśmy w bardzo trudnej sytuacji której nawet nie opiszę bo nikt mi nie uwierzy. Dlatego szukamy pomocy i porady wszędzie..