termin GRUDZIEŃ 2008 - cz.2

Kasia mówi, ze Krystianek nie mówi, nie pokazuje paluszkiem, nie rozumie poleceń, nie ma z nim kontaktu wzrokowego, nie bawi sie z innymi dziecmi...

Zosia tez nie pokazuje palcem(czasami tylko),nie kumie wielu rzeczy... Dziecko autystyczne nie patrzy nigdy w oczy,nie reaguje na swoje imie,nie lubi dotyku,przytulania itp-jest tego całe mnóstwo dlatego to moga byc cechy autystyczne,ale nie sam autyzm.

aa nie ma kontaktu wzrokowego...

Hejka:) Ojej....dziewczyny z Krystiankiem to duuuupa na całego...:( Bartek, ma mnóstwo cech autystycznych i ADHD do tego opóznienie rozwju:((:( wiem z czym to się "je '' ... Najlepsz jest doktor Magdalena Cubała - Kucharska , leczenie u niej to dziura bez dna...ale wielu dzieciom pomogła , potem w Vega Medica są fachowcy od leczenia biomedycznego... jeszcze do tego dochodza inne terapie .... Tez powinnam pojechac przynajmniej do Vega ,bo coraz wiecej mam problemów z Bartkiem :( zatrzymał sie jakby z rozwojem całkowicie, na etapie ponad 2 laka i stoi.... Teraz jestem koslawa,wczesniej ciąża, mały Przemus i tak jakos zaniedbałam... Do tego przerazaja mnie koszty, boje sie ,ze zacznę i bede musiała przerwac...,obiecałam sobie,ze jak juz wydobrzeje, to biore sie za Bartka... Kiedys to sprowadzałam mu zastrzyki z Włoch, z USA ...wizyta u doktor 200 zł + dojazd do W-wy:(:( Czasem jest tak, ze do 2 lat dziecko rozwija sie w miare normalnie i w wieku 2 lat cos sie chrzani:(

sama nie wiem co napisac, strasznie to niesprawiedliwe:( tez naczytalam sie teraz o autyzmie i nie moge w to uwierzyc, ze tak "szybko" postawili u Krystianka diagnoze. z tego co wyczytalam, to szereg "objawow", zachowan rownie dobrze moznaby przypisac "zdrowemu" dziecku nie majacemu autyzmu. czytalam rozne listy mam do ekpertow i nie tak latwo postawic od razu ta diagnoze. sa dzieci majace "tylko" cechy autystyczne sa z tym zespolem esperega co Mamunia pisala wyzej.koniecznie niech sprawdza ta diagnoze u innych lekarzy, az ciezko mi w to uwierzyc:(

Holly - no wlasnie :-( Nie dalej jak wczoraj czytalam o Malym Macku i Wielkich Czarodziejach ( ktora bedzie chciala znajdzie w google ) . To okropne, ze tak naprawde to nigdy nie wiadomo czy cos sie nie przyplata :-( Ten Maciek jest w wieku naszych dzieci, piekny chlopak, u ktorego rok temu stwierdzono mukopolisacharydoze, bedzie umieral powoli......:-( Gardlo mi sciska jak czytam takie rzeczy. Wracajac do Krystiana, popatrzylam na zdjecia i trudno mi sie pogodzic, ze cos mogloby byc nie tak. Chce wierzyc, ze to pomylka.

Ale smutne wiesci od naszej Kasi... Jednak trzymam sie tego co napisala Mamunia. Moze to tylko cechy autystyczne:( Ogladalam teraz wszystkie zdjecia krystianka i jest tak sliczny tak cudowny ze nie moge uwiezyc w ta diagnoze:( Strasznie smutno mi sie zrobilo :(

Moim zdaniem..(na moje oko ) , to Krystianek moze miec cechy autyzmu...chyba ,ze mogło sie sporo pozmieniac u nich...na gorzej... jeśli nie to mają duze szanse na wyprostownie wszystkiego, bo jest mały, wczesnie nim sie zajmą...w Białymstoku jest ośrodek przynajmniej jeden który zajmuje sie takimi problemami ( nie to co u nas, daleko wszedzie ) Kasiu....:) jeszcze moze byc dobrze....chociaz wiele stresu i pracy Was czeka... Polecam stronę "dzieci sprawnych inaczej" forum , tam jest skarbnica wiedzy..Ciezko mi pisac wiecej, ale czasami dieta bez glutenu, bez cukru czy mleka działa sporo... ehhhhhh... :(

Jejus jak ja pisze..... chodziło mi o to, ze nie widac po nim ,ze ma jakies problemy....zreszta ,czasami to widac na rzut okiem, a czasami z dnia na dzien zmienia sie w autystyczne dziecko...

Holly o co chodzi z ta dietą??kurde,moze to od tego Zosia jest troche z tyłu od rowiesników?u nas mleko to podstawa diety...:((cukier tez daje np do herbatki czy manny...ale mam teraz ćwieka.. A Krystianek wciąz mi siedzi w głowie...

Mamuniu- na tej stronce znalazlam co do tej diety. http://abcautyzm.pl/pytania/autyzm-dieta-mojego-wnuka

tam nizej babeczka wypowiada sie jak z ta dieta jest i o co w tym chodzi. tez caly czas mysle o tym wszystkim:(

Tez caly czas mysle o Kasi i troche poczytalam w necie. Z samych wpisow widac, ze czesto jest stawiana bledna diagnoza a sama diagnostyka trwa dlugo. Kasia juz dawno nic nie pisala i nie wiadomo od kiedy te przypuszczenia i bardzo mnie ciekawi kto na to wpadl ?Lekarz ? Mamuniu - tylko nie wyczytaj przypadkiem czegos co Ci spasuje do Zosi ! Ja Cie juz znam, wiec ostrzegam na zapas..... Holly - zmartwil mnie wpis o Bartusiu :-( Ja osobiscie przyzwyczailam sie do tego, ze sobie swietnie ze wszystkim radzisz i nie mysle o tym jaka droge musisz kroczyc kazdego dnia. Czy mozna Wam jakos pomoc ? jest w necie cala masa stron dzieci potrzebujacych wsparcia, podejrzewam ,ze Bartus nie ma takiej strony,moze trzeba by bylo zrobic ? A jakies akcje charytatywne na allegro ? Ja tylko mysle na glos.... meaaa - jak tam ? Siedzisz na siekierce ? :-P Gumi_Aga -dzisiaj mialas ten termin w przedszkolu i u lekarza ?Opowiedz jutro koniecznie.

Kasia martwiła sie od dawna. Juz nie pamietam od kiedy, ale co chwile pytała mnie czy Nadia robi to czy tamto bo Krystian nie robi itd. ze 2 miesiące temu znów podjęla ten temat bo jej kiedys mówiłam, ze synek mojej kolezanki starszy o 2 miesiace od naszych dzieci tez nic nie mówi. No i ona wypytywała jak tam ten synek, bo Krystian nie mówi. to mówiłam, ze ma sie nie przejmowac bo chłopcy później zaczynają mówic, ze to nic nie znaczy itp. to pytała czy tamten chłopiec pokazuje paluszkiem, czy bawi sie z innymi dziecmi, czy jest kontaktowy itd. to owszem. natomiast Kasia martwiła sie dalej bo Krystian tego nie robił. w końcu zdecydowała sie na badania. neurolog z psychologiem postawili diagnoze. teraz wybierają sie do warszawy po dalsze badania i papierki. aha Kasia jeszcze mówiła, że Krystian zacząl panicznie bać się młodszego braciszka ale dziewczyny nie o to chodzi, zebysmy tu sobie gdybały czy jest chory czy nie. Kasia potrzebuje naszej pomocy. Jak w Polsce jest wszystkie wiemy. Leczenie (jesli to rzeczywiscie jest autyzm) jest strasznie drogie. Juz nawet sam ten wyjazd do Warszawy na badania jest dla nich duzym obciążeniem. dlatego prosze o pomoc, jesli któras moze. Pia - siekierka ucieka ode mnie skutecznie

Meaa siadaj jutro na siekierke albo na test:D Meaaa napewno kazda ktora tylko moze to pomoze, ale mimo to czlowiek mysli o tym ze moze to pomylka...

meaaa - no to troche jasniej sie robi, dzieki za naswietlenie co i jak. Zawsze mam klopot wyobrazic sobie jak to ciezko jest w PL i samemu sie o wszystko starac , praktycznie na wlasna reke. Jesli ,faktycznie potwierdzaja sie te najgorsze podejrzenia ( dla mnie to ciagle podejrzenia ) to potrzeba tu dlugoterminowej pomocy. Wiem, ze kazda pomoc sie liczy ale ile same mozemy pomoc? Przypuszczam, ze to kropla w morzu. Niemniej namawiam kazda, ktora moze sie czyms podzielic, zeby pomyslala o Kasi. Na Forum Gazety jest forum " pomocne mamy ". Zwracaja sie tam matki z prosba o rozna pomoc. Tez takie ktorym brakuje na chleb i czynsz ale tez czesto z pytaniem o pomoc w sprawach urzedowych albo o to co sie nalezy, gdzie mozna uzyskac podpowiedz ,do jakich drzwi zapukac. Czasami ktos ma genialny pomysl na jaki samemu by sie nie wpadlo. Jesli chodzi o pomoc materialna/ rzeczowa to trzeba przeslac dokumenty do moderatorki i potwierdzic swoja sytuacje. Czesto zdarzaly sie przypadki naciagania dlatego trzeba byc przygotowanym na wiele pytan od dziewyczyn. Lepiej napisac konkretnie co jest w danym momencie potrzebne - lekarstwa, sfinansowanie wyjazdu do W-wy, wizyty u lekarza -aniezeli bezposrednia prosba o pieniadze. Podaj Kasi adres, niech przeczyta regulamin ( to wazne! ) pozniej napisze i zobaczy co sie bedzie dzialo : http://forum.gazeta.pl/forum/f,615,Pomocne_emamy.html Jest jeszcze inna kwestia - moze glupia - ale ja odnosze to na tutejsze warunki. Czy jesli Kasia dostanie oficjalnie na konto jakies pieniadze dodatkowe czy jej automatycznie nie utna w innym miejscu ? Nie wiem jaka jest jej sytuacja ale jesli np. pobiera pieniadze z MOPS-u czy to nie skomplkuje jej sytuacji jesli wyjdzie, ze ma jakis nie udokumentowany "dochod" ?

Hejka:) Meaa:) jak tam siekierkę znalazłaś ? :) ;) No i troszkę zaczyna sie rozjaśniać sprawa Kasi...:( http://www.dzieci.org.pl/forum/index.php to jest link do strony, na której wiele sie dowiedziałam o chorobie mojego dziecka, a takze gdzie mam sie zwrócic, zeby mu pomóc... chociaz troszeczkę :( Mamuniu zajrzyj tam równiez, dowiesz sie dużo na temat mleka i diety...Tylko nie wkrecaj sobie zbyt wiele.... Pia:) Bartuś to temat rzeka.....:(:( bym tu musiałą poematy walic codziennie :( Ostatnio leje mi co noc w wyrko , ciagle piore i susze (na szczescie mam pralkę z funkcja prania parowego ,to kołdre siup do pralki i 1400 obrotów i jakos dajemy rade ) gorzej jak nie ma pogody..:( mam dwie zapasowe koldry...Wczoraj na dodatek, zaszczal mi 3 pary spodni z samego rana ,siedzial i lał,zamiast isc do kibelka...A ja kaleka i musze jeszcze prosic o prasowanie mamę:(:( No wczoraj to juz miał łomoty....a potem mi żle i mam wyrzuty sumienia:(:(:( Przeciez to nie jego wina, ze urodzilam go takiego chorego :(:( buuuu...:( A najgorsze jest to,ze właściwie nie ma znikąd pomocy...w sensie dobrego lekarza, który zna sie na rzeczy...sama wyszukuje jakies informacje i tak leczyłam... Potem mnie sie wydawało, ze to i tak nic nie daje....a teraz z perspektywy czasu....to jednak cos dawały szedł do przodu...pomalenku, ale szedł...A teraz stoi... Zadne PCPRy ani MOPSy nie pomogą,chodzi o finanse.... Jesli juz to przeswietlą Ciebie lepiej niz rezonas :( a potem i tak dadza jakies 100 zł ...masakra... Fundacja... dobra rzecz ,ale trzeba zebrac (czyt. żebrac ) ,zeby zgromadzic na koncie pieniadze, potem...trzeba miec własne pieniadze, zeby kupic dziecku np leki...A potem sie do nich wysyła te rachunki i oni kase zwracaja....:(:( Ja zdecydowanie polecam wpłacanie na konto rodziców pieniazki ( o ile sie takich zna...) niz na fundacje.... Dziecko chore = majatek na badania,lekarzy i leki....:( do tego dieta.... Ja juz w pewnym momencie odpusciłam , bo juz nie wyrabiałam psychicznie i fizycznie....Pewnie bym mieszkała juz dawno w akiejs super chacie , zeby to tak zebrac do kupy wszystkie wydatki.... Pia :) my mamy konto w fundacji... zbieramy tam 1 %...:) W tym roku znów nie dopilnowalam, bo koślawa byalm i bolaca jak wrzod na tyłku...:(

Meaa:) Tak sie zastanawiam sie nad tym lękiem Krystianka.... ja bym jeszcze doradzała , zeby Kasia zrobiła badania genetyczne w kierunku Kruchego Chromosomu X... Skierowanie od rodzinnego potrzebne...Ma poradnie genetyczna u siebie w Białym... U mnie Bartek PANICZNIE boi sie kota i małych zwierzat, ale kot to masakra!!!! A tak z innej beczki... -- dlaczego kot je wiskas??? .... taka karma ;) i Zachodzi Kaczynski do monopolowego a tam....wina Tuska :P:P:P

Wiesz Pia...gdybym miała mozliwosc wyjechac z Polski i zamieszkac w kraju, gdzie panstwo nie traktuje dzieci chorych i ich rodziców jak trędowatych...:(:( to zebrałabym sie w jednej godzinie i pojechała... mogłabym nawet dziadkom tyłki wycierac....:( Bartek nie ma w Polsce nic, a ja powinnam sie nim opiekowac non stop i tez nic nie mam na to...nawet kiedys emerytury najnizszej.... tzn mam zasiłek ok 300 zł, gdzie specjalistyczne badanie moczu kosztowały 1300 zł i to dawno temu, a takich badan jest wiecej... potem trzeba podawac odpowiednie suplementy, witaminy ... m a s a k r a !!!!

Wystraszyłam Was ??? :( To juz nie bede biadolić wiecej:( sorki :) A teraz lepsze wiesci...;) Wczoraj mineło 3 tyg od mojej operacji ;) i tak... * nie biorę już b/bólowych..;) * lepiej sie ruszam ...nie drze mnie tak okrutnie jakbym miała za chwilke urodzic..;) * no boli...jeszcze, nie mam kondycji, ale mam wrazenie (tfu, tfu...) ,ze idzie ku lepszemu :)

Witajcie :-) Nie wiem naprawdę co napisać... oczywiście obczytałam się na temat autyzmu i pozostaje tylko nadzieja, że są to cechy autyzmu :-) Mam również nadzieję, ze w tych trudnych chwilach Kasia będzie miała wsparcie osób najbliższych jej sercu :-)

Holly - a nie myslalas nigdy o wyjezdzie ? Z ta fundacja i wylozeniem pieniedzy najpierw z wlasnej kieszeni ,to jakies nieporozumienie ! Jesli ktos ma ,zeby wylozyc to nie bylaby mu potrzebna fundacja ....:-( Ja sie gubie w tym wszystkim bo to przeciez nielogiczne....:-( Na poprzednim forum gdzie pisalam a nie bylam jeszcze w ciazy byla dziewczyna z uposledzona corka + jeszcze dwoje mlodszych dzieci. Byla ze Szczecina i pamietam, ze mieszkala w malutkim mieszkaniu ( 1 pokoj ) , pieniedzy wiecznie brakowalo i postawili z mezem ( tez drugim ) wszystko na jedna karte i wyjechala do niemiec. Czasami sobie jeszcze piszemy i wiem, ze nie jest jej latwo bo nie jest u siebie ale pisze, ze to byla najsluszniejsza decyzja jaka podjeli. Przede wszystkim ze wzledu na corke. Pamietam, ze jeszcze jak byla w PL to szukalam jej odpowiedniej szkoly i dzwonilam, umawialam ja na terminy. Miala szczescie, bo sie pozniej okazalo, ze w szkole pracuja tez polki i jej duzo pomogly . A szkola wspaniala ! Szkoly dla dzieci z uposledzeniem maja tu duzo lepsze zaplecze jak normalne szkoly, nie mowiac juz o kolkach zainteresowan. Wiem, ze oboje z mezem bardzo slabo mowili po niemiecku i tylko on mial prace i to tez nie zawsze. A ! I przed samym wyjazdem sie pobrali, zeby latwiej i sprawniej pozalatwiac formalnosci ....:-P ( teraz mysle, ze miala bardzo podobna sytuacje do Twojej ) Przepisy sie wiecznie zmieniaja, nie wiem jaka jest aktualna sytuacja ale moze skoro rynek pracy otwarty to teraz jest latwiej sie tu przeprowadzic ? Na babski rozum jesli ma sie prace i stac na utrzymanie mieszkania, ma sie ubezpieczenie w niemieckiej Kasie Chorych to pobiera sie tez swiadczenia. Tutaj kazda rzecz na chore dziecko jest bezplatna. My tez wyjechalismy tylko dlatego, ze starszak urodzil sie chory i nie mial szans w PL na normalne leczenie a my nie mielismy pieniedzy. Dalej.... Zakladasz Bartkowi pieluchy na noc ? A jesli nie to dlatego, ze nie chcesz mu sprawy ulatwiac czy dlatego, ze to wydatek ? Nie wiem o jakiej pralce piszesz ? Masz taka z wbudowana suszarka ? ( po niemiecku Trockner ) Ale z niej to mozna przeciez od razu wkladac suche rzeczy do szafy. Nie masz pojecia jak mnie cieszy, ze widzisz poprawe !!! meaaa - no kurde,nie pisz tylko ze jestes zalamana ! A no i hejka z rana......:-)))

Pia jakoś dałam czasowo radę ... zdążyłam na zebranie ( wyszłam wcześniej - Pani czytała z kartki, którą zresztą nam dała. Trochę mi było jej szkoda bo widać jak się przejmowała , za tydzień spotkanie z dzieciaczkami) A po lekarzu no coż Andzia ma zostać w domu do piątku, antybiotyk jeszcze jutro , zyrtec cały miesiąc, parę dni krople na katar :-( Holly cieszę się, że Twoje samopoczucie już jest lepsze i rana się goi .... masz jakąś kontrol pooperacyjną ??

Meaaa ja bym już miała stresa .....

hejka Pia - nie wiem jak tutaj jest z formalnosciami, z fundacjami, ze zbiórką pieniedzy :( kompletnie sie na tym nie znam :( Holly - ja równiez ciesze sie, ze widac poprawe! :D no i z Bartusiem napewno Ci ciężko, chociaż poznałam go i wiem, że jest kochany i masz doła później jak sie na niego wsciekasz :( Gumiago - zdrówka dla Anulki, niech szybko wraca do zdrowia siekierki niet :o

jak do jutra nie bedzie to robie test... :(

Hej, strasznie smutne wieści:( aż nie wiadomo co napisać:( dobrze, że Meaa napisała co i jak zawsze będziemy mogły jakoś Kasi pomóc, pewnie nie ma głowy do tego, ale jak co to niech tu zajrzy wygada się... Meaaa- ja też pewnie już dawno zrobiłabym test, bo teraz się denerwujesz, że nie dostałaś @, a jak go zrobisz i zobaczysz jedna kreskę to Ci ulży i pewnie zaraz na siekierkę usiądziesz. Od wczoraj też o niczym innym nie myślę jak o Kasi i Krystianku. Holly- nawet nie wiesz jak się cieszę, że widać jakąś poprawę ( może nie wielką , ale jednak jest!) - po takiej operacji to długo wraca sie do zdrowia. Nie umiem sobie wyobrazić jak musi Ci być ciężko - i bardzo Cie podziwiam jak sobie radzisz! Nie wiem , która pisała (Pia?) o tych aukcjach charytatywnych p. na allegro dla Krystianka- myślę, że to bardzo dobry pomysł, tylko faktycznie trzeba by się było dowiedzieć jak to jest z tym dodatkowym dochodem, żeby nie było z tego jeszcze wiekszych kłopotów.

rozmawiałam już z mamą pracuje w biurze rachunkowym- ma się dowiedzieć jakby to było z tą aukcją charytatywną na allegro. Holly- a idzie tak zrobić, ze się jest w tej fundacji i pieniądze się wpłaca fundacji, ale na osobne konto np. dla Krystianka? czy te wpłacone pieniądze pójdą dla nich czy nie?

Hej Pia,Holly jak Wy mnie znacie:)0oczywiscie poczytalam i..juz sie trzesę ze strachu...wkręcam cuda... Holly masz racje-w naszym karju trzeba żebrac dosłownie,a wszedzie patrza na matke jak na debilkę:(( Z tym kontem Kasi moze byc roznie-kolezanka starala sie o zapomoge na mieszkanie w mops-kazali jej przyniesc wyciag z konta z 3 m-cy ,a chrzestny jej synka przysłala mu na komunię(nie mógl byc) 1000zl i co??nie dostała zasiłku tego,bo miała wpływa na konto:(żenada Mea trzymam kciuki za...siekierke

oj smutno, smutno :( Ja tez mam nadzieje ze Krystianek ma tylko cechy autyzmu... Trzymam za nich goraco kciuki zeby sie okazalo to wszystko pomylka albo zeby udalo sie go leczyc skutecznie.. Synek naszych przyjaciol ma zespol Aspergera :( Gdyby nie moja przyjaciolka to nigdy by do tego nie doszli bo to ona lazila i blagala tak jak piszecie zebrala o pomoc lekarzy nauczycieli itp itd a widac bylo ze cos nie tak juz w przedszkolu :( Ale nauczycielki nbyly madrzejsze i mowily ze za malo z nim w domu robia pozniej powtarzal zerowke tez mowili ze to wymysl mamusi boi jest leniwa ehhh w 1 klasie mial klopoty zeby zdac stanela na uszach zeby zalatwic skierowanie do przychodni specjalistycznej i badania od neurologa i psychologa pozniej rezonans itd W koncu jeden lekarz jej uwierzyl i pomogl W szkole udalo sie go przeniesc do klasy specjalnej pod koniec roku szkolnego tak, ze klase ukonczyl i przeszedl do kolejnej teraz maja cyrki z zalatwianiem lekow itd Zdiagnozowali aspergera ale Polska to chory kraj :( Jej maz byl w Holandii i mieli do niego dolaczyc tam mieliby idealne warunki i co? Lekarz im zabronil i powiedzial ze to bedzie najgorsze posuniecie wobec dziecka :( Maz wrocil nie wyjechali a teraz mecza sie i zazynaja zeby jakos dac rade :( Holly jesli to nie jest przeciwne zdrowiu i dalszemu rozwojowi Bartusia ja bym tez pomyslala o wyjezdzie... My tez wszystko postawilismy na jedna karte co prawda nie ze wzgledow zdrowotnych ale finansowych.. Uwazam ze to bylo dobre choc poewnie nie najlepsze posuniecie ale nie zaluje ;) Kochana cieszy mnie Twoja poprawa i szkoda mi Ciebie ze masz tak ciezko :( Moze faktycznie zaloz Bartkowi pieluche na noc chociaz... Meaaa - ja zawsze jak robilam test tego samego dnia lub nastepnego byla siekierka hahah nie zalamuj sie tylko idz po test bo bedziesz czekac i czekac a w stresie to tak i miesiac poczekasz :P NO i mysle ze bedzie jak ma byc nie zalamuj sie ;) lez do apteki po pracy i juz Mamuniu - a Ty masz zakaz wchodzenia na inne stroiny niz nasze kafe i nic juz nie czytaj tyl;ko patrz jak Zoska sie ostatnio zmienila i ile juz umie a z psem fajnie sie bawi :) No i sorki ze wczesniej nie pisalam ale szkoda Wiki reki :( oby wszstko dobrze sie jej zroslo i nie miala z nia pozniej problemow (wiem cos o tym bo pare rzeczy mialam zlamanych :( ) cdn