Czy jeszcze kiedyś usłyszę od niego "mamo"?

Moje młodsze dziecko w lutym skończy 5 lat. I nie mówi nigdy nie usłyszałam od niego "mamo, mamusiu"... I z miesiąca na miesiąc, mimo naszych starań, moja nadzieja słabnie, bo coraz częściej sen z powiek spędza mi wizja, że on nigdy nie zacznie mówić każdy dzień kończę z płaczem, bo tylko tak potrafię rozładować nerwy po całym dniu i przyszłam tu tylko po to, by wyrzucić z siebie, tylko nawet nie wiem co... żal, strach, złość, bezradność...  Jest mi cholernie ciężko i nie daje rady dźwigać tego, że jestem na to wszystko za słaba...

Dobrze że jesteś. 

Spytam może głupio czy byłaś z dzieciatkiem w jakieś poradni ?logopedy ?

Czy w przedszkolu bawi się z rówieśnikami ?

Usłyszysz napewno .spokojnie 

A czy została postawiona diagnoza przez logopedę? 

Od 2,5 roku chodzę z nim po lekarzach i specjalistach. Logopeda, neurologopeda, neurologów już zaliczyliśmy chyba pięciu.. audiolog, klinika słuchu, wszystkie badania słuchu, przewodzenie słuchy z ucha do kory mózgowej itp, okulista, psycholog, pedagog, psychiatra, integracja sensoryczna, badania genetyczne i długo by wymieniać. Chodzi do przedszkola z oddziałami integracyjnymi..   jesteśmy pod opieką Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Szybciej wymienię gdzie jeszcze z nim nie byłam Miał robione EEG głowy, wyszły nieprawidłowości i od kilku miesięcy czekamy na rezonans głowy pod narkozą.. Diagnozą póki co jest opóźniony rozwój mowy i afazja. Codzienne ćwiczenia w domu i gabinetach. I nic nie rusza do przodu

Prócz jego problemów z mową dochodzi jeszcze problem jego charakterku, bo jest dzieckiem bardzo krnąbrnym, upartym, jak czegoś nie będzie chciał robić to nie zrobi choćby choooj na choooju za przeproszeniem stanął przykład z ostatnich dni - nie daje sobie myć ostatnich zębów bo ma straszny odruch wymiotny, przy każdej próbie jest wrzask, kopanie, zaciskanie szczoteczki, wypluwanie. Doprowadził tym do przebarwień na dolnych piątkach, od lipca chodzę z nim do dentysty, mamy za sobą już 5 wizyt, a zęby nawet nie ruszone, bo on buzi nie otworzy i koniec za chwilę będą go tę zęby bolały i dalej nie da sobie tego zrobić, bo płacę na wizytach tylko za to, że sobie na fotelu pojeździ góra - dół to i cała reszta innych nerwów z nim związanych doprowadza do tego, że rano budzę się już z bólem głowy i ściskiem żołądka, bo nie wiem jak z tym wszystkim sobie radzić  to że nie mówi rekompensuje sobie innymi metodami by się komunikować, jest bardzo głośny, płaczliwy, piskliwy, a ja z kolei jestem nadwrażliwa na głośne hałasy i wystarczy, że on rano obudzi się w gorszym nastroju, a mi już łeb pęka doszło do tego, że jak tylko widzę, że bierze go jakaś choroba to nie martwię się o dziecko, że będzie biedne chore, tylko płakać mi się chce, że będzie chory, nie pójdzie do przedszkola i będę musiała z nim siedzieć w domu, a takie dni kosztują mnie strasznie dużo nerwów choćby dlatego, że zaniedbuję wtedy starszego syna, bo nie mam wtedy dla niego nawet pół godziny czasu

Moja siostra ma córkę 6 lat.

Nie chodzi. Nie mówi. Obustronny całkowity niedosłuch. Autyzm. Wada serca. Zaburzenia pracy tarczycy. Wada nerek. Padaczka lekooporna (ataki bardzo utrudniają i opóźniają rehabilitację), astygmatyzm i lewe oko prawie całkowicie niedowidzące.

Chcesz się zamienić?

51 minut temu, Ab_oriente_lux napisał:

Moja siostra ma córkę 6 lat.

Nie chodzi. Nie mówi. Obustronny całkowity niedosłuch. Autyzm. Wada serca. Zaburzenia pracy tarczycy. Wada nerek. Padaczka lekooporna (ataki bardzo utrudniają i opóźniają rehabilitację), astygmatyzm i lewe oko prawie całkowicie niedowidzące.

Chcesz się zamienić?

I co to ma do rzeczy? Uważasz, że autorka nie ma problemu, że to normalne, że 5latek nie mówi? Każda mama chce by jej dziecko było zdrowe. To, że twoja siostra tak ma to według ciebie autorka ma siedzieć cicho, nie narzekać i nie szukać pomocy? I to  "Chcesz się zamienić?"  co to w ogóle ma być? Nie bądź bezczelna.

1 godzinę temu, Ab_oriente_lux napisał:

Moja siostra ma córkę 6 lat.

Nie chodzi. Nie mówi. Obustronny całkowity niedosłuch. Autyzm. Wada serca. Zaburzenia pracy tarczycy. Wada nerek. Padaczka lekooporna (ataki bardzo utrudniają i opóźniają rehabilitację), astygmatyzm i lewe oko prawie całkowicie niedowidzące.

Chcesz się zamienić?

Czyli ból Twojej siostry jest większy niż mój ból? Nasz ból jest taki sam, bo każda z nas ma dziecko z problemami, każda z nas cierpi i każda z nas chce pomóc swojemu dziecku, bo każda z nas chce mieć zdrowe dziecko. Zapytaj siostrę, czy chce się zamienić? 

16 godzin temu, Matka bez głosu napisał:

Moje młodsze dziecko w lutym skończy 5 lat. I nie mówi nigdy nie usłyszałam od niego "mamo, mamusiu"... I z miesiąca na miesiąc, mimo naszych starań, moja nadzieja słabnie, bo coraz częściej sen z powiek spędza mi wizja, że on nigdy nie zacznie mówić każdy dzień kończę z płaczem, bo tylko tak potrafię rozładować nerwy po całym dniu i przyszłam tu tylko po to, by wyrzucić z siebie, tylko nawet nie wiem co... żal, strach, złość, bezradność...  Jest mi cholernie ciężko i nie daje rady dźwigać tego, że jestem na to wszystko za słaba...

Mój syn bardzo ładnie składał sylaby jak nie miał roku. Potem coś się stało, nie wiem co, przestał uczyć się mówić. Mamo usłyszałam dopiero w tym roku a za miesiąc będzie miał 3 lata. Rozumiem, o jak dobrze rozumiem, jakie to dla Ciebie trudne. Mój syn mówi w tej chwili pojedyncze słowa, z każdym dniem więcej, zaczyna chcieć powtarzać. Nie składa jeszcze zdań. Teoretycznie wszystko z nim ok. Jest pod opieką logopedy. Ćwiczymy i jesteśmy dobrej myśli. W czasie moich przygód ustalenia  dlaczego moje dziecko nie chce mówić spotkałam się z różnymi historiami. Między innymi pięcioletniej dziewczynki która będąc całkowicie zdrowa- nie mówi. Neurologopeda zalecił rodzicom całkowite odizolowanie od tv, radia ale i zabawek. Kazal zostawić jej tylko 2 ulubione zabawki a resztę schować. Ponoć dzisiejsze dzieci są przebodzcowane. Niektóre przez to nie mówią. 

Na pocieszenie jak mówi nasza Pani logopeda, myla się Ci co twierdzą, że dziecko można nauczyć mówić tylko do 5 roku życia.. Czas jest do 12 lat. Kosztuje to tylko dużo więcej pracy. 

A występuje u niego dźwiękonaśladownictwo? Miauczy widząc kota albo nasladuje szczekanie widząc psa? To zawsze jest dobry znak.

Będzie dobrze. Zobaczysz. Usłyszysz jeszcze Mamo. Będziesz chciała by młody zamilkł choć na chwilę. Wierzę w to z całego serca i tego Ci życzę.

Komunikacja alternatywn. Jest niegrzeczny no chcialby cos a nie moze Ci o tym powiedziec.

Moja najstrsza zaczela mowic w wieu 5lat,rozmawiac w wieu 12.

Przy mlodszym tez bylo ryzyko ze mowic nie bedze,nie wydawal z siebie zadnych dzwiekow po za placzem. Zaczelam mowic do niego dzwiekonasladowczymi. Ciap to kapie,hop gdy sadzalam do kreselka,stuk albo puk gdy cos kladlam ,am czy myju,pi.. zarzucilam go dzwiekami i odglosami. Spiewlam do kazdej czynnosci w ryt piosenki "kola autobusu kreca sie" np "Maciek dzis lyzka zupkeje,zupke je ,zupke je" i tak w kolko do wszystkiego. Spiewalam w kolko te same trzy piosenki.. po jakims czasie syn nauczyl sie melodii,zaczal nucic,potem pojawily sie jakies zlepki liter,az w koncu slowa albo cos co brzmialo jak slowa. Trwalo to jakos rok gdy wszystko komentowalam w taki sposob i spiewalam caly dzienm. Czasem mialam uczucie ze to bez sensu,alejak ju zaczelam to kontynuowalam .Dzis mimo ze mowa jest opozniona i niewyrazna to mowi. 

7 godzin temu, Ab_oriente_lux napisał:

Moja siostra ma córkę 6 lat.

Nie chodzi. Nie mówi. Obustronny całkowity niedosłuch. Autyzm. Wada serca. Zaburzenia pracy tarczycy. Wada nerek. Padaczka lekooporna (ataki bardzo utrudniają i opóźniają rehabilitację), astygmatyzm i lewe oko prawie całkowicie niedowidzące.

Chcesz się zamienić?

Uuuu licytacja kto ma gorzej? Uświadamiam, że choroba dziecka dla każdej matki i ojca to tragedia, nie ważne w jakim stopniu. I każda matka lub ojciec ma prawo mieć gorszy dzień, i ma prawo aby się wyżalić. Ale oczywiście przyjdzie dziunia cała na biało gdacząc, że inna ma gorzej, ujmując jej problemowi. Obyś ty nigdy nie miała chorego dziecka kobieto i nie zasmakowała tego miodu z pierzgą.

8 godzin temu, Ab_oriente_lux napisał:

Moja siostra ma córkę 6 lat.

Nie chodzi. Nie mówi. Obustronny całkowity niedosłuch. Autyzm. Wada serca. Zaburzenia pracy tarczycy. Wada nerek. Padaczka lekooporna (ataki bardzo utrudniają i opóźniają rehabilitację), astygmatyzm i lewe oko prawie całkowicie niedowidzące.

Chcesz się zamienić?

Tylko, że twoja siostrzenica jest zdiagnozowana i wiadomo co jej konkretnie jest. Dopiero jak autorka pozna przyczynę braku mowy, to wtedy dopiero będziesz mogła zapytać, czy autorka chce się zamienić. 

Mam ostatnio wrażenie, że wszelkie wyżalanie się zamienia się w licytację "kto ma gorzej". Pamiętam jak mama i babcia się spotykały z koleżankami i sąsiadkami, ile tam było narzekania. Ten mąż taki, dzieci śmakie, pieniędzy brak, tu boli, tam strzyka, no dramat za dramatem. Ale nigdy się nie licytowały, tylko każda się nagadała, wypiły kawę, coś tam przekąsiły, a następnie rozchodziły się do domów. Mam wrażenie, że każdej po czymś takim było lepiej, bo wyrzuciła to z siebie, koleżanki pocieszyły, pokiwały głowami, nic się nie zmieniało, ale jakby na sercu lżej.

A teraz to spróbuj westchnąć, przyznać się, że ci ciężko, ponarzekać, to zaraz się zaczyna "A ten i tamten to ma to, zamienisz się?", "Jak śmiesz narzekać, kiedy to i to się dzieje", "Wydaje ci się, że ci ciężko bo ja/inni/ to...". I człowiekowi nie dość, że źle, bo jeszcze czuje się winny, że śmiał coś powiedzieć w ogóle.

Autorko, to że pięciolatek nie daje sobie nic zrobić u dentysty, to się jeszcze zdarza u moich niektórych znajomych. Może trzeba zmienić dentystę, albo jakieś książeczki, filmiki? Wiem, że jest Kicia Kocia u dentysty, na pewno są też inne. Co do mowy, to jeden z kuzynów męża zaczął mówić po skończeniu 4 roku życia (wiem, że nie piątego, ale też późno, bo wcześniej nie mówił absolutnie nic), teraz jest dorosły i wszystko z nim ok.

Dnia 13.10.2021 o 08:40, Matka bez głosu napisał:

Prócz jego problemów z mową dochodzi jeszcze problem jego charakterku, bo jest dzieckiem bardzo krnąbrnym, upartym, jak czegoś nie będzie chciał robić to nie zrobi choćby choooj na choooju za przeproszeniem stanął przykład z ostatnich dni - nie daje sobie myć ostatnich zębów bo ma straszny odruch wymiotny, przy każdej próbie jest wrzask, kopanie, zaciskanie szczoteczki, wypluwanie. Doprowadził tym do przebarwień na dolnych piątkach, od lipca chodzę z nim do dentysty, mamy za sobą już 5 wizyt, a zęby nawet nie ruszone, bo on buzi nie otworzy i koniec za chwilę będą go tę zęby bolały i dalej nie da sobie tego zrobić, bo płacę na wizytach tylko za to, że sobie na fotelu pojeździ góra - dół to i cała reszta innych nerwów z nim związanych doprowadza do tego, że rano budzę się już z bólem głowy i ściskiem żołądka, bo nie wiem jak z tym wszystkim sobie radzić  to że nie mówi rekompensuje sobie innymi metodami by się komunikować, jest bardzo głośny, płaczliwy, piskliwy, a ja z kolei jestem nadwrażliwa na głośne hałasy i wystarczy, że on rano obudzi się w gorszym nastroju, a mi już łeb pęka doszło do tego, że jak tylko widzę, że bierze go jakaś choroba to nie martwię się o dziecko, że będzie biedne chore, tylko płakać mi się chce, że będzie chory, nie pójdzie do przedszkola i będę musiała z nim siedzieć w domu, a takie dni kosztują mnie strasznie dużo nerwów choćby dlatego, że zaniedbuję wtedy starszego syna, bo nie mam wtedy dla niego nawet pół godziny czasu

Co do dentysty. Moja córka nie pozwala się dotknąć dentyście a musi mieć zrobione ząbki. Ma też 5 lat. W przyszłym tygodniu idzie na zabieg. Ząbki będzie miała naprawiane w narkozie. Oczywiście prywatnie. Jeżeli możecie sobie na to pozwolić to może w ten sposób jak inaczej mlody nie da się dotknąć? Przez osoby trzecie rozmawialiśmy i z anestezjologiem i z dentystka która specjalizuje się w dzieciakach, że na zachodzie to już norma i trudni mali pacjenci zostają zaopiekowani w ten sposób. Jest to bezpieczne dla ich zdrowia. W Polsce to nadal budzi zdziwienie ale niekiedy inaczej się nie da. Czasem nawet gaz rozweselający nie pomoże i dziecko współpracować nie chce.

Niestety to jest długi i żmudny proces rehabilitacji. Dziecko znajomej ma afazję i zaczęło mówić dopiero ok 6 roku życia. Ale ona ostatnie trzy poświęciła niemal non-stop na ćwiczenia, treningi itp. Nadal mowa daleka jest od ideału ale dzieciak zrobił jednak ogromne postępy. 
piszesz dużo o problemach które sprawia a mało o tym co naprawdę robicie na co dzień, żeby poprawić jego stan?

A nie została stwierdzona zaburzona integracja sensoryczna w obrębie jamy ustnej? Jak nawet nie daje sobie umyc zębów przez odruchy wymiotne to chyba jest w tej okolicy nadwrazliwy

Dnia 15.10.2021 o 08:59, Eralda napisał:

A nie została stwierdzona zaburzona integracja sensoryczna w obrębie jamy ustnej? Jak nawet nie daje sobie umyc zębów przez odruchy wymiotne to chyba jest w tej okolicy nadwrazliwy

Tak, i jest na terapii sensorycznej. Cały czas bierze coś do buzi, bo sam ma potrzebę stymulowania się w obrębie jamy ustnej. Jak już nie ma nic pod ręką to pcha palce, jak był mniejszy to potrafił całe piąstki wepchać, czasami musiałam autem na środku ulicy się zatrzymać, bo siedział z tyłu w foteliku i tak pchał piąstki głęboko, że wymiotował. Teraz już mniej, bo terapia pomaga, szczoteczką robimy masaże od środka, podniebienie, policzków itp.. 

Dnia 14.10.2021 o 18:38, campania napisał:

Niestety to jest długi i żmudny proces rehabilitacji. Dziecko znajomej ma afazję i zaczęło mówić dopiero ok 6 roku życia. Ale ona ostatnie trzy poświęciła niemal non-stop na ćwiczenia, treningi itp. Nadal mowa daleka jest od ideału ale dzieciak zrobił jednak ogromne postępy. 
piszesz dużo o problemach które sprawia a mało o tym co naprawdę robicie na co dzień, żeby poprawić jego stan?

Robimy to wszystko co mamy w zaleceniach od prowadzących nas neurologopedy, logopedy, psychologa, terapeuty SI i fizjoterapeuty. Piszę o problemach, bo po to tu przyszłam. Wygadać się. 

Dnia 14.10.2021 o 14:54, AgsAgsAgs napisał:

Co do dentysty. Moja córka nie pozwala się dotknąć dentyście a musi mieć zrobione ząbki. Ma też 5 lat. W przyszłym tygodniu idzie na zabieg. Ząbki będzie miała naprawiane w narkozie. Oczywiście prywatnie. Jeżeli możecie sobie na to pozwolić to może w ten sposób jak inaczej mlody nie da się dotknąć? Przez osoby trzecie rozmawialiśmy i z anestezjologiem i z dentystka która specjalizuje się w dzieciakach, że na zachodzie to już norma i trudni mali pacjenci zostają zaopiekowani w ten sposób. Jest to bezpieczne dla ich zdrowia. W Polsce to nadal budzi zdziwienie ale niekiedy inaczej się nie da. Czasem nawet gaz rozweselający nie pomoże i dziecko współpracować nie chce.

Tak, niestety też już o tym rozmawiałam z naszą stomatolog, mówiła, że to ostateczność, ale w jego przypadku chyba nie będzie innego wyjścia  

Dnia 16.10.2021 o 21:02, Matka bez głosu napisał:

Robimy to wszystko co mamy w zaleceniach od prowadzących nas neurologopedy, logopedy, psychologa, terapeuty SI i fizjoterapeuty. Piszę o problemach, bo po to tu przyszłam. Wygadać się. 

Mama o której wspomniałam sama jest na terapii i na lekach, te parę lat biegania po lekarzach + codziennych ćwiczeń po prostu ją dobiły. Niestety nie ma cudownego rozwiązania, bo to JEST mega ciężka sytuacja